Mein Sohn,6J, M.Pompe,rollstuhlpfl., Ernährungssonde, nächtliche Maskenbeatmung,mittl.verschlossener ASD II.
Frage 1) er hat einen immer wiederkehrenden Albtraum,daß wir ihn während eines KH Aufenthalt dort belassen und gegen ein gesundes Baby eintauschen.Natürlich Quatsch, würden ihn nie eintauschen!!!Es macht ihm sehr zu schaffen, wacht nachts schreiend auf ect.Was kann man tun,wie aus der Welt schaffen?
Frage 2)er hasst seine Beatmungsmaske für die Nacht.Er weiß warum er es braucht,daß es sehr wichtig ist.Trotzdem jeden Abend Theater beim Anlegen.Wie kann ich diese Situation entschärfen?Vermehrt kommt die Frage "wie lange brauche ich das noch?","kann ich balt keine Luft mehr holen von alleine?"Wie darauf am besten eingehen?
Viele Grüße aus Down Under
C.B.
von
Homeland
am 16.06.2014, 07:13
Antwort auf:
Albtraum/Situation entschärfen
Hallo, die Angstträume Ihres Sohnes sind verständlich und nur dadurch zu mildern, dass Sie nachts, wenn er träumt, sofort bei ihm sind. Die vielen Krankenhausaufenthalte, die er sicher hinter sicher hat, werfen ihre Schatten voraus. Ich denke, das er eine Enzym-Ersatztherapie bekommt. Sie werden dazu in einer Speizialambulanz betreut sein. Mit den Kolleginnen und Kollegen dort müssen Sie diskutieren, ob die Dosis der EET, die er bekommt, ausreichend ist. Das ist vor allem für die Herzfunktion und Atemsituation, aber auch für die Muskelkraft wichtig. Man kann wohl die Dosis erhöhen, wenn zu wenig Effekt zustandekommt. Aber leider wird Ihr Sohn die Beatmungsmaske für die Nacht behalten müssen. Sie können ihn nur immer wieder trösten und ihm sagen, dass die Maske dafür sorgt, dass er im Schlaf immer genug Luft bekommt. Dann kann ihm nichts passieren. Ich bin der Auffassung, dass man Kindern, die von solchen schwerwiegenden Erkrankungen betroffen sind, immer Hoffnung machen sollte, aber nie unrealistische oder übertriebene. Viele Grüße
von
Dr. med. Rüdiger Posth
am 18.06.2014
