Mitglied inaktiv
Hallo! Unser Junge kam am 14Mai auf die Welt. Bis dahin wussten wir nicht das unser Kind mit spina bifida auf die Welt kommt.Er kam direkt nach der Geburt in die Kinderklinik in Siegen wo er nach unserem Einverständniss dann sofort operiert wurde.Wir wurden darüber aufgeklärt was in einem solchen Fall alles eintreten kann.Unser Sohn hat vor ein paar Tagen schon das Hirnwasser abgezogen bekommen.Die Ärzte wollen aber mit dem Verlegen des Shunts aber abwarten und noch so lange rauszögern bis er sich von der letzten Operation am Rücken erholt hat.Eventuell wollen sie so ein Ventil in den Kopf legen damit sie das Hirnwasser punktieren können.Ich wollte mich mal darüber informieren und mir andere Meinungen von Ärzten einholen die mit der Krankheit spina bifida erfahrungen haben.Genau konnte man uns nicht sagen woher es kommt.Und auf dem Ultraschall konnte man es nicht sehen.Immer unauffällig.Ist es wirklich so unwahrscheinlich das man nichts sehen konnte?Wir wissen es bringt nichts jemanden Vorwürfe zu machen und wir sind uns im Klaren das wir eventuell mit einem behindertem Kind leben müssen.Wir haben uns für unser Kind entschieden und wir hoffen das er nicht allzu große Behinderung hat.Vielen Dank wenn Sie ein wenig über dieses Thema sagen könnten.
Ich bin kein Gynäkologe und kann daher nicht beurteilen, in wieviel Prozent der Fälle eine Spina bifida vor der Geburt erkannt wird. Das hängt sicher auch von der Größe ab. Die Hirnwasserräume sind meistens erst nach der Op erweitert und man legt in praktisch allen Fällen ein Ventil, nicht um das Wasser abzuziehen, sondern um es in den Bauchraum abzuleiten. Das geht eigentlich sehr gut. Die Blasen- und Mastdarmprobleme und das Gehvermögen hängen allerdings vom Ausmass der Schädigung des Rückenmarks ab. Da muss man abwarten. Gruss S. Wirth
