MamaMitSorgen
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Abeck, Ich hatte Ihnen schon einmal wegen der Hautveränderung im Nacken meiner Tochter (14 Monate) geschrieben ( hautfarbige, leicht knotig-erhabene stelle) und meiner Angst vor neurofibromatose. In Ihrer Amtwort gingen sie nicht von einem NF/ PNF aus. Mittlerweile habe ich sie beim Kinderarzt vorgestellt, der auf eine spezielle Art Nävus tippte. Beim Dermatologen waren wir auch, seitdem bin ich aber wieder verunsichert. Er sagte mir zwar auch, es sei eine Art Muttermal,man könne es mal entfernen...aber als ich von meiner Sorge vor NF1 sprach, sagte er dass sie dann mehrere solcher Stellen hätte.... aber wenn er doch sagte es sei eine Art Muttermal, hat das doch damit nichts zu tun oder? Darüber hinaus bestätigte der Dermatologe einem Café au laut Fleck (ca 0,5/0,6 cm) der seit ca. 1-2 Monaten erst besteht. Nun habe ich seit zwei drei Tagen einen zweiten (noch sehr kleinen ) dunkleren hautflexk beobachtet. Selbst wenn es sich dabei auch um einen CAL Fleck handelt, kann ich dann noch immer ganz beruhigt sein ? Ansonsten ist meine Tochter ganz normal entwickelt, sie läuft zwar noch nicht mit ihren 14 Monaten, aber das sei laut Kinderarzt absolut im normalen Rahmen, ansonsten ist sie eigentlich ein aufgewecktes Mäuschen.ich suche schon regelmäßig ihren Körper ab, weil ich Angst vor weiteren Auffälligkeiten und Veränderungen habe. Vielleicht können Sie mich da beruhigen oder beraten?vielen Dank
Wie bisher auch hat Ihr Kind keine Neuroibromatose!!! Bitte lassen Sie sich nicht verrückt machen.
Mitglied inaktiv
Jetzt mal ganz ährlich! Was passiert wenn dein kind nf1 hat? Du machst dich so kaputt und hast ständig angst davon. Im internet steht über nf1 immer furchbar und sehr schlimm. Real: Nf1 ist nichts aussergewöhnliches. Man muss je 6 monate zu kontrolle. Dann hast du es im Griff. Da passiert nix sobald man sie kontrollieren lässt. Nun mal zu deine Frage. 14 monate altes Kind hat kaum symtome dafür. Ausser die Flecken. Mit 2 j. wird etwas mehr mit dem Flecken. Für generell Nf1 braucht man 2 Kriterium, damit man Nf1 festellen können. Als erstes nur Cal flecken über 6 ist 1 Kriterium. für das 2.kriterium braucht das Kind (lieschknote im Auge, Sprossen unter der Achseln, sprossen an der Leistengegend, optikusgliom). usw... Wenn sie eins davon zusätzlich noch laufe des jahres bekommt, hat sie eben das 2. Kriterium. Somit NF1 bestätigt! Also jetzt mach dich nicht verrückt. Das Kind ist so angeboren. Ständig über Nf1 zu fragen ist schon übertrieben. Man kann da nichts ändern, auch wenn du immer das gleiche fragen stellst. Dr. Abeck hat dich genug darüber informiert. Das nützt nichts. Liebe Grüsse
Mitglied inaktiv
https://bv-nf.de/neurofibromatose/nf-1
mehr braucht man dazu nichts sagen.
Und wenn du 2 kriterium feststellst, erst dann kannst du das Kind untersuchen lassen.