Immunmangelsyndrom bei Normogammaglobulinämie

Sehr geehrter Dr. Busse, Meine 7jährige Tochter ist von Geburt an extrem Infektanfällig und körperlich (zeitweise sehr) geschwächt ,hat teilweise Gelenkschmerzen (ohne Schwellung oder Rötung),meningitische Reizzustände und chronische Entzündungen an sämtlichen serösen Häuten und Schleimhäuten sowie sehr viele Allergien und Asthma(mindestens 6 mal im Jahr eine Pneumonie(teilweise -nie vollständige Pneumonie),alle 2-3 Wochen Bronchitis, Sinusutis ,Laryngitis,Pharingitis oder im Extremfall alles zusammen) Nach umfangreichen stationären Klinikaufenthalten und unendliche Untersuchungen nun die Diagnose :Immunmangelsyndrom bei Normogammaglobulinämie.Man hat mir erklärt, das zwar laborchemisch "alle "Antikörper nachweisbar -diese aber wohl nicht voll funktionsfähig sind.(Ursache unbekannt)Die einzige Behandlungsmöglichkeit besteht in einer Gammaglobulintherapie (Venimmun ca. alle 3 Wochen per Infusion). Mit dieser Therapie ist sie 3 Wochen infektfrei- auch der körperl.Schwächezustand und sämtliche Entzündungserscheinungen bessern sich unter der Theapie ---sobald sich der Abstand zwischen den Infusionen aber verlängert (durch Urlaub des Arztes z. Bsp.) geht alles wieder von vorne los.Wird meine Tochter diese Therapie nun lebenslang begleiten oder besteht die Chance das sich ihr Immunsytem vieleicht doch irgendwann stabilisiert? Kennen sie ähnliche Krankheitsbilder und haben vielleicht andere Erklärungen und sehen vieleicht noch andere (unterstützende )Behandlungsmöglichkeiten. Ganz schlimm für mich sind auch die Nebenwirkungen dieser Infusionen mit anzusehen.Meine Tochter bekommt schon während der Infusion sehr hohes Fieber ,daß dann auch noch 2-3 Tage anhält und ist endlos schlapp und müde. Der Versuch diese Nebenwirkungen mit Cortison zu stoppen war zwar erfolgreich, aber leider nicht lange praktizierbar, weil sie durch das Cortison wieder schwere Infekte bekam und die Wirkung der Infusion gar nicht zur Geltung kam.Kennen Sie vieleicht andere Möglichkeiten die Nebenwirkungen ein wenig zu stoppen? Worauf ich bisher auch noch keine wirkliche Erklärung bekommen konnte ist die Tatsache, das meine Tochter bei ganz banalen Infekten (geringer Schnupfen,leichte Rachenrötung) teilweise sehr hohes Fieber bekommt (über 40 ) und andererseits aber schon Pneumonien ganz ohne Fieber aufgetreten sind- vorallem fühlt sie sich dann mit dem hohen Fieber NICHT halb so schlecht wie ganz ohne Fieber- wie ist das erklärbar? Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank vorab Bimbobaby1