Lulila36
Sehr geehrter Herr Dr. Busse, meine Tochter ist 4,5 Jahre und ein motorisch gut entwickeltes, sehr aufgewecktes kind. Sie malt viel und gut, spielt Fußball, turnt, sie fängt jetzt an einzelne Wörter von sich aus zu schreiben, kann bis 30 zählen etc. Sie ist 107 cm gross und wiegt 17 kg. Kopfumpfang ist eher klein als gross für ihr Alter. Nun sie hat eine sehr helle, fast weisse haut und bekam mit 6 Monaten im Sommer einen Cafe au lait fleck am Bein, der sehr hell ist aber mitwächst. Ein Jahr später im Urlaub auf Mallorca fielen mir durch den Aufenthalt am Strand zwei weitere Flecken am Arm auf. Einer davon ist etwas dunkler und mit gezacktem Rand, der andere ist 0,3 mm im Durchmesser. Danach war 2 Jahre nichts trotz Sonnen in Italien. Dieses Jahr fiel mir ein ganz heller Cafe au lait fleck am Po ebenfalls nach Sonnenbaden nackt auf und danach eine helle Pigmentierung auf der Brust, weiss aber nicht ob es sich um einen Cafe au lait fleck handelt. Nun, hab ich von Neurofibromatose gelesen und bin natürlich sehr beunruhigt. Da steht es muss mindestens ein zweites Merkmal auftreten, damit man davon sprechen kann wie Sommersprossen in den leisten,Achseln, lisch knoten in den Augen etc. Unter der leiste hat sie zwar einen kleinen helleren cal fleck unter 0,5 mm aber das ist kein linsengrosser sommersprossenausschlag wie ich ihn bei neurofibromatose patienten bei google gesehen habe. Sie hat sonst keinerlei andere anzeichen. Unsere kinderärztin hat eigentlich gar nix dazu gesagt. Müsste denn bis zum Alter von 4,5 zahlreiche und dunklere Cal Flecken vorhanden sein, dass man den Verdacht auf Neurofibromatose äussert und noch weitere Anzeichen oder können diese auch nach dem 6. Lebensjahr auftauchen? Soll ich meine tochter mal in einem nf zentrum untersuchen lassen oder mache ich mir unnötig sorgen. Bei uns in der familie ist soetwas unbekannt. Vielen Dank im Voraus
Liebe L., Ihre Tochter ist bestens entwickelt, und nur das zählt erst mal. Ob die Pigmentveränderungen überhaupt irgendeine Bedeutung haben, kann Ihnen am besten Ihre Kinderärztin bei Gelegenheit sagen. Alles Gute!
Lulila36
Noch eine etwas. Ich lese sehr oft, dass viele neurofibromatose kinder entwicklungsverzögerungen aufweisen im sprachlichen bereich. Mir ist bewusst, dass es natürlich ausnahmen gibt, aber wie häufig kommt soetwas vor. Meine tochter ist nämlich das genaue gegenteil. Sie hat zwar erst mit 2 jahren gesprochen aber spricht sehr viel und deutlich, hat schon fast schulkindniveau. Das hat uns auch die erzieherin im kindergarten gesagt. Sie hat keinerlei Verhaltensauffälligkeiten. Sie hat neulich den wunsch geäussert lesen zu lernen, ist sehr interessiert was bücher betrifft und schreibt alles mögliche von alleine auf, wenn sie was sieht, zahlen, buchstaben, hat ein super gedächnis etc.
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