NicoleFlh
Hallo, wir haben heute die gesicherte Diagnose WPW bekommen.. mein Sohn hat von gestern bis heute ein Langzeitekg bekommen und beim auswerten hat man direkt gesehen, dass er die Stufe hat die pperiert / verödet wie auch immer, werden muss. Ich hab einfach nur noch Angst. Es ist alles total viel. Anscheinend wird die OP erst gemacht bei 30 Kilo.. er wiegt jetzt 14 Kilo. Gibt es hier denn Eltern deren Kinder auch dieses Syndrom haben? Mich würde interessieren wie sich das bei euch entwickelt hat. Ob die OP bereits überstanden wurde usw. Ich würde mich über einen Austausch darüber so freuen.
Hallo NicoleFlh. Mein Sohn ist mittlerweile 7 Jahre alt und hatte von Geburt an das verborgenen wpw Syndrom. Zu uns hieß es damals, dass ein Gewicht von minimum 25 kg da sein muss, um überhaupt darüber nachzudenken dass verödet wird. Werdet ihr von einem guten Arzt diesbezüglich betreut? Wir haben irgendwann einen guten empfohlen bekommen und der ist was das angeht glaub ich der beste in Deutschland. Wir haben einen langen Kampf hinter uns was das wpw angeht. Falls Sie Fragen haben, gerne schreiben. Die 25 bzw. 30 kg wird ihr Sohn nicht so schnell erreichen. Mein Sohn ist für sein jetziges Alter groß und kräftig gebaut und hat jetzt mit 7 Jahren ein Gewicht von 35 kg. Mit 6 Jahren war er gerade mal bei ca. 25-30 kg. Zu uns hieß, dass es sich bis zum 6ten Lebensjahr noch verwachsen kann und bis dahin müsste viel passieren um vorher schon zu veröden. VG Justine
Hallo☺️ Meine 3 Monat alte Tochter hat auch das Wpw syndrom, als sie 3 wochen alt war und mit 4 Wochen hat Sie zwei Anfälle und seit dem gehts ihr gut und ist gut eingestellt mit den Medikament. Könntes Sie mir sagen wie es bei euch war , hat er viel Anfälle gehabt? lg☺️
Hallo, unsere Tochter ist 4 Wochen alt und es wurde auch das WPW Syndrom diagnostiziert. Nach einem weiterem Anfall wurde die Einstellung mit dem Medikament angepasst. Könnten wir uns vielleicht mal austauschen? Vielleicht könnt Ihr positives berichten und uns dadurch etwas Mut machen :) Liebe Grüße Jenny
Hallo, bei meiner Tochter war es genau so. Sie ist jetzt fast 5 Monate alt und wir heiten keinen Anfall mehr. Wie geht es euch? Habt ihr auch einen Heimmonitor? lg Gabriela
Hallo, wir können uns gerne ausstauschen. Meine Tochter ist jetzt fast 5 Monate alt und hatte gott sei dank gar keinen Anfall mehr. Sotacor nimmt sie 3 mal am Tag also jede 8 Stunden und eine Heimmonitor haben wir auch noch. Wie gehts euch jetzt? Habt ihr auch einen Heimmonitor. Wir können uns auch wo anders ausstauschen. lg Gabriela
Hallo Gabriela , sehr gerne ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Können wir gerne auch privat machen, wenn es für Dich in Ordung ist? Ich würde Dir meine E-Mail Adresse geben: jennyleitl@gmail.com Vielleicht können wir per Mail unsere Handynummern austauschen wenn Du magst? Unsere Tochter ist jetzt 2 Monate auch mit Heimmonitor und alle 8 Std das Medikament Propafenon. Ganz liebe Grüße Jenny
Hallo Gabriele. Tut mir Leid, dass ich Ihnen erst jetzt antworte. Vielleicht lesen Sie es ja doch noch. Ich kann hier glaub ich zu allem beratend zur Seite stehen. Ob Medikamente (Metoprolol, Propafenon, Amiodaron), Monitor zur nächtlichen Überwachung, Krankenhausaufenthalte, Fachärzte die diesbezügliche was taugen usw. und sofort. Mein Sohn ist mittlerweile 8 Jahre alt und wir bekamen die Diagnose "verborgenes WPW Syndrom" einen Tag nach der Geburt. Haben dann bis zum 3ten Lebensjahr mit Tachykardien zu tun gehabt. Die waren nicht ständig da, hatten zum Glück zwischendurch auch Monate Ruhe (das längste war glaub ich 9 Monate). Dann bis zum 6ten Lebensjahr keine mehr, so dass wir das Medikament ausschleichen konnten und das Leben mit ständiger Angst schien vorüber zu sein. 4-5 Jahre war jetzt nichts mehr und plötzlich aus heiterem Himmel wieder ein Tachykardie. Naja, falls wie gesagt jemand fragen hat, dann bitte über die Mail Adresse justine.czogalla@gmx.de kontaktieren, da ich da sehr schnell reagieren kann. Mittlerweile sehe ich das auch lockerer, da man jetzt auch eine Ablation machen könnte falls notwendig, was damals absolut nicht in Frage kam und das war das schlimmste an dem ganzen, die fiesen Medikamente!
Hallo liebes, hoffe du liest meine Nachricht. Leider haben wir dieselbe Diagnose. Kannst du mir bitte den Namen des Arztes verraten ? LG
Hallo, wir sind in Behandlung bei Dr. Hermann in Konstanz. Der Facharzt hierfür ist Dr. Gass. An Dr. Gass kommen Sie glaube ich nicht so einfach dran, weil er glaube ich hauptsächlich in der Schweiz tätig ist. Aber wenden Sie sich erstmal an Dr. Hermann von der Kinderkardiologie in Konstanz und er arbeitet mit Dr. Gass zusammen. Wenn es um das WPW geht, dann werden Sie eh an Dr. Gass weiterverwiesen werden. Wir haben jetzt Ende Dezember einen Termin bei Dr. Gass und den haben wir nur durch Dr. Hermann bekommen. Bei uns gibt es jetzt ein Vorgespräch zur Ablation. LG
Hallo Jenny, bei meinem Sohn wurde bei der U2 auch das WPW Syndrom diagnostiziert und seitdem geben wir ihm alle 8 Stunden Propafenon. Ich würde mich daher über einen Erfahrungsaustausch freuen! Viele Grüße Carolin
Hallo Gabriela, bei meinem Sohn wurde bei der U2 auch das WPW Syndrom diagnostiziert und seitdem geben wir ihm alle 8 Stunden Propafenon. Ich würde mich daher über einen Erfahrungsaustausch freuen! Viele Grüße Carolin
Hallo, bei meiner Tochter wurde das WPW im letzten Ctg vor der Einleitung diagnostiziert. Seitdem bekommt sie alle 8h Propranolol. Die Dosierung steigt mit zunehmendem Gewicht. wir sind bei Dr. Egen (Oberarzt im Städtischen Klinikum in Karlsruhe) in Behandlung. Er sagte die Wahrscheinlichkeit wäre gut dass es sich innerhalb des ersten Jahres verwächst. ich habe aber Angst nach dem 1. Geburtstag das Medikament abzusetzen. wie bemerkt ihr denn wenn die babies die Anfälle bekommen? Wir haben kein Heimmonitor bekommen. für ein Austausch bin ich sehr gerne bereit❤️ Liebe Grüße
Hallo, wie alt ist deine Tochter jetzt? Mein Sohn wird nächste Woche 3 Monate alt. Er bekommt grob alle 8 Stunden Propafenon seit er eine Woche alt ist, da war bei der U2 das erste Herzrasen (280 Herzfrequenz). Wir haben das Medikament als Pulver in Kapseln, die wir dann öffnen und mit etwas Premilch mischen. Wie ist es bei euch? Anfangs hatten wir nämlich einen zähen Saft, der ging gar nicht und soll wohl auch für kleine Babys nicht gut sein (für den Darm). Seine Dosis wird auch immer an sein Gewicht angepasst. Uns wurde auch gesagt, dass viele Babys nach dem 1. Geburtstag symptomfrei sind. Wir waren bei zwei verschiedenen Kinderkardiologen. Der eine meinte mit 9 Monaten abrupt absetzen. Der andere ab 6-12 Monaten ausschleichen lassen, indem die Dosierung nicht mehr an das Gewicht angepasst wird. So oder so muss man ja dann einfach schauen, ob nochmal eine Attacke auftritt... Finde den Gedanken auch äußerst gruselig. Wir haben nur ein Stethoskop aus dem Krankenhaus mitbekommen, falls uns etwas komisch vorkommt, können wir so den Herzschlag abhören. Uns wurde gesagt, dass die Babies trinkfaul und schlapp werden oder z.B. beim Trinken schwitzen, wenn sie einen Anfall haben. Blass und grau um den Mund herum können sie auch sein. Ich finde das aber sehr schwer zu beurteilen.... LG
Hallo meine liebe, Meine Tochter ist 8 Monate. Sie bekommt den "Saft" uns wurde nicht gesagt dass es nicht gut ist🫣 uns wurde eher gesagt dass man z.b wenn man in den Urlaub gehen möchte und das kind etwas älter ist kann man die Tabletten mit etwas milch auflösen... bzgl. Symptomen uns wurde dasselbe gesagt wie bei deinem Sohn... 😩 ich überlege, ob ich ihr ab 1 jahr eine apple watch oder ähnliches anziehen soll um ihr herz zu tracken...hast du da eine andere Idee? liebe grüße 🫶🏻
Bei uns kam das mit dem Saft auch nur zufällig raus...vielleicht ist es aber auch anders als bei euch. Wir haben als Medikament Propafenon, welches auch an sein Gewicht angepasst wird. Ihr habt ja ein anderes. Der Saft hieß "Propafenonhydrochlorid in Zuckerlösung DAB". Der musste auch immer gekühlt werden. Mittlerweile haben wir Propafenon als Pulver in Kapseln, die jeweils eine Dosis enthalten und bei Zimmertemperatur gelagert werden können. Die Kapseln werden immer speziell für unseren Sohn hergestellt. Diese Möglichkeit hat sich durch ein Telefonat unserer Kinderärztin mit der Kinderkardiologie am Uniklinikum Göttingen ergeben. Vielleicht könnt ihr für eure Situation dort auch mal telefonisch nachfragen (lassen). Am Saft hatte unser Sohn sich auch immer arg verschluckt bzw. war der Saft sehr klebrig und er musste immer stark röcheln bei und nach der Einnahme. Sollt ihr dann mit einem Jahr euer Medikament abrupt absetzen oder es langsam ausschleichen lassen? Ich finde den Gedanken so oder so sehr beängstigend... Ich weiß nicht, ob eine Apple Watch bzw. Smart Watch zu groß für das Handgelenk wäre und dann überhaupt richtig funktioniert? Es gibt auf jeden Fall Socken, die die Herzfrequenz messen können. Die sind aber sehr teuer und uns wurde davon abgeraten, weil es wohl auch oft Fehlalarme gibt ... Aber dennoch würde ich darüber nachdenken!
