Merida
Sehr geehrter Dr. Brügel, wir haben bereits einige Mal wegen den Pupillen meiner heute 8 Monate alten Tochter geschrieben. Diese sind, seit sie 6 Wochen alt war, vor allem im gedämpften Licht ungleich gross. Ihr ganzes Auge sieht generell manchmal etwas kleiner aus. Nach unzähligen Arzt-Besuchen("kein Horner Syndrom, physiologische Anisokorie", zu "das könnte ein Horner-Syndrom sein", war alles dabei) Schlussendlich sind wir in die Kinderneurologie gegangen. Thorax Röntgen oB, Kopf US ob, Urinkatechelomine oB(Dopamin grenzwertig). Man geht von benigner Ursache aus. Es hat mich beruhigt, aber nicht zur Gänze. Das kleiner Auge kommt immer noch vor, meist nach dem Schlafen. Heute hab ich in einem extra angeschafften Buch( Fundaments of Neuro-pedriatic Opthamology) einen Bericht über ein damals 12 monatiges Baby gesehen, dass sehr ähnliche Augen und eine subtile Ptosis hatte und im Endeffekt Horners und ein Low Grade Neuroblastom. Ich habe also den Neurologen kontaktiert, ihm ein Foto gesendet & er möchte uns nochmals sehen. Ich kann ihn erst am 2.12. Kontaktieren und bis dahin sterbe ich natürlich wieder 1000 Tode. Meine Tochter war ein geplanter Kaiserschnitt, also kommt auch kein Geburtstrauma in Frage. Meine Angst vor einem Tumor hat nun wirklich das Maximum erreicht. Können Sie mir bitte sagen, ob das Horner Syndrom auch benigne Ursachen haben kann? Ich halte so unglaublich viel von Ihnen, könnten Sie mir noch einmal behilflich sein? Ich hänge ein Foto an.. ich klammere mich an jeden Strohhalm. Vielen Dank! https://ibb.co/dKFnYZb
Hallo Merida, puh, puh, puh, ich musste wirklich mehrmals durchschnaufen nachdem ich Ihre Frage gelesen hatte, weil ich wirklich getroffen/berührt bin, dass es Ihnen immer noch nicht gelungen ist an diese Geschichte einen Haken zu machen. Ich sag Ihnen wie es ist: das macht mich ein wenig fertig und hilflos! Wissen Sie was für mich das allerallersicherste Zeichen ist, dass Ihrem Kind nichts fehlt? Sie beobachten das Ganze nun seit über einem halben Jahr ohne dass Ihr Kind auch nur sonst irgendwelche klitzekleinen sonstigen auffälligen Symptome entwickelt hat (denn davon hätten Sie ja berichtet, zumindest gehe ich davon aus). Und das ist für mich wirklich DER Beweis, dass Ihr Kind eben eine physiologische Anisokorie hat. Punkt! ( ich möchte Ihnen auch ehrlich zurückmelden, dass ich es sehr sehr befremdlich finde, dass Sie sich ein Neuro-Ophthalmologie Buch bestellt haben. Sie steigern sich dermassen in eine Krankheitsangst Geschichte rein, dass tut mir aus der Ferne wirklich so leid und sorry, ich halte es irgendwann auch für gefährlich für Ihr Kind!!) Herzliche Grüße und vielleicht ja doch irgendwie ein schönes und entspanntes Wochenende Ralf Brügel
Merida
Dr. Brügel, ich möchte nur eines noch ergänzen, weil Sie schreiben, dass bis jetzt bei meinem Baby andere Auffälligkeiten aufgefallen wären - leider steht bei besagtem Kind in diesem Buch - "to date health and Development were normal", weil es eben ein low grade neuroblastom war. Auch waren Urinkatecholamine normal. Selbst X-ray war normal. Alles wie bei meiner Tochter. Können Sie meine Sorgen nun etwas mehr nachvollziehen, denn so sieht es ja aus, als wär ich von allen guten Geistern verlassen. LG
Hallo Merida, ich denke nicht, dass Sie von allen guten Geistern verlassen sind. Aber ich bin mir sehr sicher, dass Sie an einer sehr ausgeprägten Angststörung leiden, konkret an einer Neuroblastomophobie! Und daran ist absolut nichts verwerflich. Ich habe in meiner Praxis einige Eltern, denen es ähnlich geht. Ich finde allerdings tatsächlich, dass es reif und erwachsen wäre, sich dieser Tatsache zu stellen und sich professionelle Hilfe zu suchen (die es ja gibt und die nicht selten auch wirklich einiges bewirken kann). Daher möchte ich inhaltlich auch gar nicht mehr schreiben, weil Sie werden immer und immer wieder ein Fitzelchen finden, dass dann irgendwie doch auf ein Neuroblastom für Sie hindeuten kann, so dass ich denke, dass sachlich-fachliche Einordnungen einfach immer und immer wieder an Ihnen abprellen. Daher nochmals (ich glaube ich hatte das mindestens schon einmal geschrieben): mein eindringlicher Rat - holen Sie sich therapeutische Hilfe. Dass Sie von diesen Sorgen und Ängsten geplagt sind ist einfach so, da können Sie nichts dafür, dass ist kein Makel, aber nochmals: nichts dagegen zu tun ist fahrlässig und das ist vielleicht das Allerwichtigste: auf lange Sicht gar gar nicht gut für Ihr Kind. Und um das geht es doch hier in allererster Linie! Herzliche Grüße Ralf Brügel