Homeland
Sehr geehrter Herr Prof Wahn, es geht um meinen 11j Sohn, der an M. Pompe erkrankt ist und zuletzt große Sorgen wegen seines Herzens und Lungenödems machte, ich berichtete. Erstmal, körperlich geht es meinem Sohn wieder recht gut, was die Herz und Lungensituation betrifft. Beatmung bzw Unterstützung ist nur nachts bzw während des schlafens nötig. Er ist schon seid einiger Zeit wieder zuhause. Nun zu unserem Problem : aufgrund seines wirklich schwachen Immunsystems (er fängt sich quasi alles ein und das, was bei anderen bspw. einen Schnupfen auslöst endet bei ihm in einer Katastrophe....) haben die Ärzte vom Schulbesuch ganz klar abgeraten. Die Folge, mein Sohn wird nun zuhause unterrichtet, seine Schule ist durchaus interessiert ihn als Teil der Klasse zu behalten, daher schaltet er sich 2-3x die Woche per Skype der Klasse zu, alle 14 Tage besuchen ihn abwechselnd 2 Kinder aus der Klasse. Soweit so gut aus erwachsenensicht, ABER mein Sohn ist totunglücklich! Er vermisst die Schule, die sozialen Kontakte und die gewisse Normalität die er dort leben kann. Haben Sie noch irgendeine Idee, was evtl getestet oder unternommen werden könnte, um die Immunsituation zu stabilisieren? Etwas was ich bei den Ärzten noch ansprechen oder vorschlagen könnte? Mein Sohn hat alle gängigen Impfungen immer zeitgemäß erhalten, jährlich Grippeimpfung... Sein größter Wunsch wäre es wenigstens für 2-3 Tage ein paar Stunden die Schule zu besuchen, denn, wie sagte er neulich : "wie soll ich Dinoforscher werden, dafür muß ich erstmal in die Schule und dann zur Universität". Aber wie auf dieses Ziel hinarbeiten? Oder fällt Ihnen noch etwas ganz anderes ein? Viele Grüße nach Deutschland Caroline
Gut, wieder von Ihnen zu hören! Ich finde, Sie haben eine recht angemessene Lösung in schwieriger Situation für Ihren Jungen gefunden. Im Allgemeinen haben Kinder mit M. Pompe ein normal arbeitendes Immunsystem. Der Grund für die besondere Infektanfälligkeit mit den Ihnen bekannten Komplikationen liegt bei den durch die genetische Grunderkrankung betroffenen Organen (vor allem Herz). Ich rate daher, so gut wie möglich Überzeugungsarbeit beim Sohn zu leisten und zu erklären, dass wirklich nur ausnahmslos gesunde Mitschüler zu Besuch kommen dürfen und jeder Kontakt zu Infektions-Trägern (lässt sich ja in der Schule schwer kontrollieren und steuern) vermieden werden muss. Die modernen Medien können helfen, alles ein wenig leichter zu machen. Medikamente bringen da eigentlich nichts. Beste Grüße, Ulrich Wahn
Homeland
Danke für Ihre Antwort! Moderne Medien nutzt er ohnehin, aber das ersetzt natürlich keine echten, sozialen Kontakte. Das fehlt ihm sehr. Sein Vorschlag war, ob er nicht mit Mundschutz und oft die Hände desinfizieren die Schule besuchen könnte, und zuhause direkt duschen und Kleidung wechseln. Aber ich denke, eine gute Idee ist das nicht oder was meinen Sie? Viele Grüße ....auch von Riley, der mir grade über die Schulter schaut und doch noch auf eine postive Lösung für ihn hofft