Mitglied inaktiv
Meine Tochter hat seit der 3. LM. Cafe au lait flecken am Rücken. Damals hatte sie aufeinmal mehr als 8 stk. grösseren in etwa 1-2cm breite CAL Flecken gehabt.. KA. meinte das es nur Schönheitsprobleme zu bedeuten hat. Ich war trotzdem verunsichert und war beim Hautarzt, habe dort nochmal kontrollieren lassen. Sie meinte sobald es nicht verschwommen ist, und farbe nicht verändert, ist nicht schlimm. Sie meinte aber ich soll es beobachten falls mehr oder farbe verändern sollte. Ich war dann beruhigt. Sie ist jetzt 3,5 jahre alt und farbe ist unverändert (ausser je mehr das kind wächst, desto werden flecken auch grösser) Sie bekam später nur kleinere muttermale aufm bauch, unter der achsel, und an der leistengegend ca. 5-6 stk. in der grösse von rote linsen (4-5 stk unter der achsel). Was ich noch sagen will: eine auge schielt seit der geburt. Jetzt wird sie aber von der Augenarzt kontrolliert. (Sie bekam Plaster) Bin momentan in Urlaub. Eine frau meinte mir ob ich über NF1 etwas gehört habe. Sie war nicht begeistert über dieses flecken! Seitem google ich und mache mich so verrückt. Da steht über NF1 nichts gutes!!! Gehirntumore, nervenprobleme, auge und und und... U-kontrolle war immer unauffällig. Alles zeitgerecht entwickelt. Sprache, gedächnis und unterhaltung alles gut entwickelt. kann nicht beschweren! Ausser sie hat in der früh ab und zu beinschmerzen die aber laufe des tagen verschwindet. (Dies sollte angeblich einen zeichen sein das sie wächst) Ich ließ hier in Forum das bis 5 stk. als normal gelten. Was ist dann ab 8-10 stk? Frage ist: Muss das dann gleich NF1 bedeuten da sie ja mehr als 10 stück in unterschiedlichen grösse hat? Oder gibt kinder auch mit mehrere CAFE AU LAIT flecken die überhaupt nicht mit NF1 krankheit zutun haben? Flecken sind bei ihr etwa 2-3 cm und rest 1-2 cm. Die kleine muttermale sind 0,5 cm und punkte wie sprossen. Habe auch an Dr. Busse gefragt. Da Sie ja mehr Erfahrung haben über baby haut wollte ich Sie nocheinmal fragen. Bitte um verständnis. Liebe grüsse
NIH-Kriterien für die klinische Diagnose einer NF1 (mindestens zwei der folgenden Kriterien sind für die Diagnose erforderlich) Sechs oder mehr Café-au-lait-Flecken mit einer Größe >5mm bei Kindern und >15 mm bei Erwachsenen Zwei oder mehr Neurofibrome oder ein plexiformes Neurofibrom "Freckling" der Axillär- oder Inguinalregion Optikusgliom Zwei oder mehr Lisch-Knötchen Eine NF1-typische Knochenläsion (Keilbeindysplasie oder Tibiapseudarthrose) Ein erstgradiger Verwandter (Elternteil, Geschwister, Kind) mit NF1 nach den oben genannten Kriterien Weil viele der in den NIH-Kriterien genannten Symptome aber altersabhängig sind, ist im frühen Kindesalter die klinische Diagnose insbesondere dann oft nicht eindeutig, wenn es keinen betroffenen Elternteil gibt. Dann sind zunächst die multiplen Café-au-lait-Flecken die einzige Auffälligkeit. In solchen Fällen ist trotz unzureichender Kriterien für die Diagnose der Verdacht auf eine NF1 zu stellen, und es sollten regelmäßige Untersuchungen erfolgen, wie sie auch für Kinder mit gesicherter NF1 empfohlen werden, bis Klarheit über die Diagnose besteht. Ihr Kind hat bislang keine NF und muss die Erkrankung auch nicht bekommen!!!!
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