zurück| Geschrieben von Nininatti am 20.04.2015, 14:19 Uhr |
Verzweifelt
Hallo!
Habe heute die Ergebnisse vom Erstsemesterscreening erhalten.
Nackenfalte 4,5cm
Anhand der blutwerte Risiko für trimosie 1:3880
Risiko für Trimosie 13 und 18 bei 1:40 000
Nun das schreckliche, anhand nackenfalte und blutwerte ( Nasenbein wurde nicht gemessen keine Ahnung warum)
Trimosie 21 1:2
Trimosie 13 und 18 1:14
Beim Ultraschall wurde was auffälliges am Hals festgestellt deshalb der Termin am Mittwoch bei der Präantal Diagnostik in Köln.
Verdacht auf Turner syndrom.
Turner syndrom wäre für uns noch ok aber die anderen trimosien. Ich fühle mich so schrecklich. Kann ich mir noch Hoffnung machen ??
Gruß
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Re: Verzweifelt
Antwort von yola-noah am 20.04.2015, 14:41 Uhr
Was meinst du mit Hoffnungen?
Hoffnungen auf was???
Du wirst ...
... zu 50% ein Kind mit Trisomie21 bekommen.
... zu 7% ein Kind mit Trisomie 13 oder 18 bekommen.
...zu 100% ein sehr besonderes Kind bekommen.
Ob und wie ihr das schaffen könnt/wollt wird die Zeit zeigen, entscheide nichts jetzt sofort! Schlafe darüber, höre in dich hinein!
Wenn man diese ganzen Tests macht sollte man wissen, dass solche Ergebnisse rauskommen können.
Wenn du wissen möchtest, ob dein Kind auch gesund sein kann... klar!
Sonst wäre ja zB die T21 1:1
Kennst du denn Kinder/Eltern die mit einer Trisomie leben? Vielleicht kannst du zu welchen Kontakt aufnehmen, oder zu Selbsthilfegruppen oder Vereinen...gibt es bestimmt auch in deinem Umkreis (oder eben telefonisch)
Fühl dich fest gedrückt!
Du wirst den richtigen Weg für dich, deinen Partner und evtl das Baby finden!!!!!
Re: Verzweifelt
Antwort von Mimi987 am 20.04.2015, 14:59 Uhr
Hey,
Warst du jetzt auch bei einer pränataldiagnostik? Oder bei deiner Frauenärztin? Oft sind die ultraschallgeräte in der normalen frauenarzt Praxis nicht so gut.
Was macht ihr in der pränatalpraxis am Mittwoch? Nochmal Ultraschall? Oder was anders.?
Ach ja ich hatte auch für t17/13 die gleichen schlechten Werte? Meine Jungs sind gesund.
Kopf hoch.
Bisher sind es nur Wahrscheinlichkeiten.....
Re: Verzweifelt
Antwort von Nininatti am 20.04.2015, 15:05 Uhr
Ich war bei der normalen Frauenärztin.
Am Mittwoch gehe ich zur pränatalen Diagnostik um dort zu schauen was es mit den wassereinlagerungen am Hals auf sich hat.
Re: Verzweifelt
Antwort von Mimi987 am 20.04.2015, 15:17 Uhr
Also ist sich deine fa nicht sicher, sonst wäre der Termin nicht nötige. Dort sind die Ärzte zusatzausgenildet (degum2 sollte es schon sein) und haben damit deutlich mehr Erfahrung und bessere Geräte.
Mach dich nicht verrückt. Macht den Termin und Lass dich dort beraten über die Dinge die dann kommen, . Erst Tests (blut / Fruchtwasser) geben tatsächliche Ergebnisse. Bisher sind es nur Wahrscheinlichkeite.
Ich drück dir die Daumen, dass es nur ein Messfehler ist.
Hast du dich denn mit möglichen Konsequenzen schon auseinandergesetzt?
Gerne per pm
Re: Verzweifelt
Antwort von Maiglück2015, 38. SSW am 20.04.2015, 20:32 Uhr
Hi.
Erstmal: ist es wirklich 4,5cm? Ich meine so groß sind die Krümel da ja meist erst. Oder 4,5mm? Es heißt auch Trisomie, nicht Trimosie. 
Wenn du 100% Sicherheit möchtest, warum machst du dann nicht den neuen Bluttest (Harmony, Praena, Panorama)? Deshalb habe ich mich dafür entschieden, weil einfach die NFM nur ein Risiko als Ergebnis bringt. Dadurch weiß man aber nicht, ob man die 1 ist. Da macht es auch keinen Unterschied, ob man 1:2 oder 1:3000 hat. Ich habe den Bluttest gemacht, weil ich sicher sein wollte, was uns erwartet. Hätten wir T18/13 gehabt, hätte ich die SS beendet, denn die sind nicht lebensfähig und sterben entweder noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt. Bei T21 weiß ich nicht. Wahrscheinlich eher nicht und dann hätten wir uns eine Spezialklinik gesucht. Die neuen Bluttests testen auch auf Syndrome wie Turner usw und man erfährt das Geschlecht.
Ansonsten wäre ja auch noch die Möglichkeit der Pränataldiagnostik mit Degum 3 und eine FWU, die allerdings FG auslösen kann.
Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht magst du ja berichten wie es Mi lief.
LG
Re: Verzweifelt
Antwort von Nicole_Meyer am 20.04.2015, 22:09 Uhr
Hallo,
ich bin da eher Fatalist und habe GENAU aus diesen Gründen nicht messen lassen.
Besuch Eltern (und Kinder) in einer Selbsthilfegruppe und schau es Dir an!!!!!
Diese Kinder wollen leben, denen "ersparst" Du nix, wenn Du jetzt (oder später) abtreibst.
Auch Kinder mit dem Risiko "Totgeburt" oder Sterblichkeit nach der Geburt würde ich nicht abtreiben. Die Zeit, in der sie leben, auch wenn es nur Minuten oder Tage sind, kann man medizinisch gut begleiten und DIR / EUCH wird der Abschied leichter fallen.
Mein Tipp:
- Geh in eine Selbsthilfegruppe,
- triff eine gut durchdachte Entscheidung.
Denn eine Abtreibung wird Dich auch Dein Leben lang begleiten. Eine stille Geburt oder ein nur sehr kurzes Leben heißt eben auch ein Abschied, ein kurzes Kennenlernen und ein Begräbnis.
Dazu gibt es unglaublich traurige und schöne Berichte betroffener Eltern. An einen Gott glauben ist hilfreich, tue ich aber nicht, dennoch hätte eine Abtreibung für mich nie zur Diskussion gestanden.
Re: Verzweifelt
Antwort von Tinchenbinchen am 20.04.2015, 22:57 Uhr
Ich würde jetzt erst mal den Termin am Mittwoch abwarten.
Ist das die Praxis am Kaiser-Wilheim-Ring?
Die sind toll und werden dir mit allem weiterhelfen können. Die haben bei mir ewig geschallt, haben sehr viel Erfahrung, schallen auch noch andere Dinge und können dir dann wirklich noch mal mehr sagen.
In meinem Fall sah das Ergebnis dann letztlich übrigens sehr anders aus, als bei meiner FA, die schon nicht schlecht ist.
Alles Gute!
Re: Verzweifelt
Antwort von larissa12 am 21.04.2015, 9:29 Uhr
Hallo Nininatti,
Mensch du, dass du grad durch den Wind bist bei den Werten, das glaub ich dir.
Also ich bin da jetzt kein großer Spezialist, aber die beiden Risikoangaben passen doch irgendwie überhaupt nicht zusammen, oder? Sind die Blutwerte nicht eigentlich ausssagekräftiger als die NFM, oder? Kann da vielleicht ein Messfehler vorliegen?
Und: du meinst ja sicher 4,5 mm - nicht cm ;)
Ich denk, du darfst Hoffnung haben! Und morgen klärt sich’s ja - hoffentlich zum Positiven! - für dich. Blöd genug, dass du dir im Moment solche Sorgen machen musst.
Ist es denn dein 1. Kind? Und in welcher Woche bist du jetzt grad?
Gib doch dann Bescheid, wenn du morgen bei der Diagnostik warst, ja?
Ich denk an dich und wünsch dir, dass es gut ausgeht!
Hoffnungsvolle Grüße für dich,
Larissa
Re: Verzweifelt
Antwort von senta114, 21. SSW am 21.04.2015, 10:20 Uhr
Hi,
Um Sicher zu gehen und eine Entscheidung fällen zu können werden, dir die Pränataldiagnostiker bestimmt eine Fruchtwasserpunktion empfehlen oder diesen spez. Bluttest (muss man aber selber Zahlen)
Mit einer Punktion wärst du halt auf der sicheren Seite, hatte diese auch schon, und das ganze Procedere ist wirklich nicht so schlimm. In einer guten Klinik sind die Risiken auch wirklich sehr gering.
Ansonsten wünsche ich dir viel Glück, damit dir eine so schwierige Entscheidung erspart bleibt.
Übrigens werden in den meisten Kliniken auch Kranke abgebrochene Kinder beerdigt - wenn du das wünschst.
Re: Verzweifelt
Antwort von Nininatti am 21.04.2015, 11:18 Uhr
Hallo!
Ja es sind 4,5mm ( sorry)
Es ist mein erstes Kind und ich bin in der 15SSW.
Der Termin findet morgen in der Präntal Diagnostik in Köln in der Kaiser Wilhelm Straße statt. Ich hoffe auf einen ausführlichen Ultraschall und gute Beratung.
Wenn es keine andere Möglichkeit gibt werden wir eine FU machen lassen trotz Risiko. Es muss nicht immer was schief gehen.
Wir sind beide Studenten und haben es gerade nicht leicht besonders mit solchen Ergebnissen. Alle Kinder haben ein Recht auf Leben ja, aber wir als Eltern müssen auch damit leben, es bewältigen und die Kraft dazu haben. Und das können wir noch nicht sagen wie die Entscheidung ausfallen würde.
Wir betrachten das ganze realistisch besonders mein Freund. Wir werden sehen. Was ich dem Kind versprechen kann das ich es liebe egal wie es ausgeht.
Ich fühle mich heute zwar etwas besser zähle aber die Stunden bis morgen. Bin aufgeregt und nervös.
Ich werde berichten wie es morgen lief.
Gruß
Nininatti
Re: Verzweifelt
Antwort von summernight12 am 21.04.2015, 16:12 Uhr
Ich wünsche dir alles Gute für die Untersuchung!!
Und alles andere ist sowieso ganz alleine DEINE Entscheidung bzw. eure, ich wüsste auch nicht wie ich damit umgehen würde wenn ich mal in so einer Situation wäre und wie ich mich entscheiden würde, aber die triffst in dem Fall nur du selber, egal was hier jemand anderer schreibt.
Aber hoffe für dich dass alles in Ordnung ist!!! :)
Re: Verzweifelt
Antwort von Nicole_Meyer am 21.04.2015, 17:19 Uhr
http://www.trisomie13.de/Kinder/Sarah/erfahrungsbericht.htm
http://www.trisomie-18.de/blog/
Trisomie 21 kennen wir ja alle, gibt es aber auch in völlig unterschiedlichen Ausprägungen.
Ich habe nie gesagt, Du Musst das Kind bekommen, klar müssen auch die Eltern die Behinderung tragen können.
Aber die Gegenfrage stellen sich viele (vor allem) Mütter zu spät: komme ich mit einem Abbruch klar? Beser, als mein Kind im Sterben zu begleiten?
Daher habe ich Dir auch geraten, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen. Man kann keine Entscheidung treffen, ohne möglichst viele Aspekte zu betrachten.
