Baby072015
Lieber Herr dr. Busse Mein Junge ist 17 Wochen alt und hat 4 kleine Café au lait Flecken und einen großen. Waren schon beim Kinderarzt und er meinte nur man müsse es beobachten. Ich habe aber sehr Angst das er nf1 hat. Bei seiner älteren Schwester und bei uns Eltern ist nichts bekannt. Ich habe eine ganz leichte Skoliose meine Mutter eine mittelschwere Skoliose deutet das schon auf nf1 bei mir und meiner Mutter hin? Heißt es sicher das er nf1 hat oder können Café au lait Flecken (auch bei mehr als 5) einfach so auftreten ohne nf1 Ich habe echt Angst :(
Liebe B., das Vorliegen von 5 oder mehr Cafe-au-lait-Flecken soll nur Anlass sein, ein Kind genauer zu untersuchen, für eine Diagnose ist dieses Merkmal nicht ausreichend. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt, ob Ihr Kind nicht bei einem Spezialisten vorgestellt werden sollte. Alles Gute!
gemref76
Meine Söhne und ich haben NF1. Und wir leben gut damit, trotz der einen oder anderen Einschränkung oder OP. Nur mal vorne weg zur Beruhigung. Der größte Teil der Patienten mit NF1 lebt ein normales Leben, viele wissen nicht einmal, dass sie NF1 haben. Aber natürlich findet man im Internet hauptsächlich die extremeren Fälle. Nur Café au lait-Flecken bedeutet NICHT das er NF1 hat. Für diese Diagnose müssen mehrere Faktoren, auch äußerlich sichtbar zusammenkommen oder bei dir oder deinem Mann NF1 diagnostiziert sein. Im Moment kannst du nichts weiter tun als weiter zu beobachten und dein Kind zu genießen. Mach dir nicht zu viele Sorgen. Wenn dir noch etwas auffällt, wendest du dich an deinen Kinderarzt und lässt dich an einen Spezialisten überweisen. Es gibt über ganz Deutschland verteilt verschiedene Anlaufstellen. Infos findest fu unter www.bv-nf.de. Ich gebe dir aber trotzdem den Tip, nicht zu viel nachzuforschen. Sonst siehst du nachher Probleme, wo keine sind. LG
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