NicoleFlh
Hallo, wir haben heute die gesicherte Diagnose WPW bekommen.. mein Sohn hat von gestern bis heute ein Langzeitekg bekommen und beim auswerten hat man direkt gesehen, dass er die Stufe hat die pperiert / verödet wie auch immer, werden muss. Ich hab einfach nur noch Angst. Es ist alles total viel. Anscheinend wird die OP erst gemacht bei 30 Kilo.. er wiegt jetzt 14 Kilo. Gibt es hier denn Eltern deren Kinder auch dieses Syndrom haben? Mich würde interessieren wie sich das bei euch entwickelt hat. Ob die OP bereits überstanden wurde usw. Ich würde mich über einen Austausch darüber so freuen.
Hallo NicoleFlh. Mein Sohn ist mittlerweile 7 Jahre alt und hatte von Geburt an das verborgenen wpw Syndrom. Zu uns hieß es damals, dass ein Gewicht von minimum 25 kg da sein muss, um überhaupt darüber nachzudenken dass verödet wird. Werdet ihr von einem guten Arzt diesbezüglich betreut? Wir haben irgendwann einen guten empfohlen bekommen und der ist was das angeht glaub ich der beste in Deutschland. Wir haben einen langen Kampf hinter uns was das wpw angeht. Falls Sie Fragen haben, gerne schreiben. Die 25 bzw. 30 kg wird ihr Sohn nicht so schnell erreichen. Mein Sohn ist für sein jetziges Alter groß und kräftig gebaut und hat jetzt mit 7 Jahren ein Gewicht von 35 kg. Mit 6 Jahren war er gerade mal bei ca. 25-30 kg. Zu uns hieß, dass es sich bis zum 6ten Lebensjahr noch verwachsen kann und bis dahin müsste viel passieren um vorher schon zu veröden. VG Justine
Hallo☺️ Meine 3 Monat alte Tochter hat auch das Wpw syndrom, als sie 3 wochen alt war und mit 4 Wochen hat Sie zwei Anfälle und seit dem gehts ihr gut und ist gut eingestellt mit den Medikament. Könntes Sie mir sagen wie es bei euch war , hat er viel Anfälle gehabt? lg☺️
Hallo, unsere Tochter ist 4 Wochen alt und es wurde auch das WPW Syndrom diagnostiziert. Nach einem weiterem Anfall wurde die Einstellung mit dem Medikament angepasst. Könnten wir uns vielleicht mal austauschen? Vielleicht könnt Ihr positives berichten und uns dadurch etwas Mut machen :) Liebe Grüße Jenny
Hallo, bei meiner Tochter war es genau so. Sie ist jetzt fast 5 Monate alt und wir heiten keinen Anfall mehr. Wie geht es euch? Habt ihr auch einen Heimmonitor? lg Gabriela
Hallo, wir können uns gerne ausstauschen. Meine Tochter ist jetzt fast 5 Monate alt und hatte gott sei dank gar keinen Anfall mehr. Sotacor nimmt sie 3 mal am Tag also jede 8 Stunden und eine Heimmonitor haben wir auch noch. Wie gehts euch jetzt? Habt ihr auch einen Heimmonitor. Wir können uns auch wo anders ausstauschen. lg Gabriela
Hallo Gabriela , sehr gerne ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Können wir gerne auch privat machen, wenn es für Dich in Ordung ist? Ich würde Dir meine E-Mail Adresse geben: jennyleitl@gmail.com Vielleicht können wir per Mail unsere Handynummern austauschen wenn Du magst? Unsere Tochter ist jetzt 2 Monate auch mit Heimmonitor und alle 8 Std das Medikament Propafenon. Ganz liebe Grüße Jenny