Mitglied inaktiv
Hallo Herr Dr. Busse Ich fragte vor vielen wochen nach einem hellen stuhlgang der bei meiner tochter war. Und das meine Hebamme dies sehr eigenartig fand. Vielleicht erinnern sie sich. Wir machten uns große Gedanken. Haben sogar auf Mukoviszidose getestet. Jetzt stellte sich herraus das meine Tochter an einer Gallengangsatresie leidet. Sie wurde nach Kasai Operiert. Wir blieben 5 wochen in der Klinik. Nun muß man abwarten in wie weit die op die Gallenwege retten konnte. Sonst folgt eine Lebertransplantation. Ich wollte dies hier bekannt geben, vielleicht gibt es ja noch ähnlich betroffene. Die kranheit ist sehr selten. ich suche Kontakt Personen. Gruß
Liebe E., ich hoffe und wünsche für ihre Tochter, dass alles gut geht. Gute Besserung!
Famkomo
Hallo! Ich habe gerade durch Zufall Ihre Nachricht hier gelesen. Es Liegen viele Jahre zurück, aber ich hätte viele Fragen an Sie, weil bei unsrer Tochter auch gerade eine Gallengangsathresie vermutet wird. Wäre super, wenn sie mich anschreiben könnten.
Shelly1995
Hallo meine Tochter hat auch Gallengangsatresie Sie ist Februar 2016 geboren und suche nach Kontaktperson vielleicht suchen sie ja noch welche Lg
Alex123
Hallo, auch bei meiner Tochter wurde Gallengangsatresie festgestellt, OP nach Kasai haben wir auch hinter uns. Würde micj echt sehr freuen wenn wir uns mal austauschen könnten, eventuell können wir uns ergänzen und dadurch helfen. Freue mich über die Antwort. Danke, lg
Katha84
Hallo, unser 7. Wunder wurde am 30.06.2020 geboren und am 28.7 nach Kasai operiert. Leider ist ihr Stuhlgang noch immer hell. Ich möchte mich sehr gern austauschen Liebe Grüße Katha mit Alina Sophie
Tinchen2021
Hallo, darf ich fragen, ab wann sich der helle Stuhl gezeigt hat? Hatte ihr Kind eine gelbsucht? LG
Sebir
Guten Morgen, bei meinem Sohn ist auch V.a Gallengangsatresie.. Würde mich über einen Austausch sehr freuen! Viele Grüsse Seb
MelisaMaz
Hallo Seb, ich hoffe eurem Baby geht es gut! Ich würde mich auch gerne ausgausxhen, weil bei uns auch gerade der Verdacht besteht. viele Grüße Melissa
Kerstin44
Mein Sohn hatte auch eine Gallengangatresie und wurde letzten Sommer transplantiert. Es gibt eine Facebook Gruppe (Gallengangatresie etc) und eine für schon transplantierte Kinder, die sehr hilfreich ist. Dann gibt es noch den Verein "Leberkrankes Kind e.V. und andere Organisationen wie transplant kids. Dort findet man viele Informationen und auch Austausch. Liebe Grüße Kerstin