Colien07022004
Lieber Dr. Busse, unsere Tochter wird bald 3 Jahre und ist geistig sowie körperlich "behindert". Diagnosen: Balkenaplasie, West-Syndrom (evtl Übergang Dravet) Gendefekt des 16. Chromosomens. und noch ein paar kleinere Baustellen. Essen ist ihre größte Baustelle, denn sie beschränkt sich auf 3 Lebensmittel (Nudeln, Salami und Salz). Nun wiegt sie aktuell 9,2kg bei 89cm. Die Ärzte müssen nun leider handeln. Es soll entweder eine Nasensonde gelegt werden, ein Port oder ein Button... Aus ihrer langjährigen Erfahrung heraus, können sie uns bitte sagen, was für das Kind am besten ist? Hier gibt man sich keine Mühe mit uns, der Kia ist überfragt... Das Syndrom, der Gendefekt ist nicht erforscht, gerade mal 5 Kinder sind weltweit bekannt. Man sagt uns, sie ist behindert, erwarten sie nicht zu viel!!! Unsere Kleine ist ein tolles Kind, immer fröhlich, gibt Küsschen ohne Ende und kann so viel, was sie eigentlich, laut Ärzten gar nicht können dürfte. Das liegt aber an der tollen Ergo- und Physiotherapie. Ich möchte die richtige Entscheidung treffen, die Ärzte im Krankenhaus wahrscheinlich die einfachste! Welche Variante ist die Beste? Welche am schonensten? Ich weis, sie kennen meine Tochter nicht aber ich will nur ganz subjektiv wissen, was sie von welcher Form auch immer halten! Danke!
Liebe C., ich kenne Ihre Tochter nicht, Ihre Beschreibung, dass Sie fröhlich durchs Leben geht, finde ich aber das wichtigste. Und das sollte man möglichst auch nicht mit medizinischen Maßnahmen gefährden. Die Frage ist deshalb: muss sie denn unbedingt mehr essen? Vitamine und Mineralstoffe kann man ja auch sonst zuführen. Und wenn, dann würde ich zunächst versuchen, eine Klinik zu finden, die eine Essttherapie macht ohne künstliche Ernährung. Dazu fällt mir jetzt leider nur hier im Süden die Psychsosomatische Abteilung der Kinderklinik München Harlaching ein. Ihr Kinderarzt kennt sich ja aber sicher in seiner Region aus. Alles Gute!
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