Sehr geehrtes Expertenteam,
meine eineiige Zwillinge (34. Woche) sind fast 2,5 Jahre alt. Es hat sich bereits früh ein Fetofetales Transfusionssyndrom entwickelt. In der 17. Woche wurde erfolgreich gelasert.
Weshalb ich mich nun an Sie wende, ist die Frage, ob mögliche gesundheitliche Folgen von FFTS für Zwillinge bekannt sind?
Während der weiteren Schwangerschaft, auf der Kinderintensiv und auch bei den Us war nie die Rede davon. Mir ist diese Frage auch erst sehr spät gekommen. Ich habe deshalb vor längerer Zeit bereits Ihren Vorgänger hier im Expertenforum kontaktiert, mit der Frage, ob wegen des FFTS etwas zu beachten ist. Soweit erinnerlich, hat er geschrieben, dass auf die Eisenversorgung des Donors geachtet werden soll.
Jetzt ist mir das Thema wieder in den Kopf gekommen, weshalb ich nochmal explizit nachfragen möchte, ob eine Untersuchung beispielsweise des Herzens des Akzeptors ratsam wäre oder auch andere Untersuchungen? Oder sind keine Spätfolgen durch FFTS bekannt?
Vielen herzlichen Dank im Voraus.
Mit freundlichen Grüßen
von
Wunderbabys
am 16.09.2021, 13:48
Antwort auf:
Spätfolgen von FFTS
Guten Tag,
Sie haben gemeinsam mit Ihren Kindern durch die medizinische Komplikation des feto-fetalen Transfusionssyndroms (FFTS) eine sehr anstrengende Schwangerschaft und insbesondere erste Lebenswochen und - monate absolviert. Im Mutterleib waren Ihre Kinder aufgrund des Ungleichgewichts der Durchblutung speziellen Risiken ausgesetzt. Deren negative Auswirkungen auf das Befinden sind typischerweise unmittelbar nach der Geburt und in der Neugeborenenzeit sichtbar. Für den Empfänger des Blutes (Akzeptor) wären diese Probleme beispielsweise eine zu schwache Herzfunktion, ein sehr großes Geburtsgewicht und eingedicktes Blut (sogenannte Polyzythämie) gewesen, für den Geber (Donor) eine Blutarmut (sogenannte Anämie), ein zu geringes Geburtsgewicht und Kreislaufstörungen. Beim Donor wäre in Zusammenhang mit der Anämie in den ersten Lebenswochen auch der Eisenstatus von Bedeutung.
Wenn die behandelnden Ärzte diese Probleme bei Ihren Kindern in der ersten Lebenszeit nicht festgestellt hatten, kann rückwirkend folgendes eingeschätzt werden: Zum einen war die frühzeitige Erkennung des FFTS wichtig und die Lasertherapie erfolgreich. Zum zweiten waren als gewünschter und erhoffter Effekt der erfolgreichen Lasertherapie nach der Geburt bei Ihren Kinder keine Komplikationen des FFTS erkennbar. Wenn Ihre Kinder nun bereits 2,5 Jahre eine ordentliche Entwicklung genommen haben, ist die Wahrscheinlichkeit von spezifischen Spätfolgen des FFTS gering.
Alles Gute!
von
PD Dr. med. Axel Hübler
am 16.09.2021
Antwort auf:
Spätfolgen von FFTS
Sehr geehrter Herr Dr. Hübler,
vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Wäre eine Herzschwäche des Akzeptors auf der Neonatologie aufgefallen oder wäre dazu ein Herzultraschall oder eine sonstige Untersuchung durch den Kinderkardiologen nötig?
Das FFTS war nie ein Thema also auch nicht, dass deswegen irgendeine Untersuchung (auf Verdacht) gemacht wird.
Vielen Dank.
Mit freundlichen Grüßen
von
Wunderbabys
am 17.09.2021, 10:28
Antwort auf:
Spätfolgen von FFTS
Hallo Wunderbabys.
Wir hatten die selbe Geschichte. Unsere Mädchen kamen in der 28. Woche. Mittlerweile werden sie fast 6 Jahre und sind unglaublich großartige, fitte, aufgeweckt Wildlinge. Kerngesund! Falls Austausch mit betroffenen Eltern gewünscht ist sehen Sie doch gerne mal bei Facebook in der Gruppe FFTS vorbei. Wir haben auch Eltern von älteren Kindern mit gleicher Vorgeschichte, die gerne zum Austausch bereit sind.
Lg und alles Gute weiterhinKim86
von
Kim86
am 17.09.2021, 13:19
Antwort auf:
Spätfolgen von FFTS
Danke. Kann ich noch gar nicht.
von
Wunderbabys
am 20.09.2021, 12:43
