Hallo Dr Busse,
Ich werde ab Oktober 2x wöchentlich einen 6-jährigen jungen mit neurofibromatose in die schule begleiten. Auch wenn ich Krankenschwester (Erwachsenenpflege) bin, ist mir diese Erkrankung so garnicht geläufig. Können Sie mir evtl Literatur oder eine Homepage empfehlen wo ich mich zu dem Thema vernünftig informieren kann? Bei Wikipedia bin ich doch eher skeptisch ob der Richtigkeit.
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein schönes Wochenende.
von
HannahsMom
am 17.09.2016, 09:11
Antwort auf:
Neurofibromatose
Liebe H.,
eine seriöse Info-Quelle ist der Bundesverband NF:
http://bv-nf.de/bundesverband/bundesverband-neurofibromatose.
Sicher gibt Ihnen auch der behandelnde Arzt jede individuelle Auskunft, wenn Sie zuvor das Einverständnis der Eltern bekommen.
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 17.09.2016
Antwort auf:
Neurofibromatose
Hallo!
Frag doch einfach die Eltern, was Du beachten sollst!
von
Ninu
am 17.09.2016, 10:12
Antwort auf:
Neurofibromatose
Also zum einen bin ich wie gesagt Krankenschwester. Da kommt es nicht so gut mir von den Eltern die Erkrankung erklären zu lassen.
Und natürlich werde ich spezielle Einzelheiten und Besonderheiten erfragen. Aber zumindest grobes Basiswissen halte ich für eine Grundvoraussetzung meine Arbeit anständig zu machen.
von
HannahsMom
am 17.09.2016, 10:44
Antwort auf:
Neurofibromatose
Ich habe selber NF und zwei Söhne mit NF.
Und deine Antwort macht mich gerade sehr wütend. Ich finde es eher unprofessionell sein Wissen im Internet zusammen zu suchen, als die Elterm zu bitten dir zu sagen, auf was du achten sollst.
Das Internet wird dir bei NF eins nicht helfen, da die Verlaufsformen sehr unterschiedlich sind.
Meine Söhne und viele andere brauchen keine Schulbegleitung.
Daher wäre es von Vorteil, die Eltern zu fragen, warum der Junge Schulbegleitung braucht, wo er besonders unterstützt werden muss. Hat er Tumore, die Schmerzen bereiten? Hat er Schwierigkeiten in der Grob-und Feinmotorik? Hat er ADHS oder ADS? Eine Lernbehinderung? Andere körperliche Einschränkungen?
Alles Fragen, die dir das Internet nicht beantworten kann.
Also, gesteh dein Unwissen ein und frag die Eltern. Wir NFler sind daran gewöhnt, dass auch Personen aus dem medizinischen Bereich diese Erkrankung nicht wirklich kennen.
von
gemref76
am 19.09.2016, 10:01
