Lieber Herr Dr. Busse, vielen Dank für Ihre großartige Arbeit hier im Forum. Wie viele andere Eltern bin ich für Ihre Hilfestellung sehr dankbar. Seit eine Oma beim Babyturnen über das Rett-Syndrom berichtet hat, von dem ich noch nie vorher gehört hatte, lässt mich das Thema irgendwie nicht mehr los. Ich war so erleichtert als die Ärzte nach der Geburt sagten, dass alles in Ordnung ist und auch unser Kinderarzt bei den Vorsorgeuntersuchungen sehr zufrieden war. Die Vorstellung, dass man ein gesundes Kind zu haben glaubt und dann plötzlich eine solche Diagnose erfahren muss, finde ich ganz furchtbar. Wir haben zwei Töchter. Die eine knapp 4 Jahre und die Kleine bald 9 Monate alt. Die Kleine hat sich bisher trotz Behandlung mit Tübinger Schiene motorisch sehr gut entwickelt. Wir waren regelmäßig zur Physiotherapie. Drehen vom Bauch auf den Rücken und umgekehrt mit 5 Monaten, freies Sitzen mit 7 1/2 Monaten, Krabbeln und Hochziehen in den Stand mit knapp 8 Monaten. Inzwischen hangelt sie sich am Laufgitter entlang und steht auf, sobald man ihr die Hände reicht. Auch brabbelt sie viel. Ich habe gelesen, dass bei Rett zwischen dem 6. Und 18. Monat motorische Fähigkeiten später, verzögert erlernt werden und dass es zu einem Stillstand kommen kann. Bevor sich dann die Fähigkeiten dann wieder zurück entwickeln. Die Betroffenen lernen entweder gar nicht ohne Hilfe zu laufen oder haben einen breiten unsicheren Gang. Ich habe das Gefühl, dass die Krankheit wie ein "Damokles-Schwert" über einem schwebt und man erst mit 2 oder 3 Jahren "Entwarnung" geben kann. Kann man aufgrund der bisherigen Motorik der Kleinen schon eine gewisse Sicherheit haben? Danke für Ihren Rat.
von Ina1504 am 10.07.2016, 14:07
