Frage: pigmentstoerung

Hallo Hr. Dr., Ich hatte sie ja schon angeschrieben, erstmal danke fuer ihre geduld. Beim hautarzt waren wir ja schon und haben auch nun den kinderarzt benachrichtigt, er hat sich die cal flecke angeschaut meinte jedoch das es von der groesse und farbe nicht dem klinischen bild der nf1 aehnelt. Sie seien eher oval und dunkel. Davon hat er nur 2 oval und dunkelbraun ( 1unter der Achsel einen am Oberschenkel) Eine Ueberweisung in die Klinik fuer einen gentest haelt er momentan nicht fuer noetig, da das Klinische Bild hierfür nicht ausreichend sei. Er meinte jedoch das die flecke ca. 1.5 bzw 2 cm sein muessten wobei im internet andere einheiten zu lesen sind. er sagte mir da er viele suedlaendische kinder hat jedes 2. Kind 1 bis 2 flecken hat.. meiner hat allerdings 5 bis 6 doch er meinte das er auch andre kinder hat mit solcher anzahl und es auch pigmentstoerungen sein kann.. (3 4 flecken hat auch die tante meines sohnes ohne nf1).. er hat sich dieses im u heft notiert zur beobachtung.. die u5 war prima.. entwicklung sehr gut.. also beruhigt hat er mich schon etwas.. wenn da halt nicht die innere Unruhe waere.. Viele Grüsse

von Benj am 13.09.2016, 12:40



Antwort auf: pigmentstoerung

Hallo, Ich bin in der aller selben Situation wie ihr... Mein kleiner hat 3 eindeutig cal Flecken und dann noch 2-3 die möglicherweise welche sind aber möglicherweise auch einfach nur pigmentstörungen weil sie eben irgendwie doch nicht so typisch aussehen, zu klein sind usw. Ich hab auch immer wieder Phasen in denen ich mich komplett verrückt mache,Flecken suche ( und natürlich auch finde in dem Moment.... Um später festzustellen es war ein abheilender blauer fleck oder Kratzer oder was auch immer) weitere Anzeichen einer nf gibt es bei uns auch nicht. Und solange die Kinder nur die Flecken ohne weitere Symptome haben macht man auch keinen gentest. Und im Endeffekt bringt es nichts sich verrückt zu machen. Wenn es die Krankheit ist, dann ist es so, dann kann man es nicht ändern und dann hat euer Kind die Krankheit schon von der ersten Sekunde seines Lebens im mutterleib. Sich ständig aufs neue verrückt machen ändert daran nichts. Genießt euer Kind und hört einfach auf diese Flecken zu beachten. Alles liebe

von Sternschnuppe 84 am 13.09.2016, 14:25



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