Mitglied inaktiv
Wir waren heute beim Humangenetiker und hinterher war ich auch nicht schlauer wie vorher. Weder wir noch unsere verstorbene Tochter hat nun das DiGeorgesyndom, soweit schon mal ganz gut, aber das heißt das sie immernoch nicht so wirklich sagen können an welchem Gendefekt Lenja denn nun gestorben ist. Es besteht die Möglichkeit, daß man eben noch weiter dieses Chromosom 22 untersucht, wobei sie sich nicht sicher sind, ob die übrige DNA noch reicht, wobei er davon ausgeht das es sich eher um eine Neumutation handelt. Wir haben für uns beschlossen, das nach fast 5 Monaten wir das ganze jetzt abschließen, damit wir endlich mal Ruhe finden können. LG
Es tut mir schrecklich leid das ihr immer noch keine genaue Ursache kennt....ich kann mir garnicht vorstellen was ihr durchmacht!
Hoffe das ihr bald zur ruhe kommt!!!
Fühl dich gedrückt....alles liebe
Tanya
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