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Hallo Dr. Busse, unser KIA hat mich heute doch etwas verunsichert. Meine beiden Jungs (3 und 5 Jahre) haben seit ca. 4 Monaten dauernd Infekte. Allerdings nur 1 mal eine Bronchitis, keine Lungenentzündung. In den Jahren vorher hatten sie nur ab und an mal einen ganz normalen Infekt. Sie sind vollkommen normal entwickelt, von der Größe her sogar oberhalb der Mittellinie. Also keine Gedeihstörungen o.ä. Jetzt soll bei Beiden ein Schweißtest gemacht werden um Muko auszuschließen. Er selbst glaubt auch nicht, dass sie es haben, möchte aber auf Nummer sicher gehen. Den Termin hab ich erst in 2 Wochen und bis dahin werd ich wohl verrückt vor Sorge. Wie ist ihre Meinung dazu? LG Julia
Liebe J., der Test schadet nicht, die beschriebenen Befunde sprechen aber eher nicht für eine Mukoviszidose. Alles Gute!
Mitglied inaktiv
Kindern durch und ich hab mich auch total verrückt gemacht... zumal Alidas erster Test grenzwertig war...........bei uns hats sich nachher nicht bestätigt. Mach dir keine Sorgen. Bei Muko wäre die Entwicklung auch nicht so wie sie bei euch ist..... ich drück die Daumen das alles gut wird
Mitglied inaktiv
Ich kann dir auch nur raten, den Schweisstest zu machen. Der ist schmerzfrei und keine große Sache. Bei unserem Sohn war es ähnlich,viele Infekte im Alter von 11 Monaten. Der Schweisstest war auch nr reine Routine. Er war immer gewichtsmässig super dabei. Alle haben gesagt, was für ein Blödsinnn den Schweisstest zu machen, dein Kind sieht nicht aus als hätte es Muko. Aber der Schweisstest war positiv und der anschliessende Gentest hat es nochmal bestätigt. Jetzt ist unser Kleiner 2 Jahre alt und war seit über einem Jahr nicht mehr richtig krank. Er sieht total gesund aus, dank der Therapie. Auch wenn Mukoviszidose erstmal ein Schock ist,es ist wichtig, dass man früh genug mit der Therapie beginnen kann, falls es so ist. Inzwischen habe ich viele Menschen mit Muko kennengelernt, die erst sehr spät, manchmal erst mit über 30 Jahren,diagnostiziert wurden, aber einen langen Leidensweg hinter sich hatten, weil niemand mal auf die Idee kam, den einfachen Test zu machen. Und es gibt unterschiedliche Ausprägungen, Muko sieht man nicht jedem an!! Man geht davon aus, dass die Dunkelziffer genauso hoch ist, wie die aktuelle Patientenzahl in Deutschland (8000 Betroffene). Alles Gute Karuna
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