Mitglied inaktiv
Hallo dr busee. Schön das hier in forum auch einen Kinderarzt gibt. Ich möchte eine 3.meinung holen. Ich war vor halbes jahr beim Hautarzt und der meinte ohne zu kontrollieren (nur blick geworfen) erstmal die cafe flecken oberflächlich angeschaut und hat unter der achsel geschaut waren nur wenige punkte und gleich Nf1 diagnostiziert. Ich lese im internet das auch ähnlich wie neurofibramatose krankheit gibt (sanfter als wie neurofibromatose) dieses krankheit heißt Legius-Syndrom oder Neurofibromatose Typ 1-ähnlichem Syndrom (NFLS) zeigen einerseits die typischen Zeichen einer Neurofibromatose Typ 1 (multiple Café-au-lait Flecken, axillary freckling), andererseits aber auch eine Makrocephalie sowie faziale Dysmorphiezeichen, ähnlich einem Noonan Syndrom. Darüber hinaus wurden Lernschwierigkeiten oder Hyperaktivität beobachtet. Mein sohn ist sehr hyperaktiv und hat leider motorische verzögerung sowie lernschwierigkeit. Ihn verstehe ich manchmal nicht, manchmal aber sehr gut. Und wenn er müde ist, verstehe ich ihn nicht mehr. Er ist 3.5 jahre alt. Kann man dann trotzdem feststellen das doch keine neurofibramatose ist, sondern legius syndrom sowie noon syndrom? Motorik ist er leider leicht zurückgeblieben. Ich weiss, sie werden gleich sagen dass ich zu kinderzentrum gehen muss und dort klären lassen soll. Wir sind dort angemeldet. Nun muss ich leider sehr lang auf einen Termin warten da die nicht schnell annehmen können. Wie ist ihre meinung dazu? Danke schonmal.
Liebe H., solche Dinge lassen sich leider nicht aus der Ferne beurteilen. Für die Diagnose von Neurofibromatose gibt es aber spezielle Zentren, deren Adresse Sie hier finden: https://www.bv-nf.de/projekte/nf-zentren-beratung Alles Gute!
gemref76
Ich antworte dir auch mal, da ich selber NF1 habe und dies auch an meine Kinder vererbt habe. Es macht wirklich überhaupt keinen Sinn, hier zu fragen, da Dr. Busse ohne dein Kind zu sehen, sich nicht dazu äußern kann. Ich gebe dir den Tip, dich nicht unbedingt an ein Kinderzentrum oder SPZ zu wenden, sondern direkt an eine Klinik/ Ambulanz, die sich mit NF und auch mit den ähnlichen Erkrankungen auskennt. Unter www.bv-nf.de findest du sachliche und seriöse Informationen und auch Anlaufstellen. Allerdings wartet man auch dort sehr lange auf einen Termin. LG