Mitglied inaktiv
Lieber Dr. Busse, mein kleiner Sohn (3 Jahre) leidet an diversen chronischen Erkrankungen: * renale mulitzystische Dysplasie mit Schrumpfnieren und Urethrozelen, eingeschränte Nierenfunktion * Bronchusaplasie und damit verbunden die Neigung zu rezidivierenden obstruktiven Bronchitiden und Pneumonien, vergleichbar mit einem mittelgradigen bis schweren Asthma bronchiale * Komplementdefekt (C3) * (Nahrungsmittel-)Allergien bis hin zur Anaphylaxie * Fructosemalassimilation * schwere Neurodermitis folgende Medikamente nimmt er dauerhaft ein: * 1ml-1ml-1ml Pulmicort * 1ml-1ml-1ml Atrovent 250 * 0-0-1 singulair mini * 2,5 ml-0-2,5 ml Xusal * 0-0-3 ml Antibiotikprophylaxe mit Trimethoprim * 1-1-0 Lacteol * Basispflege: Cetaphil; Excipial, ausschleichend Ecural (Mometasonfuorat) --> Salbutamol, Prednisolon, Epinephrin nach Bedarf --> zur Zeit: Antibiose mit Zinnat (Cefuroxim) nach Makrolidversagen Wie sie wahrscheinlich aus den vielen Diagnosen herauslesen können, haben wir drei anstrengende Jahre hinter uns. Die Nierenprobleme hat man schon präbnatal erkannt, die pulmologischen Probleme haben während der Geburt begonnen und gipfelten in einer RSV-Infektion mit 6 Wochen. Das Hauptproblem neben der CNI sind seine pulmonalen Probleme. Der Kleine hat trotz der Dauermedikation häufig schwere Lungeninfekte (bis zu 20 obstr. Bronchitiden und etwa 2 Pneumonien pro Jahr) mit heftigen Exazerbationen, die uns ebenso immer wieder in die Klinik zwingen, da auch die Sauerstoffsättigung abfällt. Ein Versuch die inhalativen Medikamente als Spray über eine Inhalierhilfe (Vortex, aerochamber) zu geben scheiterte, vermutlich fehlte ihm die Sekretolyse durch die flüssigen Inhalationen übver den Pari. Nachts läuft ein Ultraschallvernebler mit Sterilwassersystem, und wir inhalieren über den Tag verteilt noch mit Kochsalz. Seit Pfingsten darf er in den Kindergarten gehen, allerdings haben wir noch keine zwei Wochen am Stück geschafft. Der Kleine möchte so gerne gehen, aber immer wieder beginnt er hoch zu fiebern und hat Atemnot. Nun sind wir am Überlegen, wie wir seine Therapie noch optimieren könnten, um seine Lunge vor weiteren Schädigungen zu schützen und Infekte noch besser zu vermeiden. Haben Sie noch Ideen? Wir sind in guter ärztlicher Behandlung beim Chefarzt unserer Kinderklinik und in der pädiatrischen Nephrologie in der Uniklinik. Vielen Dank für Ihre Hilfe finima
Liebe F., was Sie beschreiben spricht dafür, dass Sie in sehr guten Händen sind und mir fält beim besten Willen nichts ein, was sich noch optimieren ließe. Alles Gute!
Mitglied inaktiv
Lieber Dr. Busse, vielen Dank trotzdem für Ihre Antwort. Ich möchte dennoch nachhaken. Von den Auswirkungen her ist die Erkrankung meines Sohnes ja im Grunde genommen mit einer Mukoviszidose vergleichbar: die mangelnde Selbstreinigung der Lunge, das asthma-ähnliche Bild und die Neigung zu Zysten/Bronchiektasen, und letztendlich ist es bei ihm ähnlich komplex wegen der Multiorgan-Beteiligung. Wir sind momentan am Austesten, ob wir durch Physiotherapie eine Verbeserung erzielen können. Wie sehen Sie diese Option? Könnte man an der prophylaktischen Antibiotikagabe evtl . noch etwas verbessern? Ggf. durch inhalative Antibiotika? Haben Sie dazu Erfahrungswerte? Gibt es noch weitere Möglichkeiten zur Förderung der Sekretolyse? Viele liebe Grüße und danke finima
