Hallo,
meine beste Freundin hat ein Baby bekommen, das das Prader-Wili-Syndrom hat. Sie ist -verständlicher Weise- am Boden zerstört und auch mir zerbricht das fast das Herz.
Habt ihr Erfahrungen damit? Und wie kommt ihr damit zurecht?
Ist denn überhaupt an ein normales Familienleben zu denken, wenn man das eine Kind ständig vom Essen abhalten muss...den Kühlschrank abschließen muss? Gibt man denn nicht zwangsläufig irgendwann auf, wenn das Kind schlmme Wutausbrüche bekommt, sobald es nicht soviel zum Essen bekommt?
Hoffe ihr könnte mir einige Fragen beantworten
Libe Grüße Tine
Mitglied inaktiv - 06.02.2010, 13:25
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Unsere Tochter (2,5) hat zwar nicht PWS, aber Angelman.
Trotzdem ist sie sehr "verfressen". Ich bin grad an dem Punkt, wo ich überlege, die Küche abzuschließen. Sie bekommt allerdings auch keine Wutausbrüche (hat sie noch nie) wenn sie was nicht bekommt. Dafür wirft sie sich dann theatralisch auf den Boden. 
Guckt doch mal bei rehakids.de. Da tummeln sich so einige.
Ansonsten würde ich mich auch an den Verein wenden:
http://www.prader-willi.de/
LG Claudia
Mitglied inaktiv - 06.02.2010, 14:06
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Hallo,
ich habe seit Jahren ein Prader-Willi-Kind in Behandlung. Natürlich ist das mit dem Essen unangenehm, aber massive Wutausbrüche habe ich noch nicht erlebt (ich erlebe sie in der Schule von morgens um 8 bis nachmittags um 4). Sie ist ein sehr freundliches und zugewandtes Mädchen und liebt Kinder (besonders Kleine ;-) ). Sie mußte mehr als andere lernen, dass man nicht an die Brotdosen anderer Kinder geht....
Mach Deiner Freundin Mut, ihr Kind so zu lieben, wie es ist (denn das mit dem Essen ist ja nur ein Teil des PWS!). Ich kenne zwar bisher nur dieses eine, aber ich habe von anderen gehört, da war das auch eher so, dass die Kinder ein sonniges Gemüt haben - und wütend werden können auch unsere gesunden Kinder, aber hallo!!
Mitglied inaktiv - 08.02.2010, 21:41
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Hallo TineTina,
auch unser Sohn (18 Monate) wurde mit PWS geboren. Natürlich ist man als Mutter erst mal schockiert und am Boden zerstört.
Aber die ganzen Schreckensbilder, die man da auf verschiedenen Webseiten und in Büchern liest, KÖNNEN eintreten, müssen dies aber nicht zwingend.
Und der Vorteil einer sehr frühen Diagnose ist es, dass man die Ernährung gleich von Anfang an darauf einstellen kann. Bei uns gibt es z.B. viel Obst und Gemüse, aber keine Süßigkeiten wie Bonbons, Schokolade oder Gummibären etc. Damit wird das spätere "Kalorienzählen" sehr viel einfacher.
Auch der Tip, sich an den PWS Verein zu wenden, ist gut. Wird sind dort auch Mitglied und haben viele Familien mit Kindern in allen Alterstufen kennengelernt und können auch von deren Erfahrung profitieren.
Also: Kopf hoch für Deine Freundin und das Baby - es ist nicht einfach, aber auch kein Weltuntergang.
Gruss
aenscha
Mitglied inaktiv - 03.03.2010, 22:21
