tanzmit
Sehr geehrter Herr Dr. Busse. Ich hoffe, meine Frage ist hier auch am richtigen Ort, Frau Bader hat mich an Sie und Herrn Professor Lohmann verwiesen. Unsere Tochter (7 Monate) hat vermutlich eine noch ungeklärte genetische Erkrankung, entsprechend ist sie entwicklungsverzögert (motorisch zurück, trinkt nahezu nichts alleine usw). Die bisherige Diagnostik (sehr umfassend) ergab derzeit nur immer und immer wieder ein negatives Ergebnis. Derzeit steht mal wieder der Genetiker aus. In so ziemlich jedem Fall wäre die "Therapie" gleich, nämlich reine Symptombehandlung, Krankengymnastik usw. Jetzt würde das SPZ gerne im nächsten Schritt, wenn die Genetik mal wieder nichts ergibt (wovon sie bereits bei Probennahme ausgingen), gerne das Baby in Vollnarkose legen, eine Muskelbiopsie machen und dann mit der Muskelprobe weiter überlegen, was es denn jetzt sein könnte. Wir haben derzeit damit noch Bauchschmerzen (nicht zuletzt auch, weil es eben nichts "heilbares" ist und eben die Therapie sich mit einem Namen nicht ändern würde). Dürften wir als Eltern theoretisch diese Untersuchung ablehnen oder auf später verschieben, wenn es eben nur um die Diagnose geht (Organisch hat man sie schon auf den Kopf gestellt, es ist also keine Gefahr im Verzug)? Fällt das dann so in etwa unter die Entscheidungsgewalt wie beim Inpfen oder hat man in dem Fall die Wahl nicht? Vielen Dank
Liebe T., natürlich dürfen Sie als Eltern entscheiden, was mit Ihrem Kind passiert, so lange Sie sein Leben und seine Gesundheit nicht ernsthaft gefähren. Entscheidend finde ich, dass Ihnen die Kollegen ausführlich erklären, welchen Sinn die Untersuchungen haben sollen, was sie als Ergebnis erwarten, und was man dann mit diesem Wissen Gutes für Ihr Kind tun könnte. Allerdings sollte man sich im Klaren darüber sein, dass der Fortschritt gerade im Bereich der angeborenen Krankheiten sehr rasch voran geht, und es durchaus von Vorteil sein kann, genau zu wissen, was ein Kind hat, um bei der Entwicklung einer Therapiemöglichkeit dann auch rasch dabei sein zu können. Alles GUte!
FrauvonWunderfitz
Hallo, ich würde sehr wohl meinen, dass es dieses Recht auf Nichtwissen gibt. Wer würde zwingen wollen und mit welchen Argumenten? Bin gespannt auf Dr. Busses Antwort. Alles Gute für euch! LG
IngeA
Doch, natürlich hast du das Recht die Untersuchung abzulehnen, wenn sie wirklich nur dazu dient, der Erkrankung einen Namen zu geben, aber in der Behandlung nichts ändern würde. Ich würde mich vorher gut aufklären lassen, würde die Ärzte fragen, was sie sich von der Untersuchung erhoffen und wie sich ein etwaiges Ergebnis auf die Behandlung auswirken würde. Solche Fälle sind für die Forschung natürlich interessant und bringen die Forschung auch weiter, aber ich muss mein Kind trotzdem nicht der Forschung zur Verfügung stellen. LG Inge
