Kreuzbeinhautlappendoppelung

Hallo, unsere Tochter (14 Wochen) hat eine Kreuzbeinhautlappendoppelung. In der Geburtsklinik ist dies offensichtlich nicht bemerkt worden, zumindest wurden wir nicht darauf hingewiesen. Wir selbst haben diese Hautfalte zwar gesehen, aber angenommen, dass dies so normal sei. Erst der Kinderarzt bei der U3 wies uns darauf hin, dass es sich dabei – wie er es nannte – um eine „Missbildung“ handelt. Der Kinderarzt erklärte uns, dass diese Hautlappendoppelung nicht weiter tragisch sei, man aber kontrollieren müsse, ob die Hautfalte mit dem Rückenmark verwachsen ist. Erst im zweiten Anlauf konnten wir eine Kinderklinik ausfindig machen, die von dieser Fehlbildung schon einmal gehört hat und in der Lage ist, eine entsprechende Ultraschalluntersuchung bei unserer Tochter durchzuführen. Einen Termin haben wir aber erst für Mitte November bekommen können. Auch im Internet konnten wir leider überhaupt keine Informationen zu dieser Problematik finden. Kommt diese Hautlappendoppelung so selten vor oder wie ist das zu erklären? Nun unsere Fragen dazu: Bei der Ultraschalluntersuchung soll festgestellt werden, ob die Hautfalte mit dem Rückenmark verwachsen ist. Sollte dies nicht der Fall sein, verschwindet die Hautfalte dann irgendwann von allein, also wächst sie sich praktisch raus oder was passiert dann? Kann unsere Tochter dann trotzdem Probleme damit bekommen, z.B. Bewegungseinschränkungen o.ä.? Wenn eine Verwachsung mit dem Rückenmark vorliegt, was genau muss dann gemacht werden? Ist dann eine OP erforderlich und wenn ja, was wird dann gemacht und welche Risiken birgt diese OP? Wir sind inzwischen sehr verunsichert und besorgt und hoffen, dass Sie uns weiterhelfen können. Viele Grüße Katja