Schwerkrankes Kind im Bauch...bitte helft mir...!!!

Hallo an alle.
Wir sind in der 21 .SSW mit unserem kleinen Carlos schwanger und nun wurde zur Feindiagnostik festgestellt, dass der Kleine eine riesige Omphalocele (Bauchdeckenbruch) und einen schweren Herzfehler names Fallot. Die Kombination von beiden Defekten ist das Kritische und laut Arzt hat der Kleine so gut wie keine Überlebenschance nach der Geburt die Operationen zu überstehen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit so etwas gemacht???
Außerdem hat er noch eine kleine Wasseransammlung im Körper und man weiß nicht woher.
Wir sind am Boden zerstört und wissen nicht mehr weiter.
Bitte helft uns...!!!!
Liebe Grüße,
Ani