Harnleiterabgangsstenose 3. Grades- gerne auch an Betroffene

Liebe E., die Frage ist, was steckt dahinter. Und Ihr Kinderarzt und der Kinderurologe werden sicher mit Ihnen besprechen, ob weitere Untersuchungen wie z.B. ein Miktionscysturogramm nötig sind, um z.B. einen Reflux zu erkennen. Alles Gute!

Mein Sohn hat eine Stenose 2. Grades. Die Kinderurologie empfahl uns eine Szintigraphie, der Kinder-Nephrologe sagte das sei völlig unnötig. Ultraschall würde reichen. Wie es bei einer drittgradigen Stenose aussieht kann ich nicht beurteilen. Wir gehen alle 3 Monate zum Nephrologen, der schaut sich den Verlauf im Ultraschall an. Bei uns hat sich innerhalb eines halben Jahres von alleine deutlich gebessert. Dennoch machen wir weiterhin Kontrolluntersuchungen. Uns wurde gesagt, dass in ca. 70 Prozent der Fälle eine Selbstheilung in Folge des Längenwachstums stattfindet. Bei uns war es so, dass wir mehrere Ärzte konsultieren mussten, bis wir einen Nephrologen fanden der wirklich bereit war, sich des Problems anzunehmen. Die Kinderurologie war bei uns die totale Katastrophe. Die sagten sie sehen im Ultraschall keine Auffällgkeiten, wollten aber trotzdem mal operieren!?! Ich habe gelernt, dass die Entscheidung zur Operation (Harnleiterneueinpflanzung) davon abhängig gemacht wird, ob und wieviele Infekte in Folge der Stenose entstehen. Zunächst wird in den meisten Fällen wohl versucht, konservativ zu behandeln, soll heißen: Abwarten und evtl. niedrig dosierte tägliche Antibiotka-Prophylaxe über einen längeren Zeitraum, um die dem Körper die Chance zur Selbstauswachsung zu geben. Erst wenn Harnwegsinfekte, und insbesondere Nierenbeckenentzündungen rezidiv auftreten, besteht wohl die konkrete Gefahr einer Nierenschädigung und dann sollte mit einer Operation einem bevorstehenden Nierenversagen vorgebeugt werden. Aber auch wenn die Niere druckbedingt Schaden nehmen könnte, die Nierenkelche also ausgedehnt sind und das Nierengewebe (Parenchym) aufgrund des Druckes und des damit einhergehenden Durchblutungsmangels abzusterben droht kann die Entscheidung zur Operation fallen. Ich hatte nach der Diagnose richtig Angst, mittlerweile kann ich relativ entspannt damit umgehen. Wir machen auch öfter mal zu Hause Urinsticks, um einen Infekt zeitig vorhersehen zu können. War aber bis jetzt nichts mehr gewesen. Bitte bedenke bei meinen Ausführungen, dass ich kein Arzt. Die können das sicher deutlich besser beurteilen, was in Eurem Fall das Beste ist. Ich kann nur unseren Fall beschreiben. Ich drücke Euch kräftig die Daumen, dass sich das von selbst erledigt.

Nachtrag: Bist Du Dir sicher dass bei Deiner Tochter eine Szintigraphie gemacht wurde? Normalerweise wird erstmal ein MCU gemacht um einen Reflux von der Blase in die Niere auszuschließen. Bei einer MCU bekommt Deine Tochter einen Katheter in die Blase, diese wird mit Kontrastmittel gefüllt, dann werden beim Pinkeln Röntgenbilder gemacht. Bei einer Szintigraphie bekommt sie das Kontrastmittel in die Vene und musste wahrscheinlich medikamentös ruhiggestellt werden. Hat Deine Tochter denn einen Reflux?

Erst einmal danke für deine ausführliche Antwort! Das finde ich ganz ganz lieb von dir! Wir machen uns echt Sorgen und irgendwie trauen wir den Ärzten hier auch nicht wirklich. Zu deiner Frage: Uns wurde leider gleich nach der Ultraschalluntersuchung zu einer Szintigraphie geraten, obwohl beide Nieren völlig in Ordnung im Ultraschall waren. Man konnte eindeutig sehen das der Harn aus der linken Niere sofort heraus fließt. Auf der rechten Niere fließt der Harn nur verzögert heraus, wenn mehr Druck erfolgt. Der Druck würde mit zusätzlicher Flüssigkeit provoziert und dann lief auch wirklich alles aus der betroffen Niere heraus. Es konnte kein Reflux diagnostiziert werden. Die Vorbereitung für die Szintigraphie war wirklich grauenvoll. Ich hätte am liebsten meine Tochter geschnappt und wäre abgehauen. Nach dem Ultraschall hieß es, dass unsere Tochter "nur" ein Beruhgungsmittel per Zäpfchen bekommt und das wir am gleichen Tag wieder nach Hause dürfen. Und als wir dann zur Szintigraphie im Krankenhaus waren, hieß es auf einmal unser Kind bekommt über einen venösen Zugang am Kopf ein Narkosemittel gespritzt und wir müssten über Nacht im Krankenhaus bleiben! Wir fielen aus allen Wolken und haben gleich gesagt, dass das so nicht besprochen war. Letztendlich wurde der Zugang über die Kopfvene, nach mehrmaligen falschen stechen, gelegt. Unsere Tochter war vom Schreien fix und fertig und ist dann völlig verzweifelt eingeschlafen. Zu unserem Glück war der Arzt, der die Szintigraphie durchgeführt hat sehr umsichtig und gab ihr kein Beruhigungsmittel und keine Narkose. Sie hat fast die vollständige Untersuchung verschlafen und im Anschluss durfte ich sie als Mami trösten und während der Untersuchung dabei sein. Das Vorgeplänkel wär furchtbar und sehr emotional!

Wenn Sie keinen Reflux hat, ist das doch schon mal sehr gut. Ich kann Dir aus meiner Erfahrung dringend empfehlen, das Thema nicht mit einem Kinder-Urologen, sondern mit einem Kinder-Nephrologen zu besprechen. Es gibt eine Homepage der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie www.gp-nephrologie.de. Dort kann man welche finden. Ich komme aus Hessen, ich weiß nicht wo bei Dir einer ist. Wir sind bei einem Nephrologen in Darmstadt, der ist Gold wert weil sehr erfahren. Die Urologie in der Uniklinik war Ähnlichkeit katastrophal wie Du beschreibt. Wenn der Urologe eine Operations-Indikation sieht, kann er Euch immer noch zum Urologen über weisen, die würden den Eingriff ja dann machen.