maren02
Hallo Herr Dr. Busse, meine mittlerweile 13jährige Tochter hat ca. 5 bis 6 CALF (einer ist nicht eindeutig, da sehr hell), davon einen größeren, länglichen mit ca. 10 cm. Weitere Symptome wie Freckling und Lischknötchen sind bisher Gott sei Dank nicht aufgetreten. Wie hoch schätzen Sie das Risiko ein, dass in diesem Alter doch noch eine NF1 auftritt und bis zu welchem Alter sollte man eine Kontrolle wegen Lischknötchen durchführen lassen? Mich belastet das Thema immer wieder, weil es nicht abschließend geklärt werden kann. Von einem Gentest wurde uns abgeraten, weil der auch nicht 100%ig ist. Diese Ungewissheit ist für mich schwer zu ertragen. Gerne auch Antworten von anderen Betroffen oder per pn. Viele Grüße
Liebe M., wenn Ihr Kinderarzt keine weiteren Auffälligkeiten entdeckt hat, dann sollten Sie das sehr gelassen sehen, denn die Wahrscheinlichkeit, dass sich in der Zukunft noch eine Neurofibromatose zeigt, ist sehr gering. Sollten Sie damit nicht beruhigt sein, dann sollten Sie mit Ihrem Kinderarzt sprechen, ob es sinnvoll wäre, Ihre Tochter in einer Spezialsprechstunde vorzustellen. Alles GUte!
gemref76
Ich kann dir als selbst betroffene und Mutter von zwei NF1 Kindern nur folgendes sagen: Hör auf dir Gedanken zu machen! Deiner Tochter geht es gut. Außer den Flecken hat sie keine Symptome. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit, dass sie NF1 hat ist sehr gering. Der Gentest ist in der Tat sinnlos. Ich habe definitiv NF1 und in meinem Blut lies sich nichts nachweisen. Und sollte deine Tochter doch NF1 haben, was ich nicht glaube, geht es später eher darum, was mit ihren Kindern wird. Die extremen Formen, die ich bisher kennen gelernt habe, sind immer schon in früher Kindheit extrem. Ich selber habe nur eine leichte Form, aber selbst da gab es mehrere Symptome in der Kindheit, z.B. eben die Lischknötchen. Also nochmal, hör auf dir deswegen Sorgen zumachen. Ich würde sagen, die Gefahr eines schweren Unfalls mit nicht absehbaren Folgen ist höher als das deine Tochter NF1 hat. Schließlich hat sie nur das eine Symptom, was gar nichts aussagt. Abschließend wird es vermutlich nie zu klären sein, aber du solltest endlich abschließen. Deiner Tochter zu liebe! LG Alexandra
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