Sonja1285
Hallo liebe Community, Gibt es hier jemanden mit aktuellen Erfahrungen bei einem Kind mit Lymphangiom? Unsere 19 Monate alte Tochter hatte vor etwa 2 Wochen plötzlich eine Schwellung am Hals/Übergang Schulter. Ein Besuch in der Kinderklinik inkl. Ultraschall verschaffte uns die Diagnose Lymphangiom. Wir haben dann in dieser Klinik einen weiteren Termin Anfang Dezember bekommen mit den Worten "Das wird bei uns meist operiert". Ich war erstmal geschockt, die kleine Maus soll evtl. operiert werden. Nach Rücksprache mit unserer Kinderärztin wollte ich mir eine Zweitmeinung in einer Uniklinik einholen, die haben ein Fachzentrum für diese seltenen Lymphgefäßerkrankungen. Dort war ich jetzt 2x und da ist von medikamentöser Therapie die Rede. Im ersten Moment war ich erleichtert, keine OP, aber diese Behandlung findet natürlich mit heftigen Mitteln statt, u.a. Einem Immunsuppressiva. Ich habe ein bisschen Angst davor, meine Tochter dieser Therapie auszusetzen, zumal die meiner Recherche nach noch relativ "neu" ist. Und sie hat 2 große Geschwister, ich kann sie also nicht von den ganzen "Kinderkeimen" fernhslten, selbst wenn sie noch nicht in die Kita gehen würde nächsten Frühling. Hat jemand aktuelle Erfahrungen? Vll auch mit dieser medikamentösen Therapie? Wir brauchen erst noch ein MRT für eine endgültige Entscheidung, ich möchte mich einfach nur gerne informieren, aber man findet so wenig. Ich danke jetzt schon für eure Unterstützung!
Hallo Sonja, wir haben aktuell einen ähnlichen Fall mit 11 Wochen altem Baby. Wir sind total verunsichert was wir tun sollen - eine Klinik schlägt Sklerotherapie vor, die andere spricht ebenfalls von den Tabletten. Habt ihr inzwischen etwas machen lassen und kannst du eventuell berichten? Ich hoffe sehr, dass es eurer Tochter gut geht. Viele liebe Grüße! Gina
Hallo Gina, unsere Tochter wurde im Januar operiert, das Lymphangiom wurde also operativ entfernt. Es war alles etwas nervenaufreibender als wir am Anfang dachten, da das Angiom tiefer ging als gedacht. Sie hatte dann auch noch eine Woche Drainage liegen, aber unsere Tochter hat das super mitgemacht und verkraftet. Und wir sind froh mit dieser Entscheidung. Wir sind derzeit in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle in der Klinik, damit man direkt handeln kann, falls sich doch nochmal eine Flüssigkeitsansammlung bildet. Ich würde aber jederzeit wieder so entscheiden! Für mich ist die Vorstellung an die Tabletten weiterhin nix. Die Sklerotherapie wäre für uns auch eine Option gewesen, dafür hätten wir aber in eine andere Klinik gemusst, das wollten wir nicht. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr gut beraten werdet und den für euch richtigen Weg findet. Ich glaube, man muss ein bisschen auf sein Bauchgefühl hören, denn es gibt so viele Meinungen dazu und jeder will natürlich die "verkaufen" die er für am wirksamsten sieht. Liebe Grüße Sonja
Hallo Sonja, vielen lieben Dank für deine Antwort! Es freut mich sehr zu lesen, dass eure Tochter das Ganze gut überstanden und so gut mitgemacht hat. Auch wenn natürlich eine Woche Drainage auch bestimmt ganz schön herausfordernd war. :-( Darf ich fragen, in welchen Kliniken ihr wart (sowohl für die Medikament-Empfehlung als auch für die OP?)? Wir kommen aus NRW und es stehen mehrere Kliniken zur Auswahl, wo wir nun versuchen, Termine zu bekommen (was ja auch nicht mal eben so schnell geht leider). Wahrscheinlich werden wir Duisburg, Bonn und Münster ansteuern. Ich fand schon die Sedierung für das MRT mit ihren 10 Wochen einfach nur grausam. Vor der Vorstellung, dass die Kleine in Vollnarkose muss graut es mir so richtig - aber die Vorstellung, dass Tabletten genommen werden, die onkologisch begleitet werden müssen, ist auch nicht toll. Natürlich muss man sich erst einmal von den Spezialisten genau beraten lassen, aber beim Lesen ist man erstmal skeptisch. Wie lange hätte deine Kleine denn die Tabletten nehmen müssen, hat man euch das gesagt? Das ist ja wahrscheinlich nicht mit einer kurzen Zeit nur getan, oder? Ich drücke alle Daumen, dass es eurer Kleinen weiterhin gut gehen wird und das Thema hoffentlich nicht zurück kommt.!!! Viele liebe Grüße und einen schönen Abend! Gina
Kann man hier irgendwie privat schreiben? Ich will jetzt hier niemanden und keine Klinik "schlecht reden", weil das ja immer Ansichtssache ist.
Hi Sonja, verstehe ich total. Das soll ja auch gar nicht der Fall sein. Ich glaube diese Funktion gibt es nicht - kann das sein? Leider kann man auch keine Nachrichten im Nachgang löschen, sonst könnte man E-Mail Adressen austauschen. Viele liebe Grüße Gina
