zurück| Geschrieben von Nichtschwimmerin am 01.11.2018, 10:12 Uhr |
Bei FFTS wohin?
Hallo,
ich bin zur Zeit mit mono-di Zwillingen in der 14. SSW.
Da ich mit FFTS rechnen muss, wollte ich ich mal hier erkundigen, ob sich jemand über Halle informiert hat.
Mein Praenataldiagnostiker empfiehlt mir Hamburg, da dies führend in Deutschland ist. Halle will aber besonders feines OP-Gerät und die besten Zahlen haben.
Ich konnte meinen Praenataldiagnostiker noch nicht darauf ansprechen. Weiß hier jemand mehr?
Vielen Dank.
Beste Grüße
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Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Mimi987 am 01.11.2018, 16:44 Uhr
Hamburg gilt seit Jahren europaweit als DAS Zentrum für FFTS.
Ich hatte hier ebenfalls die Empfehlung bekommen von München nach Hamburg zu fliegen, wennnötig, obwohl es auch hier in München ein sehr gutes Team gibt.
Hamburg hat einfach deutlich mehr Erfahrung.
Darf ich fragen warum du damit rechnen musst, oder ist dasnur die übliche Vorsicht durch mono-di?
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Nichtschwimmerin am 01.11.2018, 21:55 Uhr
Ich war beim Pränataldiagnostiker in München, Dr. Gloning, der bestimmte Anzeichen festgestellt hat, die ein FFTS gut möglich machen. Festgestellt wurde es aber noch nicht.
Warst du auch bei ihm?
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Mimi987 am 02.11.2018, 20:38 Uhr
Nein, ich war in Schwabing bei Prenataldiagnostikerinnen und dann danach nur noch im beim dr. Ortiz im Rechts der Isar (er operiert ebenfalls FFTS), im RDI war ich aber erst nachdem auch noch eine Retardierung festgestellt wurde, ffts aber kein grosses Thema mehr war.
War eigentlich schade dass ich erst dann dort war, denn Mir hat das RDI und vorallem Dr. Ortiz sehr viel Sicherheit und Gelassenheit gegeben - auch war ich ein paar Tage stationär, was Pränataldiagnistikrrinnen und vorallem meine FA überhaupt nicht konnten. Da bin ich oft genug weinend rausgekommen.
Darf ich fragen was die Marker fürs ffts sind - evtl. grössenunterschied? Gern auch per pm
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Nichtschwimmerin am 05.11.2018, 21:06 Uhr
Anzeichen für FFTS sind meines Wissens Größenunterschied, unterschiedliches Fruchtwasservolumen und unterschiedliche Nackentransparenz.
Meine Beiden waren zwar gleich groß, aber unterschiedlich schwer, mit unterschiedlich großen Herzen und unterschiedlich dicker Nabelschnur.
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Mimi987 am 06.11.2018, 7:28 Uhr
Ja, das hab ich auch alles zu hören bekommen... aber ich will dir kurz Mut machen, trotz fast des gleichen Befundes (bis auf das Volumen des Fruchtwassers - zu der Zeit war noch mono-mono im Raum gestanden, die Trennwand war nicht darstellbar) sind wir am FFTS vorbeigekommen. Auch die festgestellte Retardierung intertaurin des zweiten Zwillings (Prognosizierter Gewichtsunterschied 1000g - tatsächlich 90g) ist zwar da gewesen, aber nicht so schlimm.
Und heute? Beide 4 Jahre alt, topfit und fröhliche Kinder.
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von Nichtschwimmerin am 11.11.2018, 10:05 Uhr
Vielen Dank.
Was ich noch vergessen habe ist, dass eine Nackenfalte angedeutet verdickt war.
Aber ich hoffe mal das Beste für die nächste Untersuchung.
Re: Bei FFTS wohin?
Antwort von NeleTwins2003 am 17.11.2018, 20:54 Uhr
Hi, ich habe die Diagnose FFTS in der 20 SSW bekommen und wurde vom Arzt nach Hamburg überwiesen. Prognose: 50% beide nach Eingriff gesund, 30 % beide behindert, 20% nur 1 schafft es! Die Klinik und der Professor waren super und ich wurde erfolgreich gelasert und 1,5Liter Fruchtwasser entnommen. Die Jungs haben es gut überstanden und die Entwicklungsdefizite schnell aufgeholt. In der 32 SSW hat sich jedoch eine Verbindung zwischen den Kindern wieder geöffnet, so dass 1 über- und der Andere unterversorgt war und die Herztöne schwächer wurden.Nach Telefonat der Berliner Charity mit Prof in Hamburg gab es Notkaiserschnitt und die Babys wurden mit 1700gr/40 cm und 1200 Gr/39cm geholt. Nur 1 Std später wäre der Kleinere tot gewesen, sagte man mir im Anschluss. Nach mehreren Bluttransfusionen für den kleineren Zwilling und 6 Wochen Neonatologie dürften Niels und Louis nach Hause. Ende der Geschichte: Beide sind kerngesund und ohne Folgeschäden, kleinere Entwicklungsschwächen wurden im Kleinkindalter mit Logopädie / Ergotherapie behandelt und heute sind die kleinen Kämpfer von damals fast 16 Jahre alt, 1.86m gross, seit 3 Jahren Klassenbeste und beenden 2019 die Schule, um Ausbildungen zu absolvieren.. Ich bin sehr froh, dass ich damals die richtigen Ärzte hatte und dankbar, dass wir so großes Glück hatten
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