Hallo, ich hab das ganze schon mal im Forum für kranke Kinder gepostet und dort auch ganz nette Antworten bekommen. Da sich die Situation momentan etwas "zuspitzt" und wir nun endlich eine Entscheidung treffen müssten wollte ich hier nochmal nach ebenfalls betroffenen Eltern suchen... Mein Sohn (1 Jahr seit 2 Tagen) hat eine Kraniosynostose der Frontalnaht. Dies wissen wir seit ca. Mitte Dezember. Haben Röntgen, MRT und CT schon hinter uns. Und leider hat sich der Verdacht bestätigt. Er hat einen Trigonozephalus. Wenn auch keine ganz schlimme Form und auch ohne Syndrom. Aber er hat eindeutige Merkmale: engen Augenabstand, eingefallene Schläfen und spitze Stirn. Trotzdem entwickelt er sich super. Er läuft, winkt, klatscht und entwickelt sich alles in allem schneller als sein großer Bruder. Nun sind wir mit ihm nach München gefahren (zuerst Haunersche und dann Großhadern), und dort glaub ich auch in ganz guten Händen. Nur leider müssen wir als Eltern nun entscheiden ober er operiert werden soll oder nicht. Er hat - momentan - keinen Hirndruck und keinen Druck auf dem Sehnerv. Das heißt, momentan wäre es eine kosmetische OP. Rein theoretisch verstehe ich, das eine OP das kosmetische Problem lösen würde. Nur leider bekomme ich bei dem Gedanken an diese Operation die pure Panik und Angst. Ich fürchte mich so sehr vor Komplikationen, dass eine OP für mich eigentlich fast nicht in frage kommt.... Deshalb suche ich nun nach Eltern, deren Kinder das gleiche haben... Ich würde momentan einfach lieber mit betroffenen Eltern "reden", als mit meinem Umfeld, weil sich keiner reinversetzen kann wie das ist eine solche Entscheidung über das eigenen Kind zu fällen... Vielen Dank Melli