zurück| Geschrieben von Pietschi81, 13. SSW am 19.12.2015, 20:08 Uhr |
Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Hallo,
bei meinem Ersttrimesterscreening kam die Wahrscheinlichkeit für Down Syndrom von 1:281 heraus. Ich bin 34 Jahre alt und jetzt stark beunruhigt. Die Nackenfalte war super 1,1. Lag wohl an den Blutwerten. Hat jemad Erfahrung damit?
Will einen Praena Harmony Test machen. Hat jemand schon Erfahrung mit so einem Test.
Vielen Dank für eure Antworten.
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Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von sarahT am 19.12.2015, 21:14 Uhr
Hallo,
ich kannnicht mal annähernd verstehen oder nachvollziehen, welche Sorgen du dir gerade machen musst. Eine solche Nachricht ist erst mal schlimm. Und ich habe selbst keinerlei Erfahrung mit einer solchen Diagnose.
Aber:
Es ist erst mal "nur" eine statistische Wahrscheinlichkeit. Nichts ist sicher. Beispiel: meiner Freundin haben sie beim 3ten Kind gesagt, das Baby sei wohl nicht lebensfähig. Auch nach allen Untersuchungen (Fruchtwasser, Gewebeentnahme etc:), die alle ohne Ergebnis blieben, hieß es, das Kind sei wohl nicht lebensfähig. Die Statistik sage das. Das Kind wird im Januar 7 und ist absolut gesund und völlig normal entwickelt. Alles super.
Ich habe mir in der Zeit viele Gedanken gemacht, wie ich wohl damit umgehen würde. Und diese Fragen, die ich mir gestellt habe, möchte ich dir stellen:
Werden die Testergebnisse tatsächlich einen Einfluss auf deine Entscheidung haben das Kind zu kriegen, oder nicht? Wird es einen Unterschied machen, wie dein Kind sein wird, ob du es liebst oder nicht? Wie würdest du damit umgehen, solltest du dich wirklich für einen Abbruch entscheiden? Werden dir die Untersuchungen Sicherheit geben oder werden sie dich eher mehr verunsichern und weiter oder mehr Angst machen?
Leider kann dir niemand genau sagen, ob dein Kind gesund oder krank oder "normal" sein wird. Wenn wir mal ehrlich sind, können das auch die Ärzte nicht. Leider. Deshalb kann auch hier keiner sagen, wie dein Kind sein wird.
In Schwangerschaftsberatungsstellen kannst du dich noch mal ab von Ärzten informieren, wie es mit den Wahrscheinlichkeiten ist und auch, welche Möglichkeiten du hast, sollte dein Kind tatsächlich mit einer Behinderung zur Welt kommen.
Ich wünsche dir vor allem viel Kraft. Dass du bei dir und bei deinem Baby bleibst und für dich und dein Kind den richtigen Weg findest. Und ich wünsche dir Menschen, die dir in dieser schweren Zeit zur Seite stehen.
Ganz liebe Grüße
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von swiss-mom am 19.12.2015, 21:23 Uhr
1:281 ist super!
Das ist ein Risiko von 0.004 %, dass dein Kind etwas hat.
Jetzt drehst du es mal um.
Wenn dir jemand sagen würde, dass deine Chance auf einen Lottogewinn 0.004% stehen würde, würdest du dann schon jubeln?
Ich kann dich aber dahingehend verstehen, dass du beunruhigt bist, weil andere Schwangere zahlen von 1: 8076 haben oder noch höher.
Trotzdem ist dein Wert noch sehr gut, noch lange nicht bedenklich.
Wenn du Klarheit brauchst, mach den Test.
Manche möchten einfach wissen, woran sie sind.
Am Ende: es ist nur eine statistische Hochrechnung.
Aber ich weiss selbst, dass man mit so einer Zahl konfrontiert nicht mehr "vernünftig" denkt
Alles Gute!
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von PiaMarie am 19.12.2015, 21:56 Uhr
Kann mich dem nur anschließen:
Es ist nur eine Wahrscheinlichkeit.
Selbst bei einer Wahrscheinlichkeit von 1:3 wäre es immer noch wahrscheinlicher, dass du ein gesundes Kind bekommst.
Selbst der PraenaTest schließt z.B Mosaik Störungen nicht aus und bringt zu 99.8% ein richtiges Ergebnis.
Aber ist natürlich für das Kind nicht gefährlich.
Ich hoffe für dich, dass es einfach "unnötige Panikmache" war.
Lg
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Miramar07 am 19.12.2015, 22:44 Uhr
Hallo war bei uns genauso außer das ich erst 23 war und das Risiko für Trisomie 21 bei 1/70 und für Trisomie 18 bei 1/80 lag. Wir haben eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Jetzt habe ich eine gesunde fast 14 Monate alte Tochter, zwar ein Extremfrühchen aber das hatte andere Gründe.
Alles Gute euch
Liebe Grüße
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 19.12.2015, 23:30 Uhr
Hallo,
danke für eure Antworten. Richtig beunruhigt hat mich dann auch noch der Frauenarzt der mir eine Überweisung für die Uniklinik gegeben hat. Term 14.01.16. Deshalb will ich selbst den Praena Test machen lassen. Der ist 99,8 % sicher aber das bezieht sich auf ja oder nein und nicht auf eine Wahrscheinlichkeit. Denke ist besser wie Fruchtwasseruntersuchung da die Wahrscheinlichkeit das Kind zu verlieren höher ist wie 1:281. Weiß nur nicht warum Frauenärztin nicht auf den Praena Test von Harmony hinweist ich bin im Internet darauf gestoßen.
Wie seit Ihr in der Zeit der Ungewissheit damit umgegangen? Ich könnt dauernd weinen. Natürlich will ich das Kind unbedingt behalten.
Also ich würde im Nachhinein das Ersttrimesterscreening nicht mehr machen. Beunruhigt nur und zieht Tests nach sich die evtl weiter beunruhigen und das ist auch schlecht fürs Kind.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von PiaMarie am 20.12.2015, 7:53 Uhr
Das mit der Überweisung sehe ich ganz nüchtern: kein Arzt will hinterher, sollte doch etwas sein, die alleinige "Schuld" haben.
Somit sichert er sich ab.
Vllt für dich ganz interessant und wie häufig, dass Ergebnis "falsch positiv" kommt sieht man hier.
http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/quarks_und_co/videoprojektschwangerschaft100_tag-15122015.html
Ich hoffe es beruhigt dich.
Ja, FU würde ich auch niemals machen lassen, wenn du das Kind 100% behalten willst.
Das Risiko, dass dann doch was schiefgeht wäre mir zu hoch.
Lg
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Nicole_Meyer am 20.12.2015, 15:06 Uhr
Liebe Pietschie,
das ist der Grund, warum wir jede Behinderungsdiagnostik verweigert haben. Natürlich nicht Organschäden, weil man mit einem Herzfehler besser in der Uniklinik entbindet usw.
Wenn Dir/Euch klar ist, dass Ihr Euer Baby bekommen werdet, dann lass jeden Test sein. Der macht nur die Pharmaindustrie glücklich.
google liebe mal nach Selbsthilfegruppen für Kinder mit T21 und T18 und sprich mit Eltern und den KINDERN! Dass ihr vielleicht betroffen seid, sollte für eine freundlich Aufnahme und gute Gespräche reichen. Schließlich kennen die meisten der Eltern in den Gruppen Eure Situation.
Alles Gute!
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von schlangenlady237 am 20.12.2015, 18:14 Uhr
Ich kann sehr gut verstehen, dass du dir Sorgen machst, habe aber eine ander Meinung als meine Vorrednerinnen. Falls ein behindertes Kind für dich nicht in Frage kommt, würde ich eine Fruchtwasseruntersuchung oder den Harmony-Test machen lassen. Der Vorteil des Harmony-Tests ist, dass er recht sicher ist und es kein Fehlgeburtsrisiko gibt. Außerdem ist die Untersuchung auch für dich nicht so belastend wie die Fruchtwasseruntersuchung, da dir nur Blut abgenommen wird. Der Nachteil ist aber, dass dieser Test recht teuer ist und von den gesetzlichen Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird.
Ich selbst habe in meiner zweiten Schwangerschaft den Harmony-Test gemacht, da ich schon 38 bin und daher zu einer Risikogruppe gehöre. Ich habe gute Erfahrungen mit diesem Test gemacht und war danach aufgrund des guten Ergebnisses sehr beruhigt.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von mummytobe, 32. SSW am 20.12.2015, 19:28 Uhr
Hallo Pietschi,
ich habe genau deine Erfahrung gemacht. Bin gerade mal 30 und hatte wegen der Blutwerte eine Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 von 1:242. Wir haben dann einen Termin beim Spezialisten gemacht, der auch die Zertifizierung für die Messung des Nasenbeins hat. Der konnte dann die Wahrscheinlichkeit auf 1: über 1000 justieren.
Damit konnten wir dann gut leben und haben es dabei belassen.
Alles Gute!
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Tiffy_78 am 20.12.2015, 22:16 Uhr
Ich bin 37 und hatte zwei FG. Für mich kam.nur der Praenatest in Frage, Harmony wurde hier nicht angeboten.
Ist eben teuer, aber ich hätte die Schwangerschaft nicht geniessen können (ich glaube, mittlerweile ist er sogar um einiges billiger).
Es ist eine stinknormale Blutabnahme gewesen, ich habe den Express Service genommen und hatte das Ergebnis ziemlich schnell. Weiss nicht mehr wie lange, ich glaube, 1 Woche, bis ich angerufen wurde, dass alles OK ist. Ich hätte die Spannung nicht ausgehalten.
Später kam dann noch der Brief, in dem alles aufgelistet war. Ich hatte mich für Trisomie 13,18,21,gonosomale Anomalie und Geschlechtsbestimmung entschieden.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Himbeere90 am 20.12.2015, 22:49 Uhr
Hallo,
Habe den Test jetzt in der 2.ss bezahlt bekommen, da unsere erste Tochter Mosaik-trisomie hat.
Was soll ich sagen. Bin selbst erst 25, es war alles unauffällig...Bis auf das Herz (avsd).
Die Wahrscheinlichkeit war geringer als bei dir. Aber was sagt das schon aus?! Hätte auch lieber im Lotto gewonnen. ;)
Du solltest dich nicht verrückt machen! Ich würde an deiner stelle ein genaues Organscreening machen lassen, da das wirklich lebensbedrohlich sein kann! Aber alles andere ist nebensächlich. Man hat keine Garantie auf ein gesundes Kind. Ob mit oder ohne Test!
Andererseits kann es auch eine große Entlastung für dich und deine Schwangerschaft sein, wenn du ein Ergebnis hast. Was mir dabei nur immer im Kopf rumschwirrt: 9 von 10 Frauen bei denen es vorher entdeckt wurde, lassen abtreiben. Dabei gibt es viel viel schlimmeres! Irgendwie wird die Angst vor Trisomie sehr geschürt.
Wünsche dir so oder so alles erdenklich Gute!
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 21.12.2015, 7:22 Uhr
Hallo Schlangenlady,
endlich mal jemand der den Test schon gemacht hat. Mich würde interessieren kommt bei diesem Test ein eindeutiges ja oder nein heraus oder auch nur eine Prozentzahl oder Wahrscheinlichkeit?
Vielen Dank.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 21.12.2015, 7:24 Uhr
Danke für die Antwort. Wir haben auch einen Termin in der Uniklinik aber erst am 14.01.2016. Letztes Weihnachten hatten wir eine Fehlgeburt durchgemacht und dieses Weihnachten die Sorge ums Kind. Hatten gehofft uns endlich mal unbeschwert freuen zu können.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 21.12.2015, 7:26 Uhr
Hallo,
ist bei diesem Test ein eindeutiges ja oder nein herausgekommen oder auch nur eine Wahrscheinlichkeit oder Prozentzahl?
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 21.12.2015, 7:29 Uhr
Hallo,
ich will ja auf keinen Fall abtreiben lassen. Die meisten sagen jetzt bestimmt warum macht Sie dann noch einen Test. Aber mir schwirrt immer die Wahrscheinlichkeit im Kopf herum und was ist wenn ich die eine bin. Das Belastet mich sehr halte das keine 6 Monate aus. Will mich endlich richtig freuen. Ich hatte auch mit so einem Ergebnis nicht gerechnet. Ich würde diesen Test mit der Wahrscheinlichkeit nicht mehr machen ich bereue es sehr.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Himbeere90 am 21.12.2015, 11:50 Uhr
Kann dich gut verstehen!
Dann ist es doch in Ordnung, wenn es dir damit besser geht!
Evtl werden die Kosten übernommen, da muss man mal wegen der Diagnose bei der kk fragen. Die Klinik stellt dann auch etwas aus...
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Pietschi81, 13. SSW am 21.12.2015, 12:16 Uhr
Ich habe schon bei der Krankenkasse angerufen. Die wussten nicht was das für ein Test ist. Dann meinten Die wenn der Test nötig gewesen wäre hätte der Frauenarzt eine Überweisung gemacht. Hab denen dann erklärt dass es nötig ist weil der Arzt ja eine Überweisung mit evt. Fruchtwasseruntersuchung gemacht hat ich diese aber wegen dem Risiko nicht machen will. Haben die irgendwie nicht verstanden.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von Himbeere90 am 21.12.2015, 13:21 Uhr
Die stellen sich absichtlich dumm! War bei mir auch so.
Da du die Überweisung hast, muss die Klinik dir ausstellen, dass sie aufgrund der möglichen Fehlgeburt durch eine FU diesen Test gemacht haben. Außerdem ist die medizinische Vorgeschichte (Diagnose) meiner Meinung nach auch gegeben.
Man muss es natürlich vorher selbst bezahlen und dann die Rechnung zusammen mit dem Schreiben der Klinik einreichen.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von lisa musicdream, 23. SSW am 21.12.2015, 20:06 Uhr
Man hat als mutter immer angst das was mit sein kind sein kann das hört nie auf!
Und ob es gesund ist oder nicht das kann keiner sagen nein...aber um so mehr man darüber nachdenkt um so mehr macht man sich damit fertig ob es den baby gut geht.
Re: Schlechtes Ersttrimesterscreenung + Bluttest
Antwort von kleene162 am 25.12.2015, 14:29 Uhr
also ich finde dein Wert nicht bedenklich, zumal der doch NACH der Messung war, oder? ich bin 32 und mein Wert war auch so, oder gar schlechter.. nach der Messung hatte ich T21 bei 1:2!!!!!
ich werde das ETS auf jeden Fall noch mal machen! ich finde es keines Wegs beunruhigend. Man muss die Werte nur verstehen können und wenn der wert sich nach der Untersuchung nicht zu dem vor der Untersuchung verschlechtert, ist doch alles bestens!
den Harmony ect erwähnen die Ärzte nicht, weil das auf eigene Kosten ist und die Fruchtwasseruntersuchung ect bezahlt die Kasse.....
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