Jana32
Guten Abend, Bei unserem Sohn wurde mit drei Jahren NF1 diagnostiziert, wir wurden im NF-Zentrum körperlich untersucht und auf diesem Wege wurde bei uns eine NF ausgeschlossen, eine genetische Untersuchung fand aber nicht statt. Leider verstarb unser Sohn vor einem Jahr an einen aggressiven Hirntumor. Im Sommer stellten wir bei unser vierjährigen Tochter einen ca. 8 mm großen CALF am Oberschenkel fest, der ja aber auch in der Normalbevölkerung vorkommt. Vor ein paar Tagen tauchte ein weiteren, ca2,5 cm großer CALF am Arm auf. Sollten wir uns Gedanken machen und sie bei unserem Kinderarzt vorstellen? Einerseits wollen wir keine Panik machen, andererseits gab es bei unserem Sohn in diesem Alter im MRT deutliche Tumore, die völlig asymptomatisch waren. Seine einzigen Symptome waren CALF, die Diagnose erfolgte mittels genetischer Untersuchung. Natürlich machen wir uns doch Sorgen... Vielen Dank und liebe Grüße!
Liebe J., ich verstehe Ihre Sorge, und alleine um diese zu reduzieren, sollten Sie die ganze Sache mit den Experten vom NF-Zentrum besprechen und sich beraten lassen, wie Sie am besten damit umgehen. Alles Gute!