Gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ?

Sehr geehrter Herr Dr. Erle- Bischoff Ich wende mich an Sie, da sich bei mir / uns doch noch Fragen aufgetan haben. Vielleicht könnten Sie uns ja nochmals helfen... Sie hatten angesprochen, dass Essen trotz Kanüle möglich sei, vorausgesetzt die Muskulatur ist noch nicht beeinträchtigt. Unser Sohn kann Essen und Trinken, aber er verschluckt sich relativ oft. Da er einen empfindlichen Magen hat, kommt es sehr häufig, aus heiterem Himmel zu Erbrechen , vorallem nachts. Vermehrt (2-3x hintereinander) nach seiner Infusionstherapie. Er merkt das selbst nicht wirklich und schläft weiter. -Wäre das mit der Kanüle riskant/ problematisch? Trotz Sauerstoff und Training der Atemmuskulatur verschlechtert sich die Situation leider zunehmend. Seid der Erkältung (die mit einer Lungenentzündung einher ging) hat er nachts vermehrt Apnoen (teils mit kritischen Sauerstoffabfällen und Extrasystolen) schnarcht leicht , atmet schnell/flach und schläft sehr unruhig. Auffallend ist auch, dass er tags schnell müde ,erschöpft und tollpatschig ist. Wir müssen nächste Woche ins Krankenhaus, wo nochmal alles kontrolliert wird. Im Raum steht jetzt , ob man nachts mit CPAP unterstützen sollte. Laut unseren Ärzten reicht das vielleicht erstmal, sollte sich allerdings die Situation tagsüber nicht deutlich bessern, wäre der "Schnitt" wohl angebracht. Würden Sie das auch so sehen ? Oder gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ? Ist das eigentlich eine aufwendige Operation ? Kann das ggf unter lokaler Betäubung gemacht werden oder nur unter Narkose ? Bin da eher zurückhaltend, da Riley die letzte Narkose nicht so gut überstanden hat (Anlage Portkatheter ) . Wie lange dauert die Heilungsphase ? Gewöhnen sich Kinder schnell an die Situation ? Besteht die Gefahr, dass Riley sich da selbst etwas "rausziehen" kann , so wie er sich gern die Elektroden vom Monitor abrupft ? Wie ich schon erwähnt habe, hoffen wir dass wir diesen Eingriff noch herauszögern können. Vorallem weil es Riley wieder ein großes Stück mehr einschränken würde, da er trotz Handicap aktiv ist ( schwimmen oder eher auf dem Surfbrett liegen und paddeln, Basketball, reiten auf unserer treuen Pferdedame), bisher sind ja "nur" seine Beine "Out of Order" wie er sagt (Bein und Beckenmuskulatur sind stark betroffen daher sitzt er seid gut einem Jahr im Rolly). Ich entschuldige mich für den langen Text und die vielen Fragen , hoffe aber, daß Sie vielleicht die ein oder andere Antwort haben. Wir machen uns zur Zeit sehr sehr viele Gedanken um unser Sorgenkind und auch unsere "Große" leidet zur Zeit sehr darunter. Viele Grüße aus dem Land der Känguruh's Familie B.

von Homeland am 20.08.2013, 09:18

Antwort auf: Gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ?

Hallo Familie B., ich beantworte Ihre Fragen gern! Essen ohne sich zu verschlucken wird mit einer Kanüle leichter sein, weil man die Kanüle nach oben hin abdichtet, man nennt das "Blocken", da wird eine Gummimanschette mit Luft aufgeblasen.- Der nächste Schritt vor dem Luftröhrenschnitt ist aber sicher die CPAP-Beatmung mit Sauerstoffmaske, das ist ganz richtig. Ich denke, die Ärzte haben Ihnen das mit dem Luftröhrenschnitt schon gesagt, damit Sie sich damit auseinandersetzen können, was Sie ja auch tun.- Wenn die Maskenbeatmung nicht mehr ausreicht, gibt es keine Alternativen zum Luftröhrenschnitt, zumindest kenne ich keine. Die OP ist nicht besonders aufwändig, sollte aber in Vollnarkose gemacht werden. Die Heilungsphase dauert etwa 1-2 Wochen, wie schnell sich das Kind daran gewöhnt, kann ich so jetzt nicht sagen.- Er kann sich die Kanüle schon auch selbst herausziehen, aber so einfach ist das nicht und er scheint ja sonst bei klarem Verstand zu sein, da kann man ihm das sicher auch erklären, daß die Kanüle wichtig für ihn ist.- Ich halte Ihnen die Daumen, daß die CPAP-Beatmung nachts erstmal gut funktioniert und er sich dann tagsüber erstmal noch ganz gut bewegen kann. Mit freundlichen Grüßen Dr. Christoph Erle-Bischoff

von Dr. Christoph Erle-Bischoff am 20.08.2013

Antwort auf: Gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ?

Guten Abend Herr Dr. Erle- Bischoff (wobei Abend, ich glaube bei Ihnen müsste es nachmittags sein..) Wir bedanken uns recht herzlich für Ihre Antworten. Damit können wir uns auf jeden Fall schon besser vorstellen, was auf uns zu kommt. Aber , wenn ich das richtig verstanden hab, verschlucken ist nicht problematisch, dass nächtliche Erbrechen dann auch nicht , es könnte theoretisch nichts versehentlich in die Lunge geraten ? Und, Riley könnte sich auch nicht verletzen oder sonstiges, wenn er an der Kanüle ziehen würde ? Unser Sohn weiß von alledem noch nichts. Er wird es auch erst "kindgerecht" erklärt bekommen, wenn es soweit ist . Ich muss mir dann sowieso noch überlegen, wie ich das am besten mache, sodass er es gut versteht. Denn ja, vom Kopf her ist er fit .Spricht fließend deutsch und englisch, liest und rechnet und kann genauso gut trotzig und stur sein wie andere Kinder. Nur der restliche Körper passt leider nicht dazu. Viele Grüße in meine alte Heimat und vielen vielen Dank ! Familie B.

von Homeland am 20.08.2013, 16:12

Antwort auf: Gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ?

Sehr geehrter Herr Dr. Erle- Bischoff Und nochmal ein paar Fragen, leider ... Aber wie Sie ja bereits sagten , wir setzen uns mit der aktuellen Situation auseinander. Wir haben uns gestern in Ruhe das Infomaterial zu CPAP angeschaut. Ich wollte nachfragen, ob ich das jetzt richtig verstanden hab : diese Variante unterstützt nur, Riley atmet selbstständig darunter weiter ? Es ist also nicht so, dass er sich zu sehr daran gewöhnt und man ihn wieder entwöhnen muss oder besser gesagt, dass er tagsüber zu "faul" wird, weil es nachts einfacher ist ? Und dann habe ich noch etwas, was mich sehr beschäftigt, da meine Tochter es ansprach. Vielleicht ist es aus der Ferne schwer zu beantworten, aber mir würde schon eine allgemeine Richtlinie reichen. Unsere Ärzte sind für solche Fragen zu nah dran, weil Sie unseren Sohn ziemlich gut kennen. Ist es eigentlich menschenwürdig ein Kind dauerhaft zu beatmen, wenn es dazu selbst nicht in der Lage ist ? Die Fragestellung für mich ist da, wie weit kann / darf man gehen , zumal mein Mann und ich darüber entscheiden müssen ? Ist es Qual und oder schenkt man damit Lebensqualität ? Oder sollte man sich eingestehen, dass der Körper selbst entscheidet und nur noch sanft begleitend behandeln ? Nicht das man es jetzt falsch versteht, wir sind froh um jeden Tag mit unserem Sohn und hoffen das er noch lange bei uns ist !!!!!! Aber ich / wir möchten ihn auch nicht zu jeden Preis zum leben verdammen... Viele Grüße Familie B.

von Homeland am 22.08.2013, 12:19

Antwort auf: Gibt es noch andere Alternativen zu dieser sehr invasiven Methode ?

Hallo, solange Ihr Kind geistig wach ist und seine Umgebung wahrnimmt und darauf reagiert, sollte ihm genügend Luft zugeführt werden, ansonsten leidet er sehr an dem Luftmangel, das sollte man ihm nicht zumuten.- Es gibt viele Menschen, die nachts CPAP beatmet werden und tagsüber selbst atmen, da sehe ich erstmal kein Problem, außerdem, wie gesagt, er braucht die Luft.- Mit freundlichen Grüßen Dr. Christoph Erle-Bischoff

von Dr. Christoph Erle-Bischoff am 22.08.2013