guten abend herr prof. dr. hackelöer,
ich bin aktuell in der 25 SSW (24+6) und bisher verlief alles komplikationslos. nachdem meine gynäkologin eine stagnation im wachstum wahrgenommen hat, wurde ich zur feindiagnostik geschickt. sie ist tatsächlich etwas zu klein (wiegt im moment ca. 510g) aber das sei wohl noch im rahmen bzw. nicht das besorgniserregendste. leider wurde zusätzlich eine beidseitige ventrikulomegalie von jeweils knapp 13mm festgestellt. darüber hinaus hat meine gynäkologin „notching“, auch beidseitig festgestellt. seitdem nehme ich blutverdünner.
nach der feindiagnostik wurde mir zu einer fruchtwasseruntersuchung geraten. ich war erst strikt dagegen, da wir uns unter keinen umständen gegen unser kind entscheiden würden. wir haben die untersuchung nun doch vorgenommen, da wir die hoffnung hatten, falls etwas gefunden wird, wir unserer maus unter umständen helfen können. die ergebnisse liegen aber noch nicht vor, die untersuchung war erst gestern. heute war ich zur erneuten kontrolle bei meiner gynäkologin und sie hat die ventrikulomegalie als einen sehr gravierenden befund „dargestellt“ und wir sollten mit dem schlimmsten rechnen - es könne sein, dass sie es gar nicht bis zur geburt schafft.
gleichzeitig hat sie aber auch gesagt, dass sie solche fälle super selten sieht. neben dem genannten gibt es keine auffälligkeiten.
mir wurde nun zu einem mrt geraten.
ich bin am boden zerstört und habe eine überwältigende angst, unser kind zu verlieren. gleichzeitig sind wir nicht sicher, ob es sinn macht, weitere untersuchungen zu veranlassen und im „strudel“ aus diagnosen zu versinken. man liest so vieles darüber - die einen schreiben, es ist gar nicht „so schlimm“ und auch kinder mit einer ventrikulomegalie von über 18mm sind gesund zur welt gekommen, andere stellen mehr as 13mm schon als kritisch dar.
natürlich ist uns bewusst, dass sie keine ferndiagnose stellen können. uns würde dennoch sehr ihre meinung/einschätzung interessieren.
von
bibiknz
am 30.03.2021, 19:01
Antwort auf:
überlebenschancen mit ventrikolumegalie
Hallo bibiknz,
wenn Ihr Frauenärztin davon wenig Fälle gesehen hat(wahrscheinlich bisher überhaupt keinen) sollte sie sich mit falschen und Sie extrem belastenden Aussagen zurückhalten.Sagen Sie ihr das! Was eine Ventrikulomegalie bedeutet,hängt erheblich von der Ursache ab.Je weniger weitere Auffälligkeiten vorliegen umso besser ist die Chance für ein gesundes Kind.Ein "einfacher" Aufstau kann gut nach der Geburt behandelt werden,ein Chromosomenschaden überhaupt nicht.Sie müssen zunächst das Ergebnis der Amniozentese abwarten und sich dann von einem kompetenten erfahrenen Pränatalmediziner zusammen mit einem Kinderarzt und evtl.Humangenetiker beraten lassen.Erst dann kann man weitere Dinge besprechen.
Ich drücke die Daumen
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 30.03.2021
Antwort auf:
überlebenschancen mit ventrikolumegalie
PS.
in der 25.Woche bei notching Blutverdünner zu nehmen ist unsinnig,da es keine Wirkung hat-außer Sie hätten eine festgestellte Gerinnungsstörung.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 30.03.2021
Antwort auf:
überlebenschancen mit ventrikolumegalie
lieber herr prof. dr. hackelöer,
vielen dank vorab für die so schnelle rückmeldung! wir haben soeben die ergebnisse erhalten: die chromosomen 13, 18 und 21 sind unauffällig. uns fällt schon mal ein ganz großer stein vom herzen!
ich bin morgen nochmal bei meiner frauenärztin und werde das auf jeden fall nochmal ansprechen.
Ihrer erfahrung/meinung nach: bietet uns ein mrt denn hier überhaupt einen mehrwert? ist es nicht gleichwertig, die ventrikolumegalie engmaschig zu beobachten?
einen schönen abend und danke nochmal!
von
bibiknz
am 31.03.2021, 18:12
Antwort auf:
überlebenschancen mit ventrikolumegalie
Hallo bibiknz,
das Wichtigste ist,daß ein sehr erfahrener Pränataldiagnostiker Stufe III Ihr Kind durchuntersucht und weitere Auffälligkeiten sicher ausschließt und die Ergebnisse mit Ihnen genau bespricht,am Besten mit einem für diese Befunde erfahrenen Kinderarzt/Kinderneurologen. Am Besten an einem Pränatalzentrum I.Ordnung. Handelt es sich nur um einen Stauungshydrozephalus ohne Hirnfehlbiildungen ist die Prognose sehr gut.Dann reichen normale Kontrollen aus.Besteht nach dem Ultraschall der Verdacht,daß doch eine Hirnfehlbildung vorliegt kann ein MRT etwas bringen.Allerdings ist meine Erfahrung,daß es nur sehr wenige gut erfahrene Diagnostiker auf diesem Gebiet gibt,sodaß häufig wenig bei der Untersuchung herauskommt.Also: Stufe III Pränataldiagnostik und Beratung von dort über das weitere Vorgehen.Ihr Frauenärztin wird wenig zum weiteren Vorgehen beitragen können.
Alles Gute
Prof. Hackelöer
von
Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer
am 01.04.2021
Antwort auf:
überlebenschancen mit ventrikolumegalie
lieber herr prof. dr. hackelöer,
sie haben uns damals so prompt geholfen, dass wir sie gerne auch informieren wollten, wie es weiter ging!
wir haben ein mrt noch pränatal machen lassen, was glücklicherweise große erleichterung brachte. keine fehlbildung! es blieben „lediglich“ die erweiterten ventrikel.
ich habe tatsächlich zusätzlich noch eine schwere präeklampsie entwickelt sodass unsere tochter 30+0 geholt werden musste, mit gerade einmal 970g!
2 wochen später das rickham reservoir und nochmal einige wochen später folgte der shunt. man vermutet eine aquäduktstenose, es gab gott sei dank keine hirnblutung oder eine andere fehlbildung!
unsere charlotte ist jetzt 7 monate alt und entwickelt sich prächtig!
ihre nachricht hat uns damals viel mut gemacht und wirklich geholfen. dafür bedanken wir uns von herzen!
herzliche grüße!
von
bibiknz
am 14.12.2021, 23:13
