Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Wirth, meine Tochter ist 14 Monate alt und hat am Rücken (Nierenhöhe) eine Myofibromatose. Der Tumor ist seit Oktober kontinuierlich gewachsen. Zuerst hieß es abwarten (spontane Regression möglich), dann OP. Dann war eine OP doch zu risikoreich (der Tumor liegt direkt neben der WS, bei Entfernung drohen motorische Probleme sowie eine schiefe WS). Nun soll eine "leichte" Chemotherapie mit VAC gemacht werden. Als Eltern ist man natürlich total verunsichert, zumal ich meine Mutter durch Leukämie verloren habe. O.K., das ist 12 Jahre her und war eine ganz andere Situation, aber es sitzt halt im Kopf... Nun meine Fragen, wie verkraften Ihrer Erfahrung nach so kleine Kinder die Therapie? Wie beurteilen Sie die Nebenwirkungen und evt. Spätfolgen? Glauben Sie dass es möglich ist, dass durch die Chemo wieder andere Krankheiten ausgelöst werden? Auch über Antworten anderer Mütter würde ich mich sehr freuen, da es kaum Info über Myofibromatose gibt. Vielen Dank schonmal!
Mitglied inaktiv
Hmm ich glaub die antwort kommt etwas spät aber vieleicht hilfst ja doch noch. Also ich bin selbst von dieser Krankheit betroffen und bei mir wurde nie eine Chemo gemacht. Ich war einer der ersten fälle in Deutschland und daher bin ich gern mal als Versuchskaninchen benutzt worden. Ich hatte mehrer Tumore unter anderen einen Riesigen aufm Kopf, in den Nasennebenhölen im Hals usw. Es sind nur die wenigsten entfernt worden und nur der Tumor im Ohr (durch den ich Taub geworden bin) hat wirklich schaden angerichtet. Ich weiß nich ob ich dir weiter helfen konnte liebe grüße Yuuko
