Jana_Ina11
Guten Morgen meine Lieben, Den ganzen Donnerstag und Freitag habe ich im Internet verbracht und gegoogelt und gegoogelt, Erfahrungsberichte gelesen und mir das Hirn zermartert. Ich versuche euch die Details möglichst kurz zusammenzufassen. Vielleicht hat jemand ähnliche und vor allem positive Erfahrungen gemacht, aber auch die negativen dürft ihr mehr mitteilen. Ich bin 38 Jahre, habe eine gesunde Tochter von zwei Jahren. Jetzige Schwangerschaft ist spontan eingetreten. An 10 + 5 (Dienstag) beim Frauenarzt NT von 0,36 cm, SSL war 4,25 (korrigiert auf 11 + 1). Direkt Überweisung an die Uniklinik. Termin dort an 11 + 0, dort NT von 0,36 bei SSL von 4,65 (korrigiert auf 11 + 3). Sonst keinerlei Auffälligkeiten. Vier Kammer Blick unauffällig, ductus venosus unauffällig, Nabelschnur drei Gefäße, Plazenta Versorgung optimal, Magen konnte dargestellt werden. Keine Fehlbildungen am Gehirn, Femur im im unteren Normbereich. Die Blase hat er nicht darstellen können, wobei er meinte, das wäre noch normal, weil es noch so klein wäre alles. Das Nasenbein, nachdem ich bei meinem niedergelassenen Gynäkologen und auch beim Feindiagnostik gefragt habe, wurde meiner Meinung nach noch nicht mal angeguckt. Sie haben gesagt, das wär nicht so wichtig und auch jetzt wäre es noch etwas früh dafür. Der Feindiagnostiker hat mir extreme Angst gemacht. Er meinte, es wäre eine sehr große Nackenfalte, er sagte 15-20 % der Kinder mit so einer NT hätten etwas also eine Chromosomstörung. Er hat aber definitiv im Befund noch mal dokumentiert sonst kein Anhalt für Auffälligkeiten. Er meinte aber auch das Herz schlägt mit 158-160 etwas langsam, zusammen mit der Nackenfalte wäre das ein starker Hinweis auf Trisomie 21. Es wurde direkt eine Chorionzottenbiopsie gemacht. Am nächsten Tag war ich bei Verdacht auf Fruchtwasserabgang noch mal in der Klinik. Dort war das Kind gesund wieder Herzschlag von 159, es hat gezappelt und gewunken. In meinem Befund steht ein angepasstes Risiko von eins zu acht für Trisomie 21. Ich habe mich noch nie so gefühlt. Vor allem, weil meine Entscheidung fest steht. Sie stand schon immer fest. Ich möchte jetzt darauf nicht genau eingehen, aber ich bin mit einem geistig behinderten Onkel aufgewachsen. Ich habe alles gesehen und alles erlebt. Weil ich in einer Großfamilie im selben Haus aufgewachsen bin, war ich sehr häufig in Behindertenwerkstätten. Am Montag werde ich wegen dem Ergebnis angerufen, mir schnürt sich der Hals zu, wenn ich nur dran denke, dass der Anrufer mir sagen könnte. Es wurde Trisomie 21 nachgewiesen. Ich werde den schwersten Gang meines Lebens gehen müssen. Die Ungewissheit ist die größte Qual meines Lebens. Meine Recherche im Internet hat ergeben, dass es ein positives Zeichen ist, dass sich die SSL vergrößert hat aber dafür die NT nicht, anscheinend ist es auch ein gutes Zeichen, dass das Kind seinem Wachstum voraus ist und dass keine weiteren Softmarker gefunden wurden. Leider bin ich schon so alt. Über diese anscheinend niedrige Herzfrequenz finde ich jedoch überhaupt gar nichts, meine Recherchen ergeben eher das Gegenteil. Also, wenn die Herzfrequenz höher ist, wäre das ein Hinweis darauf. Heute ist Samstag, ich muss noch den ganzen Tag durchhalten und dann noch einen weiteren... Ich weiß, dass mir hier keiner Gewissheit geben kann, aber irgendwie versuche ich, mich an positiven Geschichten entlang zu hangeln.
Hallo, das ist wirklich belastend, das kann ich sehr gut verstehen. Sei erstmal feste gedrückt! 🩵 Die Risiko-Einschätzung des Arztes (1:8) heißt ja auf deutsch: 87,5 % aller Babys mit diesen Werten ist völlig gesund. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit, dass alles okay ist, ist trotz allem hoch. Daran würde ich mich jetzt mal festhalten. Ich denke, du hast eine sehr gute Chance, dass du morgen gute Nachrichten bekommen wirst. Wenn du magst, poste doch mal, wenn das Ergebnis da ist. Ich drücke superfeste die Daumen, alles Liebe für dich!
Hallo meine Liebe, Erst mal vielen herzlichen Dank, dass du dir Zeit genommen hast, mir zu antworten. Ich habe heute Morgen den Anruf bekommen. Erst mal ein Schock, weil ein Arzt am Telefon war, denn ich habe unterschrieben, dass bei unauffälligen Ergebnis auch eine Helferin anrufen darf. Die gängigsten Trisomien Sind ausgeschlossen jedoch hat unser kleiner Junge Klinefelter. Das ist nichts, was in meinen Augen einen Abbruch rechtfertigt. jetzt muss in einigen Wochen nur noch ein Herzfehler endgültig ausgeschlossen werden♥️
Hallo, wahrscheinlich hast du jetzt schon "Gewissheit" beziehungsweise eine Rückmeldung. Hoffe ich zumindest für dich. Aber vielleicht trotzdem noch der Hinweis: hier im ExpertenForum werden solche Ergebnisse sehr kompetent eingeordnet. Ansonsten möchte ich ermutigen, nicht von deinem Onkel auf sämtliche geistige Behinderungen zuschließen. Gerade bei Trisomie 21 gibt es viele verschiedene Ausprägungen. Menschen mit Trisomie 21 können heute sehr alt werden und eine hohe Lebensqualität haben. Es gibt natürlich auch leider Menschen mit Trisomie 21 die zum Beispiel schwere Herzfehler haben. Aber das muss überhaupt nicht so sein und lässt sich auch im Ultraschall feststellen. dein Onkel wird ja schon ein paar Semester älter sein. Heutzutage wird niemand mehr in eine Förderschule oder eine Behindertenwerkstatt abgeschoben. Natürlich hakt es bei der Inklusion noch überall. Aber gerade mit Trisomie 21 kann man auch berufstätig werden. Die meisten machen diese ganzen Voruntersuchungen, weil sie Gewissheit haben wollen, dass alles gut ist. Aber diese Gewissheit gibt es nicht! Einige Behinderungen treten zum Beispiel durch die Geburt ein (zum Beispiel Sauerstoffmangel). Und es gibt immer ein Restrisiko. in meinem Bekanntenkreis haben zum Beispiel zwei gesunde Eltern ein krankes Kind bekommen. Es hat ein Jahr gedauert, voller Angst und Sorge, bis ein Gendefekt festgestellt wurde. Der war tatsächlich vererbt. Beide Elternteile tragen das defekte Gen in sich. Trifft das zusammen, ist das Kind krank. So etwas kommt häufiger vor, als man denkt… Gerade heute habe ich gelesen, dass im letzten Jahr rund 75 Kinder im Verkehr gestorben sind :( Wie gesagt: Gewissheit gibt es leider nicht. Wie hier schon geschrieben, bedeutet eins zu acht ja nicht, dass es besonders wahrscheinlich ist, dass der Embryo in dir einen Chromosomenfehler hat. Und falls es doch einen ChromosomenFehler haben sollte, und du dir einen Schwangerschaftsabbruch nur schwer vorstellen kannst, aber auch auf keinen Fall ein Kind mit Behinderung möchtest (so habe ich dein Post jetzt verstanden), gibt es auch immer noch die Möglichkeit, das Kind zu bekommen und es in Pflege zu geben. Oder auch in Adoption. ich bin nur mit KinderwunschBehandlung schwanger geworden. Und ich habe auf diesem Weg sehr viele Menschen kennen gelernt, die leider nicht Eltern geworden sind. Die unglaublich gerne Eltern werden würden. Gerne auch mit einem Adoptivkind. Und denen eine Trisomie 21 egal wäre. Was auch immer die Ergebnisse bringen: es gibt immer viele Wege und viele Möglichkeiten!
Ich habe gerade gesehen, dass du das Experten Forum gefunden hast und dass es Entwarnung gab. Wie schön! Alles Gute für die weitere Schwangerschaft 😊
Hallo meine Liebe, Danke für deine ausführliche Antwort. Ich möchte jedoch noch kurz Bezug dazu nehmen. Heute Morgen habe ich den Anruf bekommen, dass die gängigsten Trisomien Ausgeschlossen sind. Unser kleiner Junge hat jedoch das Klinefelter Syndrom. Das ist in meinen Augen kein Grund, einen Abbruch durchzuführen. In einigen Wochen muss noch ein Herzfehler ausgeschlossen werden. wir sind erleichtert. ganz sicher gibt es ganz viele Möglichkeiten und auch viele neue Wege und auch die Inklusion hat Fortschritte gemacht. Dennoch weißt du bei Trisomie 21 nie was auf dich zukommt. Es gibt Betroffene, die sehr fit sind und auch Berufen nachgehen können. In extrem seltenen Fällen können Sie sogar studieren. Häufiger jedoch gibt es Störungen bei der Lernfähigkeit, der Impulskontrolle, eine extreme Intelligenzminderung, Unkontrollierbarkeit, nicht zu reden von den körperlichen Begleiterscheinungen, die oft auftreten, wie zum Beispiel Diabetes, Blasenprobleme, manchmal auch schwere Herzfehler. Ich bin in einer Großfamilie aufgewachsen, mein Onkel war wie mein großer Bruder. Ich liebe ihn wie einen solchen und trotzdem besuche ich ihn nicht oft im Heim, denn es bricht mein Herz... als meine Oma gestorben ist, ist er ins Heim gekommen, weil mein Vater seine Lebensabend nicht mit verbringen will seine Windeln zum wechseln. Das sei ihm ja auch vergönnt, ist er für ihn verantwortlich weil er der Bruder ist muss ich mich fragen? ich habe eine Verantwortung für meine große Tochter. Wenn ich mal nicht mehr bin, möchte ich nicht, dass sie sich um meinen anderes behindertes Kind kümmern muss. Na klar, kann das auch durch einen Unfall passieren, aber da kann ich nichts dran ändern, an der Tatsache ein Trisomie 21 betroffenes Kind zu gebären eben schon. Die Pubertät mit einem Down-Syndrom Kind ist nicht einfach, diese Menschen möchten genauso sexuelle Erfahrungen machen wie du und ich, allerdings verstehen Sie die Konsequenzen oft nicht, manchmal resultiert das in sexuellen Kontrollverlust. Ich war schon Zeuge von einem nackten Down-Syndrom Jugendlichen, der einer Frau hinterhergerannt ist. Ganz klar sind die Betroffenen oft sehr glücklich und führen ein für sie erfülltes Leben. Aber ich kann nicht nur an dieses eine Kind denken, sondern eben auch an mein zweites an meinen Mann und vor allem auch an mich. Ein geistig behindertes Kind begleitest du mal mehr, mal weniger von der Wiege bis zu (deiner) Bahre. Und danach müssen es andere tun oder Vater Staat. ganz zu schweigen was dann noch auf an Kosten auf dich zukommt. Wenn du dein Kind optimal fördern willst, weißt du was das kostet? Zusatzkosten für medizinische Hilfsmittel, ständige Arztbesuche, Ergo, Logo, Frühförderung, das Heim für meinen Onkel kostet 6000€ im Monat und er ist nicht bettlägerig oder so... Von einer Bekannte von mir da ist das betroffene Kind jetzt 15 Jahre alt. Sie liebt es abgöttisch und es war gewollt trotz vor bekannter Diagnose und sie leidet trotzdem wie ein Hund. Die zwei großen Kinder müssen oft zurück stehen. Es gab viel Probleme im Familienleben... sie haben das Haus verkauft um alle möglichen Förderungen zu nutzen, die es gibt, alle Achtung, ich ziehe immer den Hut vor ihr, er geht jetzt auf eine Gesamtschule und wird eine Ausbildung machen auf dem normalen Arbeitsmarkt. Das einzige, bei dem ich dir Recht gebe sind die Behinderten Heime. Das Heim im dem mein Onkel jetzt ist, da kann man nichts dagegen sagen aber es ist und bleibt, was es ist ein Heim für Behinderte. Und ganz persönlich für mich gilt. Wenn ich zehn Monate unter meinem Herzen trage, kann ich nicht gebären und dann zur Adoption freigeben. wenn ich mich dafür entscheide, dann bin ich "All in". ich würde alles tun, dass mein Kind sich wohl fühlt und ein wunderbares Leben hat. Ich hab Energie, Wille und Durchsetzungskraft ohne Ende, aber die Gefahr sich ausbrennen, ist immer hoch, besonders bei mir und ich kenne mich gut. deswegen hätte ich ganz klar gesagt, nein! das ist dann bleibt doch meine freie Entscheidung. Ich habe eigentlich gehofft, dass dieser Beitrag nicht zu einer ethischen Diskussion mutiert, und nun bin ich doch selbst darauf eingestiegen. jeder muss eine eigene Entscheidung treffen und dann damit auch leben. ich würde an deiner Stelle Abstand davon nehmen, jemanden vom Gegenteil überzeugend zu wollen. stell dir mal vor, du überzeugst jemanden, der eigentlich ein solches Kind gar nicht möchte. Ich bin überzeugt davon, dass ein Kind das nicht so 100 % gewollt ist. Kein schönes Leben hat... das ganze musste jetzt einfach mal raus, ohne Groll/Ärger oder Hate, ich weiß zu schätzen, dass du dir Zeit genommen hast. ich wünsche dir alles Gute für dich und deine Familie!
Danke, dir von Herzen!!
