Gelbes Heft für geistig behinderte Kinder sinnvoll?

Hallo, Herr Dr. Busse, wir haben einen 18 Monate alten Sohn, der geistig behindert ist. Er hat starke Wahrnehmungsstörungen in Verbindung mit einer ausgeprägten muskulären Hypotonie. Uns fiel bereits wenige Wochen nach der Geburt des Kleinen auf, das etwas mit ihm nicht stimmte, denn er war sehr unruhig, schrie viel und es kam kein Blickkontakt zustande. Ich fragte meine Hebamme, ob er vielleicht ein Kanner-Baby wäre, wurde aber nur ausgelacht. Die Kinderärztin schickte uns zum Augenarzt, weil Jan nicht richtig fixierte - da war er vier Monate alt. Er konnte nichts von alledem, was er bei der U4 oder U5 hätte können müssen. Trotzdem wurde sein Entwicklungsstand stets für o.k. befunden. Ich hatte dagegen immer mehr das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Auf unser Drängen hin verschrieb die Kinderärztin nach der U5 endlich Krankengymnastik. Jan wurde nach Bobath beturnt, war allerdings so wahrnehmungsgestört, dass er den Übungen und Spielen überhaupt nicht folgen konnte. Entweder schlief er ein, schrie oder war völlig apathisch. Erst auf meine Nachfrage hin, gab die Krankengymnastin zu, dass der Entwicklungsstand unseres Sohnes besorgniserregend war. Wir dachten dann erst ans KISS-Syndrom, weil er sich zusätzlich immer nach hinten überstreckte. Als er dann noch mit neun Monaten anfing zu „zittern", ließen wir in der Kinderklinik ein EEG schreiben. Der Chefarzt der Pädiatrie pöbelte uns an, dass unser Kind ja völlig retardiert sei, was wir denn für eine unfähige Kinderärztin hätten und ob wir das denn selbst gar nicht sehen würden. Wir sollten unbedingt eine umfangreiche Diagnostik machen lassen. Das EEG war zwar wegen Jans Unruhe stark verschmutzt (deswegen hat man auch die später festgestellte Auffälligkeit nicht gesehen), aber zum Glück ohne BNS-Befund geblieben. Erstmals wurden wir hier darüber aufgeklärt, was BNS-Krämpfe sind und was das für unser Kind bedeutet hätte, wenn es solche Krämpfe gehabt hätte. Völlig am Ende verließen wir die Klinik. Wir suchten dann noch einen Orthopäden auf, der unseren Sohn manualtherapeutisch behandelte und der uns auch eine neurologische Abklärung empfahl. Erstmalig wurden bei unserem Sohn mit fast einem Jahr die Lagereaktionen nach Vojta getestet. Das hatte vorher noch kein Arzt gemacht! Auch der Orthopäde sprach von globaler Retardierung. Als Jan 13 Monate alt war, ließen wir im SPZ zahlreiche Blut- und Urinuntersuchungen durchführen, in der Klinik ein MRT machen und noch einmal ein EEG schreiben. Ergebnis: Asymmetrische Seitenventrikel, erweiterte Liquorräume, auffälliges EEG (rechte Hirnhälfte). Zum Glück keine tödliche Stoffwechselkrankheit. Jan wurde inzwischen nach Vojta beturnt, nach einem halben Jahr wechselten wir wieder zu Bobath über. Inzwischen spricht er ganz gut auf die Therapie an. Unser Sohn ist nun 18 Monate alt. Der Blickkontakt hat sich gebessert und der Kleine ist insgesamt wacher und interessierter geworden. Der Entwicklungsrückstand ist jedoch enorm. Er kann nicht sitzen und robben und ist sehr hypoton. Wir bekommen inzwischen die Pflegestufe 1, haben auch eine therapeutische Sitzschale und einen Rehabuggy für ihn. Was uns alle nach wie vor wundert, ist, dass unserer Kinderärztin bei den U-Untersuchungen nicht aufgefallen ist, wie sehr unser Sohn in seiner Entwicklung hinterher hinkt. Alle Untersuchungen (ob SPZ, Orthopäde, Kinderklinik, Krankengymnastik) geschahen auf unsere eigene Initiative. Niemand hat uns dazu geraten. Da unsere Familien in anderen Städten wohnen, sind wir bei Besuchen auch dort des öfteren bei Kinderärzten gewesen. Wir mussten den Ärzten erst immer SELBST sagen: „Ach, übrigens, unser Sohn ist entwicklungsgestört!" Meist kam dann ein müdes „Ach, ja?!" Einem Arzt, der Jans Bronchitis behandelte, fiel auch überhaupt nichts auf. Ein Mediziner fragte mich einmal ganz erstaunt, warum ich denn meinen würde, Jan sei behindert und behinderte Kinder würde man doch gleich nach der Geburt „aussortieren". Ich habe ihm dann erklären müssen, dass man verschiedene genetische Krankheiten, wie zum Beispiel das Angelmann-Syndrom, oder Stoffwechselkrankheiten wie MPS Sanfilipo oder Tay-Sachs oft erst erkennt, wenn die Kinder bereits über ein Jahr oder gar noch älter sind. Dem Gesichtsausdruck des Arztes nach zu urteilen, hatte er von diesen Krankheiten noch nie gehört. Auch musste ich ihm erst sagen, dass nur für zwei von drei retardierten Kindern eine eindeutige Diagnose für den Entwicklungsrückstand gefunden werden kann. Eine Therapeutin, die ich wegen Jan aufsuchte und die ständig mit retardierten Kindern spielt und turnt, kannte die oben genannten Krankheiten auch alle nicht. Meine Frage nun an Sie: Was lernt ein Kinderarzt eigentlich im Studium??? Und müssen nicht auch Krankengymnasten über verschiedene genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen Bescheid wissen?? Und wie sieht es mit den U-Untersuchungen für geistig behinderte Babys und Kleinkinder aus? Wir haben alle Untersuchungen bis zur U5 gemacht, die ja allerdings nicht korrekt durchgeführt wurden. Die U6 haben wir gar nicht mehr gemacht, da Jan nichts von dem konnte, was er lt. U6 hätte können müssen. Er kann diese Dinge bis heute nicht, sodass auch die bald anstehende U7 keinen Sinn macht. Macht das Gelbe Heft für behinderte Kinder überhaupt Sinn? Bräuchte Jan - wenn überhaupt - nicht ein neues Gelbes Heft, weil bis zur U5 ja alles falsch drinsteht (er kann einige Sachen, die er lt. U4 und U5 können müsste, bis heute nicht!)? Jans Behinderung hat übrigens keinen Namen. Er kam weder zu früh auf die Welt, noch gab es Komplikationen während der Schwangerschaft oder der Geburt. Vermutlich gab es einen Anlagefehler während der Schwangerschaft. Ein Genetiker, den wir konsultierten, zählte die Chromosomen, die alle o.k. waren, und untersuchte unseren Sohn ausgiebig. Er dachte erst an ein genetisches Syndrom mit unaussprechlichem Namen, das war es dann aber doch nicht. Außerdem hat unser Sohn einen Pendelhoden. Bei Wärme und nach dem Baden lassen sich beide Hoden im Hodensack fühlen. Ab und zu - besonders bei Kälte - liegt der rechte Hoden aber im Leistenbereich. Wir haben jetzt eine Spritzenkur machen lassen, die aber nicht viel gebracht hat. Muss ein Pendelhoden operiert werden? Der Urologe, den ich aufsuchte, sagte nein, der Kinderarzt sagt ja. Was stimmt denn nun? Danke fürs Lesen! Sabrina