zurück| Geschrieben von ANIKA19 am 19.09.2005, 17:03 Uhr |
liebe ElkeBerlin
habe mich jetzt im www schlau gemacht...
ich möchte dir ans herz legen, dieses kind zu behalten..
viele hatten auch so eine niederschmetternde diagnose wie ihr..
bei manchen kan trotzdem ein kerngesundes baby dabei raus...
lasst euer kind bitte selbst über leben oder tod entscheiden...
es tu mir schrecklich leid...
www.leona-ev.de
liebe grüsse
anika
Beitrag beantworten@Anika
Antwort von mamafürvier, nix. SSW am 20.09.2005, 13:47 Uhr
Liebe Anika!
Ich befürchte, niemend kann Elke eine Entscheidung abnehmen und ich finde man solte sie diese ganz alleine treffen lassen. Es ist so schwer genug. Elke braucht ne menge Kraft und Stärke.
Du hast dich im www schlau gemacht? Leider steht dort, daß die Kinder immer schwerst behindert sind und fast alle sterben. Da gibts nichts zu beschönigen, denn jede Mama wünscht sich für ihr Baby ein schönes Leben aber wenn es keins haben darf???
Nicht falsch verstehen - ich wills einfach nur verstehen können...
warum legst du das Elke ans Herz, wenn du einen Bericht sendest, wo das bestätigt wird, was leider Realität ist - Leona ist tod geboren worden.
Ich fände es schlimm zu wissen, daß mein Kind der fast sichere Tod erwartet. Man spielt doch nicht Gott sondern erspart einem geiebten Kind einen vielleicht qualvollen Tod.
Ich selbst habe 4 gesunde Kinder. In 2 SS hatte ich auch eine Fruchtwasseruntersuchung. Ich war mir nie sicher, wie ich im Falle einer schlimmen Diagnose entschieden hätte.
l.G. Kerstin
Re: @Anika - danke Kerstin
Antwort von yello* am 20.09.2005, 14:50 Uhr
Liebe Anika,
Elke hat uns nicht darum gebeten, ihr bei ihrer so ungeheuerlich schweren Entscheidung beizustehen, also möchte auch ich dich bitten, dich da ein bisschen in Zurückhaltung zu üben.
Dem, was Kerstin geschrieben hat, pflichte ich voll bei und finde es toll, dass hier jemand meine Gedanken, die ich schon bei deinem ersten Posting weiter unten hatte, in Worte gefasst hat.
Ich selbst bin jetzt das fünfte Mal schwanger und habe zwei gesunde Kinder, für die ich sehr sehr dankbar bin. Glaube mir, ich habe mir viele Gedanken gemacht und klare Vorstellungen, wie ich in manchen Situationen entscheiden würde.
Das gibt mir aber niemals das Recht, sie jemandem ungebeten und ungefragt so darzustellen, wie du das hier tust.
Bitte, bitte, etwas leiser!!! Danke!
LG
petra
Re: @Anika
Antwort von ANIKA19 am 20.09.2005, 15:34 Uhr
um gottes willen, das ist ganz alleine ihre entscheidung,
aber ich habe so erfreuliche berichte über kranke kinder mit trisomie 18 gelesen im www.
das ich es ihr nur nahe legen möchte...
das ist eine schwere situation naja schwer ist garkein ausdruck...
aber ich hoffe und denke das sich elke eh selbst drüber informieren wird!
htte dein posting in keinster weise als angriff gewertet
lg
un dir elke alles gute
anika
@yello
Antwort von ANIKA19 am 20.09.2005, 15:35 Uhr
weiss zwar nicht was du jetzt von mir möchtets, denn meinungen dürfen wir doch alles noch verschiedene haben oder?
aber einen schönen tag noch
anika
Jede Entscheidung ist individuell
Antwort von azalee am 20.09.2005, 19:02 Uhr
Hallo Euch allen.
Eke, wenn Du das liest, erst mal eine ganz liebe Umarmung.
Ich möchte nicht vor Dieser Entscheidung stehen. Weder als selber betroffener Mensch, der später mit der Pflege betraut ist, noch als Mutter, die für ihr Kind entscheiden muss!!! Ich denke aber, dass ich meinem geliebten Kind ein langes, qualvolles Sterben ersparen möchten würde.
Für die Mutter sind die Entscheidung für einen Abbruch, und der Abbruch selber sicher der schwerere Weg...
Liebe Elke, alles Gute für Dich, und viel Kraft für Deine Entscheidung, wie immer sie auch ausgefallen ist.
LG Azalee
Wenn Du Dich ausweinen willst, wir sind für Dich da!
Re: @Anika
Antwort von vallie am 20.09.2005, 20:04 Uhr
ich verfolge anika´s beiträge seit längerem in allen foren und verstehe gar nicht, warum sie sich überall wichtig macht...sei es bei den kleinen engeln oder schwanger unter 20 oder hier...
ich bin grundsätzlich ganz anderer meinung und kann es nicht nachvollziehen, daß man seine meinung überall aufdrängen will...
Re: @Anika
Antwort von sabine mit Amelie am 20.09.2005, 21:43 Uhr
Hallo,
ich denke, ganz so graß hätte ich es nicht ausgedrückt, aber ich kann mich dem was Kerstin (mamafürvier) geschrieben hat nur anschließen. Ich denke, dass es Elke verdammt schwer fällt, eine Entscheidung zu treffen und das es ihr mit Sicherheit ganz schlecht geht, aber ich denke, man sollte sie in Ruhe lassen und nicht versuchen, in die eine oder andere Richtung zu beeinflussen. Was für Elke jetzt kommt, dass ist alleine die Entscheidung von Elke und ihrem Partner. Ganz ehrlich, wenn ich in der Situation wäre, würde mich das Posting vermutlich nur ärgern, so gut es auch gemeint wäre. Ich selbst habe 2 Mädchen, die Große ist 13 Jahre und die Kleine ist 8 Monate. Bei der Geburt der Kleinen war ich 43 Jahre. Wir konnten keine FWU machen lassen, weil ich Komplikationen hatte von Anfang an. Ich bin ganz ehrlich, ich war froh drum, denn mein Mann wollte eine und ich eigentlich nicht. So habe ich meine SS so gut es ging mit den Komplikationen genossen und einfach alles auf mich zukommen lassen. Mein Bauch sagte mir aber, dass alles o.k. ist und das war auch so. Ich für mich, hätte auch ein krankes Baby genommen, aber das bin ich und das hätte ich für mich entschieden und kann nicht her gehen und erklären, dass das jede andere genauso machen soll. Fakt ist, dass ein krankes Kind eine Lebensaufgabe ist, zu der nicht jeder gefühlsmäßig fähig ist und das muß man akzeptieren und sollte nicht versuchen, irgendeinen Einfluß zu nehmen.
Alles Liebe
Sabine
Re: @Anika
Antwort von andrea70 am 21.09.2005, 8:41 Uhr
Das ist wirklich schwierig. Ich bin prinzipiell gegen Abtreibung, war such selber schon mal in einer ungewissen Situation in meiner 2.Schwangerschaft (ist alles OK). Ich habe keine FU machen lassen, denn ich hätte niemals abtreiben können.
Mit ein bißchen Abstand frage ich mich jetzt aber manchmal, ob man den wirklich schwerbehinderten Kindern einen Gefallen tut, wenn man sie bedingungslos bekommt. Das soll jetzt nicht so rüberkommen, daß ich Schwerbehinderten das Lebensrecht abspreche, ganz sicher nicht! Aber ist es wirklich lebenswert, wenn man sich vielleicht nicht bewegen, nicht sprechen, alleine Essen und Trinken etc. kann. Und was passiert mit diesen Menschen, wenn die Eltern nicht mehr für sie da sein können? Dann ist keiner mehr da, der sie liebt und umsorgt, sondern sie müssen in irgendeinem Heim dahinvegetieren....
LG Andrea
@vallie
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 9:57 Uhr
also ich habe keine lust mich jetzt über so ein thema zu streiten miss marple.....
elke dir wünsche ich alles gute und hoffe das du mein posting nicht falsch auffasst... wollte dir nur den link von leona.ev schicken, da dort sehr viele erfreudige und wiederrum weniger erfreudige erfahrungsberichte stehen....
lg
anika
@Anika
Antwort von mamafürvier, nix. SSW am 21.09.2005, 12:30 Uhr
Hallo Anika!
Daß es Abtreibungsgegener gibt ist absulut okay und richtig aber man kann niemandem eifach sagen "behalt es" ohne das zu begründen.
Kennst du Menschen mit Trisomie 18 um Beispiele zu nennnen?
Kannst du anchvollziehen, wie das Leben mit einem Kind sein wird, daß diese Krankheit hat?
Sorry Anika, aber wo hast du erfreuliche Berichte über Trisomie 18 gelesen im Netz?
Mal ehrlich, die Wahrscheinlichkeit von weniegr als 10%, daß dein Kind 1 Jahr alt werden könnte kann man nicht erfreulich nennen.
Du hattest Elke ans Herz gelegt, daß Kind zu behalten...
wenn sie es tut und das Kind schwerst behindert ist kommst du dann zu ihr und bietest ihr lebenslange Hilfe an. Kein Ausenstehender wird ihr helfen und es auch nicht können und sie steht ganz allein mit all den Sorgen usw. da und dann immer die Gewissheit, daß das eigene geliebte Kind nicht erwachsen werden wird.
Sorry Anika, ich kann nichts erfreuliches sehen.
Bei Trisomie 21 (Downsyndrom) würde ich persönlich mich für das Baby entscheiden, weil das kein Todesurteil ist aber bei Trisomie 18 würde ich mit dem Gedanken spielen...
...ob man es tut oder nicht ist eine schwere Entscheidung, die man jedem überlassen muß ohne zu beeinflussen.
Für Elke kann man nur wünschen, daß sie stark genug ist und Hilfe in der schweren Zeit jetzt bekommt.
l.G. Kerstin
@mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 13:57 Uhr
hi
also ich habe bei leona e.v. gelesen, das es kinder egben soll, die damit bis ins jugendliche alter leben können...
und auch 2 fälle wo fu untersucunh und alles gemacht wurde,
beides hat bestätigt das die kinder trisomie 18 haben sollten..
heute sind die kinder auf der welt uns kern gesund....
irren ist menschlich...ich persönlich verlasse mich da nicht auf tests.ich sage auch das für mich keine abtreibung in frage käme egal wie das kind ist, es ist mein fleisch und blut und ich werde es genau so lieben und werde es noch mehr umsorgen müssen, wie ein gesundes kind...
das ist meien meinung dazu aber zum glück hat jeder seine eigene dazu...
wo kämen wir denn hin wenn wir alle einer meinung wären
Re: @Anika
Antwort von mamafürvier, nix. SSW am 21.09.2005, 14:23 Uhr
Nicht falsch verstehen, denn ich bin ganz deiner Meinung, daß nicht alle einer Meinung sein können.
Wie alt bist du, daß du so viel Lebenserfahrung hast um anderer
Menschen schwerwiegende Entscheidungen verstehen könnten?
Ich bin 39, habe 2 erwachsene Kinder und 2 Kleinkinder und mir fehlen die Argumente.
Ich unterhalte mich gern mit meine rsehr alten lebenserfahrenen Omi. Sie ist alt mit einem hellen Geist und sie hats chon viel erlebt. Ich fragte sie, wie sie entscheiden würde aber aus all ihrer Weisheit wurde schweigen, weil sie es nicht wußte.
Aber mal ehrlich...
irren ist menschlich?
Können nun 2!! Tests bei Elke irren?
Sollte der 3. , die FU anders ausfallen? Wäre schön aber wohl unmöglich für Elke.
Man muß der Sache gewachsen sein, ein schwer behindertes Kind aufziehen und versorgen zu können. Aber was das bedeutet, weiß sicher nun der, der das tut.
Natürlich liebt man sein Kid ob es gesund oder krank ist aber wenn das so egal wäre würde keienr eine FU machen lassen.
Ich hatte schon 2 Kindr als ich mit dem 3. schwanger war - ich habe die FU machen lassen, denn ich habe nicht nur Verantworung für das neue Leben sondern auch für meine beiden Kinder, die schon größer waren. FU bei Baby Nr.4 habe ich aus dem gleichen Grund machen. Ich hätte bei einer Diagnose von T21 lange überlegt und mich vielleicht für das Kind entschieden aber ehrlich gesagt bei T18 mich wohl dagegen entschieden - nicht leichtfertig sondern schweren Herzens.
Lies mal hier:
http://www.med-rz.uni-sb.de/med_fak/humangenetik/skripte/skriptklingen.pdf
Mein Gott,
Gehirnschäden, Organschäden, kaum Lebenserwartung und und und...
Was soll man angesichts solcher Fakten denn positives denken bzw. jemandem raten? Du kannst es genau so wenig wie ich, denn wir haben das Glück eine solche Diagnose nicht bekommen zu haben.
Kerstin
@mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 14:35 Uhr
Linnea
geb. 08.11.2003
Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, gesund geboren!!!
Dieser kurze Erfahrungsbericht soll allen Mut machen, bei denen ebenfalls eine Mosaiktrisomie pränatal diagnostiziert wurde.
Auf Grund des fortgeschrittenen Alters meiner Frau (36) hat uns unser Gynäkologe zu einer Amniozentese geraten. Der erste Versuch der Fruchtwasserentnahme in der 17. SSW schlug fehl, weil der Fetus sich zu stark bewegte (nach bereits eingestochener Nadel). Der zweite Versuch eine Woche später gelang.
Nach ungewöhnlich langer Wartezeit hat uns unser Gynäkologe telefonisch mitgeteilt, dass das Labor eine chromosomale Aberration gefunden hätte; die genaue Diagnose war mos46,XX[43]/48,XX,+18+20[7]. Dieser extrem seltene Befund bedeutete, dass in 7 von 50 Zelllinien eine doppelte Trisomie gefunden wurde -- die Chromosomen 18 und 20 waren jeweils dreimal vorhanden.
Wir haben uns noch am selben Abend ausführlich im Internet über die Problematik informiert (und sind so auch auf LEONA gestoßen).
Wir waren beide recht geschockt, als sich die möglichen Konsequenzen dieses Befundes langsam heraus kristallisierten, dies waren neben körperlichen Missbildungen auch eine geistige Retardierung, die sich unter Umständen erst in den ersten Lebensjahren manifestiert.
Beim Beratungsgespräch mit dem Gynäkologen am Tag darauf lautete der Grundtenor, wir sollten uns genau überlegen, ob wir das Kind austragen wollen. Er hat uns mehrfach davon abgeraten, weitere diagnostische Maßnahmen zu ergreifen, um "nicht in eine Diagnosemühle zu geraten".
Uns war jedoch dieser eine Befund zu wenig, um über Leben oder Tod unserer kleinen -- unserer ersten -- Tochter zu entscheiden.
Wir haben daher zunächst ein Beratungsgespräch bei dem Humangenetiker geführt, der für die Diagnose verantwortlich war. In diesem Gespräch war bereits sehr viel von Wahrscheinlichkeiten die Rede. Obwohl der Arzt den Befund nicht in Frage stellte, das hat im Übrigen keiner der konsultierten Ärzte getan, so hat er doch die daraus resultierenden möglichen Schädigungen relativiert.
Der nächste Gang führte uns zu einem Spezialisten für Hochauflösungs-Ultraschalluntersuchungen. Die Kleine wurde ausführlich von Kopf bis Fuß vermessen. Im Ergebnis zeigten sich keinerlei Abweichungen von der Norm, die Messergebnisse hätten gesünder nicht sein können.
Im Verlauf dieser Untersuchung wurde erneut Fruchtwasser und zusätzlich auch etwas Nabelschnurblut zur weiteren genetischen Untersuchung abgenommen.
Diese letzten beiden Proben wurden in einem anderen Labor untersucht, der Befund war durchweg negativ, keine Trisomie. Das anschließende Beratungsgespräch mit dem Leiter dieses Labors, ebenfalls ein Humangenetiker, war sehr erhellend. Seiner Meinung nach hat der erste frustrane (also fehlgeschlagene) Versuch der Fruchtwasserentnahme das Fruchtwasser mit aberranten Zellen verunreinigt. Diese Art von Zellen sind nämlich im Plazentagewebe nicht ungewöhnlich.
Obwohl auch er nur von Wahrscheinlichkeiten sprach, hat er uns deutlich Mut gemacht, die Kleine auszutragen. Dazu haben wir uns entschieden und dabei auch bewusst eine Behinderung in Kauf genommen.
Am 8. November um 1 Uhr nachts kam kerngesund Linnea zur Welt. Bisher haben sich keinerlei Besonderheiten gezeigt, mal abgesehen von der Besonderheit, dass sie eine aufgeweckte, lebendige und liebenswerte kleine Person ist.
Wir sind glücklich, dass wir uns richtig entschieden haben und nicht dem ersten Impuls unseres Gynäkologen gefolgt sind.
Im Verlauf des drei Wochen währenden Entscheidungsprozesses haben wir mit vielen Ärzten gesprochen. Alle waren durchweg bemüht und hilfsbereit, sogar der Leiter einer belgischen Studie hat mich telefonisch beraten.
Aber wenn man drei Ärzte fragt, bekommt man vier Meinungen zu hören. Das betrifft besonders den heiklen und wissenschaftlich noch unausgereiften Bereich der Mosaik-Befunde, aber auch andere Bereiche der humangenetischen Pränataldiagnostik.
Unsere Erfahrung lässt sich in einigen Tipps zusammen fassen:
- Holt Euch *immer* eine zweite oder dritte Meinung ein
- Macht Euch selbst schlau und fragt die Ärzte so lange, bis Ihr sie versteht
- Entscheidet selbst, lasst nicht den Arzt für Euch entscheiden
- Lasst nur dann eine Amniozentese durchführen, wenn Ihr auch bereit seid, daraus unter Umständen die Konsequenzen zu ziehen
Wir hoffen sehr, dass dieser Erfahrungsbericht dem einen oder anderen hilft, oder einfach nur Mut spendet.
Wir wollen nicht unnötig Hoffnung wecken -- wenn die Diagnose eine freie Trisomie ergibt, gibt es nichts zu deuteln. Ein Mosaik jedoch - obwohl der Befund quälende Ungewissheit schafft, lässt auch Raum für berechtigte Hoffnung.
Wir wünschen Euch allen das Glück, das wir hatten.
Linnea (9 Wochen), Britta und Frank.
Januar 2004
Re: @mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 14:37 Uhr
Hannah Sophie
geboren 13.05.2004
freie Trisomie 18
Nach einer anfänglich völlig normalen Schwangerschaft, fing der "Ärger" bei uns ab der 30. SSW an.
Ich war zu diesem Zeitpunkt 35 Jahre alt und habe bereits einen gesunden Jungen von 5 Jahren. Nach Benedikt hatte ich allerdings eine Fehlgeburt mit der Diagnose einer Trisomie, die sich nicht mehr zuordnen ließ.
Ich bin selbst als Ärztin der Chirurgie tätig, und für mich kam eine Fruchtwasseruntersuchung nicht in Frage, da sie keine Konsequenz in Bezug auf eine Abtreibung gehabt hätte. Das sehe ich auch heute noch so, und würde mich bei einer weiteren Schwangerschaft genauso entscheiden.
In der 21. SSW wurde ein sog. Fehlbildungsultraschall gemacht, bei dem sich bereits die inneren Organe sowie das Gehirn des Kindes gut beurteilen lassen. Der Ultraschall ergab keinen Hinweis auf eine Schädigung des Kindes. Dies wurde dann in der 24./28./30. SSW wiederholt, jedes Mal ohne pathologischen Befund. Die Kleine (ich wusste von Anfang an, dass es ein Mädchen ist) wuchs bis hierhin altersentsprechend normal und war auch sehr lebhaft.
Mir selbst ging es bis auf die "normalen Schwangerschaftszipperlein" wie z.B. gelegentliche Rückenschmerzen etc. super, ich hätte Bäume ausreißen können - so ähnlich habe ich es auch getan. Wir haben Pferde zu Hause, d.h. täglich Stallarbeit und gelegentliches Ausreiten. Zudem zwei junge Hunde in der Ausbildung, meine 2/3-Stelle im Krankenhaus und natürlich Benedikt, der auch noch was mit Mama machen wollte - sozusagen den ganzen Tag auf Achse. Mein persönliches Indiz dafür, dass es der Kleinen gut ging, war, dass ich gleich mit einem kurzen "Tritt in die Rippen" belohnt wurde, wenn ich dann doch mal Ruh gegeben habe.
Der Ultraschall in der 30. SSW zeigte dann eine beginnende Wachstumsretardierung, d.h. dass das Kind zu klein für diese SSW war. Die Kontrolle eine Woche später zeigte das gleiche Ergebnis, sowie eine beginnende Verschlechterung der Durchblutungssituation für das Kind. (Hannah war allerdings genauso lebhaft wie vorher - Mama dafür etwas weniger! )
Es erfolgte die Überweisung in die Uniklinik Giessen, da das Krankenhaus, in dem ich zu den Ultraschalluntersuchungen war, keine direkte Anbindung an eine Kinderklinik hatte.
Dort hat man mich dann auch gleich "verhaftet" und mich für eine Woche stationär zur "Ruhigstellung" aufgenommen. Eine medizinische Erklärung, warum die Kleine nicht mehr richtig wuchs, gab es auch jetzt nicht. Die inneren Organe, besonders das Herz, waren in Ordnung. Das Einzige, was zu diesem Zeitpunkt auffiel, war eine kleine Zyste im Bereich des Kleinhirns. Nach der Woche im Krankenhaus kamen ambulante Kontrollen im Zwei-Tages-Rhythmus in der Klinik. Zunächst verbesserte sich die Durchblutungssituation - dann gab es am 13.05.04 wieder eine Verschlechterung. Dem dortigen Oberarzt wurde "die Kiste jetzt zu heiß", wohl auch weil ich eine Kollegin war. Er und der Chef der Klinik rieten mir zu einem sofortigen Kaiserschnitt, was zu diesem Zeitpunkt auch richtig war, denn wenn die Durchblutung von der Mutter zum Kind nicht ausreicht, ist das Kind "draußen" erst mal besser aufgehoben.
Und so kam Hannah Sophie am 13.05.04 um 13:21 Uhr zur Welt, wog 1300g und war 37 cm groß.
Sie war sofort recht fit, musste nicht beatmet werden und brauchte keinen Sauerstoff. Sie konnte gleich im Brutkasten auf die normale Frühgeborenen-Station. Das Einzige, was objektiv bei ihr zu sehen war, waren die verkürzten Großzehen, und dass die zweite und dritte Zehe zusammengewachsen waren, sowie die typische Fingerhaltung bei der Trisomie 18. (Zeigefinger und kleiner Finger überkreuzen die beiden anderen). Aufgrund dessen wurde 1½ Wochen später eine Chromosomenanalyse durchgeführt, deren Ergebnis dann am Pfingstmontag kam, 2½ Wochen nach ihrer Geburt...
Wir waren gerade in der Klinik, als der Oberarzt uns sprechen wollte, um uns diese Diagnose mitzuteilen. Im ersten Moment hätte ich ihn fast "in der Luft zerrissen", und wollte es - wie viele von euch es wahrscheinlich auch kennen - überhaupt nicht wahr haben! Für mich sah sie so normal aus und nicht wie ein schwerst behindertes Kind. Und es ging ihr ja auch so gut.....!!!
Alles, was ich aus dem Studium zur Trisomie 18 noch wusste, war ein Dreizeiler mit dem Inhalt "völlig aussichtslose Prognose, schwerstbehinderte Kinder mit einer Lebenserwartung von wenigen Stunden bis Tagen".
Ich konnte es nicht verstehen, und wollte es vor allem auch nicht! (Der natürlich sofort durchgeführte Kontrolltest kam aber leider zu demselben Ergebnis.)
Am darauffolgenden Tag ging es Hannah dann plötzlich schlecht - warum, kann ich bis heute nicht genau sagen. Ich hatte sie auf dem Bauch liegen, als sie plötzlich blitzeblau wurde, den Kopf hob und mich mit riesigen "wissenden" Augen ansah. Alle Monitore schlugen Alarm, und das Pflegepersonal kam angerannt, um sie intensivmedizinisch zu behandeln. Ich habe dies aber nicht zugelassen. Wenn es denn so sein sollte, dann sollte dieses Kind hier und jetzt bei mir in meinen Armen sterben dürfen, ohne noch tagelang künstlich bei fraglichem Erfolg am Leben erhalten zu werden. Die Sättigung (der Sauerstoffgehalt des Blutes) ging runter bis auf unter 20% (normal 100%), aber irgendwann fing sie wieder an zu schnaufen und erholte sich etwas. Diese Anfälle wiederholten sich ca. alle 20 Minuten, und ich denke, viele von euch können ahnen oder wissen wie schrecklich es ist, sein sterbendes Kind in den Armen zu halten.
Gegen Abend entschlossen wir uns, sie nottaufen zu lassen. Während der Taufe - es war unglaublich zu sehen - ging es Hannah zusehends besser. Die Anfälle kamen in längeren Abständen, und die Sättigung ging nur noch bis auf 60% runter. Als hätte sie sich entschlossen, doch noch ein bisschen länger bei Papa und Mama zu bleiben.
Wir hatten mittlerweile ein Einzelzimmer und ich konnte Tag und Nacht bei ihr bleiben. Die Anfälle traten nur noch gelegentlich auf. Am Freitagmorgen gab es dann wieder eine kleine Verschlechterung und da stand es dann für mich endgültig fest - wir gehen heim! Wenn sie wirklich sterben soll, dann zu Hause! Die Schwestern packten uns ein "Carepaket" zusammen, dass wir über das Wochenende versorgt waren, mit Magensonden, Pampers, Kleidung (wer hat schon Kleidung für ein "1400g Püppchen" zu Hause...?!?!........)
Mit dem Zeitpunkt, als wir zu Hause waren, ging es nur noch bergauf!!!!!
Keine Monitore, keine Alarmglocken, kein Stationskrach - der Kleinen hat es unheimlich gut getan. An dieser Stelle kann ich nur sagen: "Holt eure Kinder so früh wie möglich nach Hause!" - Es ist kein Hexenwerk sie zu versorgen (auch mit Magensonde etc.)! Es ist alles relativ schnell zu erlernen, und es gibt ambulante Kinderkrankenpflegedienste, die euch unterstützen.
Und so makaber es sich auch anhören mag, ich habe mir immer gesagt "unser Kind ist durch diese Diagnose sowieso zum Tode verurteilt, was können wir da jetzt noch groß falsch machen...........?!"
Mit der Trisomie 18 habe ich mich das erste halbe Jahr überhaupt nicht beschäftigt, weder durch Bücher noch über das Internet. Ich habe einfach jeden Tag genommen wie er kam.
Wir haben zu Hause sofort begonnen, sie mit der Flasche zu füttern, was sie auch schnell lernte. Sie hat sich zwar häufiger verschluckt, aber sie kam zurecht. Den Rest der Trinkmenge haben wir ihr dann sondiert. Nach zwei Wochen war sie soweit, dass sie die komplette Trinkmenge trinken konnte. Nachdem sie sich dann selbst im satten, wachen Zustand die Magensonde zog, habe ich gedacht: "O.k., Kleine, wenn Du meinst, du brauchst das Ding nicht mehr, dann trink!" Und es klappte wunderbar!
Wir haben Hannah von Anfang an bewusst einfach so behandelt wie ein normales Baby. Ich habe sie überall mit hin genommen - mir blieb auch meistens nichts anderes übrig. Außerdem konnte sie sehr schnell deutlich machen, wenn ihr etwas nicht passte - ein Mädchen halt!!
Die Sorge, mit der man die ersten Monate einfach ständig lebt, dass das Kind versterben könnte, wich mit jedem Tag etwas mehr zurück. Es gab einfach nichts worüber wir uns Sorgen machen mussten! Sie trank gut - die Verdauung klappte ohne Probleme, sie nahm wöchentlich 100-200 Gramm zu - was konnten wir uns mehr wünschen?!
Nachdem wir dann den ersten halben Geburtstag gefeiert hatten, haben wir mit Breikost angefangen. Anfänglich hat sie sich etwas gesträubt, weil es ihr zu anstrengend war und es ihr oft nicht schnell genug ging. Aber auch das hat sie sehr schnell gelernt.
Mit acht Monaten hat sie dann alle Mahlzeiten vom Löffel gegessen und auch die Nahrungsumstellung ohne Probleme vertragen.
Für mich war das Schönste, als sie mit 5½ Monaten anfing zu lachen. Das war mein persönliches Ziel, ich wollte sie wenigstens einmal bewusst lachen sehen!
Und das tut sie - es ist soooo süüüß!!!
Als die ersten sechs Monate vergangen waren, fing ich dann doch mal an, im Internet zu stöbern und entdeckte die Seiten von "Leona".
Ich wollte einfach nur mal wissen, was uns denn alles so erwarten kann und wie es anderen Kindern geht, die dann doch entgegen aller Prognosen älter geworden sind. Was erwartet uns noch, und wie ist die weitere Entwicklung? Welche Organschäden haben die anderen Kinder?
Von alledem, was wir bisher in Erfahrung bringen konnten, scheint unsere Hannah ein kleines "Wunderkind" unter den T18'nern zu sein, wofür wir sehr dankbar sind.
Organisch hat sie lediglich eine ganz geringe Verengung der Ausflussbahn des Herzens zur Lunge hin (Pulmonalstenose), die aber keinen Einfluss auf ihr Befinden und Gedeihen hat, sowie zwei kleine Zysten am Kleinhirn, von denen man aber auch nicht weiß, was das evtl. mal für Auswirkungen haben kann.
Sonst hat sie noch eine Hufeisenniere links, die aber auch viele gesunde Menschen haben.
Hannah wird jetzt ein Jahr alt und wir sind glücklich, dass wir sie haben und es ist ein großes Geschenk, dass sie trotz dieser genetischen Diagnose so "normal" ist.
Wer sie und ihre Geschichte nicht kennt, hält sie für ein ganz "normales Baby", das jetzt, auf Grund der Größe und des Gewichts, vielleicht gerade ein halbes Jahr alt ist.
Unser Appell an alle, die dies jetzt lesen und vielleicht gerade vor der Entscheidung stehen, evtl. aufgrund der Diagnose Trisomie 18 nach einer Fruchtwasseruntersuchung ihr Kind abtreiben zu lassen: "Tut es nicht!"
Lasst den "Himmel" und/oder das Kind selbst entscheiden, ob es leben will oder nicht! Selbst wenn ihr es nur für einige Stunden in den Armen gehalten und es mal in "Farbe" gesehen habt (nicht nur schwarz/weiß im Ultraschall), werdet ihr - davon bin ich fest überzeugt - ein Leben lang besser damit umgehen können. Ansonsten müsstet ihr vielleicht immer mit dem Wissen leben, dass es vielleicht auch bei eurem Kind positiver verlaufen wäre, entgegen aller Prognosen.
Auch Hannah hat sich selbst für das Leben entschieden, aus der Kraft heraus die ihr gegeben wurde, und ich glaube, es könnte noch viel, viel mehr "kleiner Hannahs" geben, wenn man sie nur ließe...!!
Das erste Jahr ist geschafft - HURRAH!!
Der körperliche Entwicklungsstand von Hannah gleicht dem eines ca. 5 Monate alten Babys. Sie dreht sich selbst von rechts nach links und auf dem Rücken im Kreis, aber noch nicht auf den Bauch. Außerdem hat sie noch keine Kopfkontrolle. Seit ungefähr 2 Monaten hält sie Dinge richtig fest und fängt jetzt mit einem Jahr an, gezielt nach Gegenständen zu greifen.
Geistig kann ich bisher auch kein wirkliches Defizit feststellen. Sie sieht und hört gut, reagiert adäquat auf äußere Reize, lacht wie eine "Große" und kann auch absichtlich nicht reagieren, wenn sie keine Lust hat.
Mit der Ernährung hatten wir ebenfalls keine Probleme. Die ersten 4 Monate bekam sie Muttermilch, dann die Anfangsmilch von Humana. Ab dem 6. Monat haben wir sie langsam auf Breikost umgestellt.
Beim Trinken hat sie sich schon deutlich häufiger verschluckt als z.B. Benedikt in diesem Alter, aber sie hat dabei nie wirklich Luftprobleme bekommen. Die Verdauung hat immer gut geklappt. Der Stuhl ist natürlich mit der Breikost deutlich fester geworden, aber sie hat ihn immer alleine heraus bekommen.
Seit dem 4. Monat machen wir regelmäßig Krankengymnastik (Frühförderung), seit dem 7. Monat besuchen wir zusätzlich die Ergotherapie - mit dem Erfolg, dass sie seither ihre Händchen vollständig öffnen kann.
Durch ihr sonniges Wesen macht sie uns sehr glücklich und wir hoffen und beten, dass sie noch lange bei uns bleiben darf!!
Re: @mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 14:38 Uhr
geb. 19.12.1989
Trisomie 18
Hallo, ich heiße Kristin und bin 11 Jahre alt. Ich wiege 16 kg und bin 130 cm groß. Ich besuche einen integrativen Kindergarten und fühle mich dort sehr wohl.
Wenn du mehr über mich erfahren möchtest, darfst du gerne bei uns anrufen oder mailen.
Telefon 0 25 65 / 40 21 80
E-Mail elbers@leona-ev.de
@Anika
Antwort von mamafürvier, nix. SSW am 21.09.2005, 14:39 Uhr
Falls ich diese Diagnose erhalten hätte würde mich dieser Bericht hoffen lassen, daß auch bei uns so ein Wunder geschieht...
ein sehr bewegender Bericht. Danke!
Daumendrücken für Elke, denn wir haben gut reden bzw. texten - entscheiden müssen nicht wir uns.
l.G. Kerstin
@mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 14:46 Uhr
verstehst du jetzt mein posting?
natürlich ist es eh elke überlassen,
nur ich denke mir dann sowas, und denke mir stelll mal vor du lässt da ein kerngesundes kind abtreiben
horrorvorstellung
aber nu gut zum glück muss jeder selbst eine eigene entscheidung für sich treffen...
@Anika
Antwort von mamafürvier, nix. SSW am 21.09.2005, 14:51 Uhr
Du hast ja so was von Recht!
Uns bleibt also nichts außer daumendrückend und hoffend da zu sitzen und Elke und allen anderen in so schweren Momenten wenigstens bei zu stehen und die Entscheidung zu überlassen.
l.G. Kerstin
@mamafürvier
Antwort von ANIKA19 am 21.09.2005, 14:59 Uhr
na als aussenstehend fällt es einem eigentlich immer leicht zu sagen nicht abtreiben,
ich würde jetzt infach mal bbehaupten das ich es behalten würde,
aber vielleicht sieht die realität anders aus, man kann sich in so einer lage nicht reinversetzen...
egal wie elke sich entscheiden mag, ich stehe hinter ihr
Schlechte Nachricht
Ist jemand aus Landshut/Niederbayern hier??? o.T.
@ElkeBerlin
Fruchtwasseruntersuchung
Schaut mal nach...!!!
Frauen d.i.März entbinden u.vielleicht aus Berlin?
Nun doch Fruchtwasseruntersuchung
@zwillingsmama04
Babykleidung in Gr.56 und ein Teil in Gr.62
