Leela
Sehr geehrter Herr Dr. Busse, wir waren gestern zur Kontrolle im SPZ, mein Sohn ist jetzt 8,5 Monate alt, kam 5 Wochen zu früh und hatte eine Hirnblutung. Er htte von Anfang an einen recht großen cafe-au-lait-Fleck (ca 2-euro-Münze) am Oberschenkel und ich habe vor kurzem zwei neue Flecken bemerkt - einer genau so groß und einen kleinen am selben Bein. Das habe ich der Ärztin im SPZ gezeigt, sie hat ihn sich genau angeschaut und etwas entdeckt, das wir (und auch die Physiotherapeuthen) übersehen haben: er hat einen riesiegen Fleck am Bauch- dieser beginnt unter dem Bauchnabel und zieht sich seitlich bis zum Rücken, so goß wie meine Hand, aber sehr blass, fällt auf den ersten Blick nicht auf. Ich vermute, dass er auch neu ist, aber sicher bin ich mir nicht. Mein Mann hat zwar unzählige Muttermale und Warzen am Körper (Alterswarzen u.ä.), aber keine cafe-au-lait-Flecken. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es harmlos ist? Ich habe jetzt große Angst, zu allen Sorgen ist noch das hinzugekommen... Wäre es sinnvoll, einen Gentest auf NF1 machen zu lassen? Wir müssten das selbst bezahlen, ich weiß allerdings nicht, wieviel das kostet... Danke und schöne Grüße
Liebe L., wenn sich der Verdacht auf eine genetische Erkrankung wirklich stellen sollte, dann bezahlt natürlich die Krankenkasse alle notwendigen Untersuchungen. Ob der Verdacht konkret besteht, können aber nur die Kollegen vor Ort beurteilen. Alles Gute!
gemref76
Ich antworte dir mal, weil ich selber NF1 habe. Erst mal: Selbst mit NF1 kann man ein normales Leben führen, es kommt immer auf die Einstellung an. Also keine unnötige Panik. Aber zu euch: Bei NF1 muss dein Sohn mind . 6 Kaffeeflecken aufweisen plus ein weiteres Merkmal. Wo wohnt ihr? In Hamburg gibt es einen Spezialisten(Dr. Mautner) im UKE, der euch weiterhelfen könnte. Dein Mann sollte sich dringend mit ansehen lassen. Fibrome sehen für unwissende gerne mal wie etwas anderes aus z.B. Warzen. Wenn du Fragen hast, schreib mir gerne eine PN. LG
Leela
Hallo gemref76, ich weiß leider nicht, wie man eine pn schreibt. Ich habe im Postfach in der Mitglieder-Suche Deinen Namen eingetragen und leider nichts gefunden... Hamburg ist etwas weit, wir wohnen in Berlin. Die Ärztin im spz meinte, dass manche einfach so Flecken haben und wir abwarten sollen... lg
gemref76
Moin! Also, es gibt in der Charité eine Extra-Sprechstunde für Kinder mit NF bzw. NF-Verdacht. Natürlich gibt es Menschen, die diese Krankheit einfach so haben. Aber was du bei deinem Mann beschrieben hast, erinnert mich eben an einige meiner Fibrome. Daher sollte sich auch dein Mann mal angucken lassen. Sollte er enämlich NF haben, ist die Wahrscheinlichkeit für dein Kind auch höher. Aber ich möchte dir keine Panik machen. meine Söhne und ich leben bisher gut mit dieser Krankheit, ein (fast) normales Leben. Aber eben auch nur, weil wir unter Kontrolle sind und die Möglichkeiten an Therapien nutzen, die es wir dadurch bekommen. LG
Leela
Hallo, danke ! Ich werde versuchen, mit meinem Mann darüber zu sprechen. Hier - im Expertenforum - kann man wahrscheinlich keine pn schreiben, im Elternforum steht unten rechts ein Briefumschlag mit "Nachricht an". Hier nicht... lg
Leela
...wie ich vermutet haben, will mein Mann nichts davon hören. Er meint, er hätte nur wenige Leberflecken und bestimmt keine Krankheit. Er war vor 4 Jahren beim Hautarzt, und dieser hätte nichts weiter zu den Flecken gesagt. Ich werde wohl abwarten müssen. Ein Alptraum... Ich muss schon wegen der Blutung abwarten, ob der Kleine laufen lernen wird, ob er Spastik bekommt, usw. lg
gemref76
Männer!!! Feige ist das doch! Aber wenn der Hautarzt nichts gesagt hat.... Ich drück euch die Daumen, dass nichts weiter ist und auch wegen allem anderen alles gut wird. Und wie gesagt: Sollte es doch NF sein, denk daran: Was du im Internet liest und im Fernsehen siehst, sind immer die schlimmsten Fälle. So schlimm ist es bei den wenigsten. Die meisten leben ein relativ normales Leben mit NF. Sollte noch mal was sein wegen NF, poste doch im Forum "Kranke Kinder". Da schau ich regelmäßig mal rein. LG
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