Mitglied inaktiv
Meine Nichte ist jetzt 9 Monate alt und ist mit ein paar Fehlbildungen auf die Weilt gekommen. Am auffälligsten war zu Anfang das linke Öhrchen welches Blumenkohlartig zusammen geknuddelt ist, nach und nach wurden noch mehr Dinge festgestellt wie: der Kopf ist einseitig verformt (ebenfalls links) auf der linken seite ist die Muskulatur schlaffer, ein Herzfehler, eine Arterie vom herzen zur lunge ist verengt. Meine Frage ist nun haben sie erfahrung mit diesem Syndrom und wissen sie wie sich kinder damit entwickeln. Dazu kommt noch das das Syndrom nicht per Chromosomenanalyse bestätigt wurde. Vielen dank schon mal Liebe Grüße Monique
Die Entwcklung des Kindes hängt von vielen Dingen ab und ist allenfalls statistisch erläuterbar. Ich halte das aber hier nicht für sinnvoll, zumal da ich das Kind nicht kenne. Wenn man die Literatur durchsieht, werden auch geistige Behinderungen angegeben, eine Frage, die ja immer bei derartigen Entwicklungstörungen gestellt wird. Der Gendefekt ist noch nicht bekannt, die Vererberung rezessiv. Die eigene Erfahrung zeigt, daß die Etnwicklung sehr variabel ist. Auch die Herzfehler sind verschieden und man muß sich entsprechend behandeln. Meiner Ansicht nach sollte eine genetische Beratung erfolgen. Fragen Sie Ihren Kinderarzt nach einer genetischen Beratungsstelle, die in der Nähe ist. Außerdem gibt es meiner Kenntnis nach eine Selbsthilfegruppe, zu der man Kontakt aufnehmen kann. Gruß S. Wirth