zurück| Geschrieben von Christine+Kids, 14. SSW am 21.08.2010, 20:36 Uhr |
Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Hallo an Alle !
Letzte Woche hab´ ich noch fleissig im 3 und mehr Forum über Zimmergestaltung nachgedacht und jetzt das:
War heute beim Ersttrimesterscreening und das Ergebnis hat mich echt umgehauen:
NT mit 4,9 viel zu gross, der Flüssigkeitsstreifen geht ausserdem um das Köpchen rum, Gesichtsprofil zu flach, kein Nasenbein und das Herz war auch auffällig. Der Doc meinte ganz klar, das Baby habe keine guten Chancen, solche Kinder würden die SS meist nicht überstehen, das Herz würde wohl bald aufhören zu schlagen.
Hab´jetzt Montag gleich ´nen Termin zur Chorionzottenbiopsie, dann könne man den evtl. Abbruch nächste Woche noch "normal" als ambulante Ausschabung machen...
Grad´ hatte ich nach viel Stress in den ersten Wochen angefangen, zum Zwergi mehr Bindung aufzubauen - und nun ?
Wenn es sich bestätigt - Abbruch? Ich tendiere dazu, mein Mann sowieso; wenn der Zwerg eh keine Chancen hat ist das vielleicht noch erträglicher als eine Totgeburt in der 26 oder so Woche - auch für unsre 2 Grossen ( 4+6 )... Oder ?
Hat jemand von Euch sowas schon durchgemacht, wie seid Ihr damit umgegangen ??
Oder ging es vielleicht trotz so schlimmer Werte gut aus ?
Wie läuft so eine Ausschabung ab, der Zwerg ist 7 cm gross, ich will nicht, dass er Schmerzen oder Stress hat ! Geben die da vorher was oder wird das einfach ausgeschält ? ( 14. Woche )
Sorry für die vielen Fragen, ich hoffe mal, ich nerve nicht !
Liebe,, traurige Grüsse von Tine
Beitrag beantwortenRe: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von wolke76 am 21.08.2010, 20:44 Uhr
Liebe Tine,
oje, das klingt ja nicht gut. Ich drück dich mal, wenn ich darf.
Ich empfehle, dir noch eine Zweitmeinung von einem anderem Arzt, evtl in einer Uni-Klinik zu holen. Bloß nichts überstürzen, was du vielleicht irgendwann bereust...
Ich habe glücklicherweise so eine Erfahrung nicht machen müssen, so dass ich dir schlecht etwas raten kann. Ich weiß nur, dass auch meine Kollegin einen schlechten Befund beim Screening hatte. Es wurden dann noch andere Untersuchungen gemacht, ein Rest-"Risiko" bestand. Das Kind ist kerngesund auf die Welt gekommen und ist heute 5 Jahre alt.
Ich hoffe, du kannst mit jemandem reden und hast jemanden,der dich auffängt.
Liebe Grüße
Wolke
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von mr.bing am 21.08.2010, 20:55 Uhr
Liebe Tine,
ich komme aus dem Febr Forum und habe vor ein paar Tagen sowas ähnliches durchgemacht. Ich bin mit 40 J das 2te mal durch eine künstl. Befr. ss geworden. dadurch sind meine USuntersuchungen sowieso sehr eng gewesen und mein Ersttrimestersc schon in der 12 Woche. Nur mir waren die techn Daten, also die NF, das Köpfchen usw. ok gewesen, nur der dazugehörige Bluttest, der leider erst eine Woche später ankamm, super super schlecht. Ich hatte so einen schlechten PAPP-A wert, das ich eine Risikoeinschätzung für Trisomie 18 (d.h. nicht lebensfähig) von 1:7 und Trisomie 21 von 1:25 hatte......
Was für ein Alptraum, ich habe nur noch geweint. Mein heisersehntes Baby sollt nicht leben dürfen, ich konnte es nicht glauben. Ich bekamm von meinem FA einen Termin zur FU, der leider erst in 2 Wochen war, da ich schon über der 14 Woche war und Fu erst in der 16 Woche gemacht wird.
Noch 2 Wochen warten? Neee. Ich ergatterte mir einen Termin in einem Pränataldiagnotischem Labor und hatte 2 Tage später einen Termin zum Feinultraschel, der fasst ne Stunde ging. Befund wurde von 2 Proffesoren NICHT bestätigt. Krümmelchen ist kerngesund. Jetzt habe ich wieder nur geweint, aber diesesmal vor Glück.
Du siehst, alles kann sich ändern, auch zum positiven. Kopf hoch und alles gute für Montag.
Fühl dich gedrückt, ich knn dir soooo dolle nachfühlen.
Josy
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von FrauvonWunderfitz, 9. SSW am 21.08.2010, 21:05 Uhr
Hallo,
ich musste meinen Sohn in der 15.SSW hergeben.
Er war in meinem Bauch verstorben.
Ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten.
Bei mir wurde die Geburt eingeleitet mit einem Gel
und es war so enorm wichtig für die Trauerarbeit,
dass ich dieses Kind geboren habe, es sehen und bestatten konnte.
Die Fotos, die Erinnerungen...sind sind so wahnsinnig wichtig und auch heilsam für mich gewesen...
Ich wünsche euch alles Gute
LG
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Tinkerbelle, 25. SSW am 21.08.2010, 21:05 Uhr
So´n Mist :-(
Klarheit wird wohl nur die CB am Mo. bringen.
Ich drücke dir die Daumen, dass es vielleicht doch nicht SO ist....
LG Katrin
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von leaaike am 21.08.2010, 21:14 Uhr
bei meinem ersten kind meine tochter waren die werte alle schlecht die nacken falte stimmt laut berechnung des computers auch nicht sie kommt behindert auf die welt oder sie hat tris.21 ich in uni klinik alle möglichen test und was kam raus nichts schlimmes.ich habe eine kerngesunde pupertäre zickende 11 jährige tochter und geb dir einen rat hol dir mehrere meinungen und untersuchungen bevor du dich gegen einen abbruch entscheiden tust.alles erdenklich gute und viel kraft für die nächsten tage.
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von viperk am 21.08.2010, 21:46 Uhr
ach mensch, lass dich mal druecken! das ist ja schlimm. aber ich habe das auch öfter gehoert, dass die prognosen bitter waren und dann war
das kindchen kerngesund. bitte hol dir eine 2te meinung ein...von einem fachmann, der nur sowas macht und die neusten geräte hat ...oder in ne uniklinik....
ich drueck dir so doll die daumen, dass die diagnose nicht bestätigt wird!!!!!
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Lady41 am 21.08.2010, 21:59 Uhr
Hi
ich kann dir auch nur raten so schnell wie es geht eine 2.Meinung einzuholen. Mein Arzt hat mir damals aufgrund der immer zu kleinen Femur Länge erzählen wollen mein Baby sei krank oder könnte das Down Syndrom haben.
Beim 2. Arzt war zwar auch die FL Länge zu klein für die SSW....aber ansonsten alles ok .
heute ist er ein Jahr alt und 75 cm gross.....gesund und fit.
lg yvonne
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von AnLuDiLeJa am 21.08.2010, 23:36 Uhr
Grüß dich, ich hatte vor 16 Jahren die Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasseruntersuchung. Das Ergebnis der Biopsie lag nach einer Woche und war nicht sehr positiv. Das Ergebnis aus dem Fruchtwasser bestätigte das Biopsieergebnis nicht. Mein Sohn wurde kerngesund geboren. Mit der postnatalen pathologischen Untersuchung der Plazenta konnte das Biopsieergebnis auch nicht bestätigt und erklärt werden.
Auch ein Biopsieergebnis kann falsch sein!
Auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und auch über das Leben in Familien mit behinderten Kindern informieren.
Liebe Grüße
Anne
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von irena36 am 21.08.2010, 23:38 Uhr
Hallo,
mich hat damals (vor ziemlich genau 2 Jahre) nach dem Erstsemesterscreening mein FA zum Spezialisten für pränatale Diagnostik überwiesen... Der Spezialist hat zwar nur 2,9 cm Nackenfalte gemessen, trotzdem kamen Risiken von 1:20 für T21 und 1:16 für T13/T18 heraus! Also habe ich mich von meinem Kind schon verabschiedet... er wollte bei diesen Werten sofort eine Chorionzottenbiopsie vornehmen, ich wollte nicht, ich war alleine bei ihm und fast ohnmächtig geworden... So wurde die Biopsie 5 Tage danach durchgeführt. Der Eingriff hört sich viel schlimmer an als er ist, dabei bin ich SEHR schmerzempfindlich. Bei den Werten habe ich mich von meinem Kind schon verabschiedet und mit meinem FA (Kontrollultraschall am Tag nach der Biopsie) über die Klinik unterhalten die Abbrüche vornimmt unterhalten. Am Tag nach der Biopsie war der Schnelltest fertig: unauffälliger Chromosomensatz und ein Prinz!!! Nach 14 Werktage war der Langzeittest da, alles ok. Ich hatte 2x Feinultraschall beim gleichen Spezialisten, in der 18 und 24 SSW weil er mich bei solchen schlechten Werten unbedingt noch zweimal untersuchen wollte. Alles ok.
Mein Sohn ist 18 Monate alt, kerngesund.
Dabei wollte mir mein FA bei solchen Ergebnissen vom Erstsemesterscreening keinen weiteren Termin mehr geben... da er keine Chance gesehen hat...
Ich bin durch die Hölle gegangen. Treffe schon jetzt Deine Entscheidung was Du im Falle einer unheilbarer Krankung tun wirst.... aber gib auf erst dann, wenn es klar ist dass das Kind krank ist!
Ich drücke Dir die Daumen dass Dein Kind trotz dem Ultraschall gesund ist!!!
LG
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von zauberwaldmädel1 am 22.08.2010, 13:03 Uhr
Du hast jetzt schon viele poritive Geschichten gehört, dem kann ich gar nichts mehr hinzufügen
(bei meiner Tochter wurde "nur" eine Herzauffälligkeit festgestellt, die bei der Feindiagnostik GsD nicht bestätigt wurde - inzwischen wird sie bald 5 und ist ne richtige Zicke *g*)
Ich drück dir auf alle Fälle auch gaanz fest die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet, und wie die andern schon geschrieben haben: lass es von anderen Docs bestätigen, bevor du dein Kind "tötest".
Im Falles , dass es sich doch bestätigen würde dass dein Baby nicht gesund ist...
Wie eine AS in der 14. SSW kann ich nicht sagen, nur erahnen, nämlich dass eben ein "Baby" aus dir rausgeschabt wird (und dabei zerfetzt - sorry für die harte Wortwahl).
Ich denke auch (wurde ja auch geschrieben), dass es für die Verarbeitung und die Trauerarbeit ganz wichtig ist, dass du das Baby auf normalem Wege bekommst, du kannst es dann anschauen und dich verabschieden und es beerdigen wenn du das willst.
Ein gutes Buch zum Thema ist "Gute Hoffnung - jähes Ende" von Hannah Lothrop (die vom "Stillbuch"), die selbst ein Baby in der 18. (glaub ich) SSW still geboren hat, weil es einen Chromosomenfehler hatte
Ich habe das Buch meiner Schwester geschenkt, als die ihr Baby in der 15. SSW still gebären mußte und es selbst gelesen.
Ich drück dir auf alle Flle auch alle verfügbaren Daumen, dass sich die Vermutung als falsch herausstellt und dein Baby in 26 Wochen ganz gesund auf die Welt kommt!
LG Tanja
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Canaren am 22.08.2010, 15:45 Uhr
Ich kann Dir einfach nur viel Kraft und viel glueck wuenschen,wir denken alle an Dich!!Kati
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von sunny0607 am 22.08.2010, 19:32 Uhr
Ich kenne diesen Albtraum. Lass dich drücken, es ist so eine schlimme Erfahrung.
Ich hatte auch einen sehr schlechten NT-Wert, dann Chorionzottenbiopsie, FU und Feinultraschall. Diagnose: Kind außerhalb des Mutterleibs nicht lebensfähig. Wir haben uns für einen Abbruch in der 15.SSW entschieden. Ich habe zwei Tage vor der Einleitung Hormone bekommen, die dazu führten, dass die Plazenta langsam die Versorgung einstellte. An dem Tag der Einleitung habe ich dann alle zwei Stunden Tabletten bekommen und nach 7 1/2 Stunden war mein Nico mit 12 cm und 95 g geboren. Für mich war es auch sehr wichtig, um mich von ihm zu verabschieden und für ihn war es ein weitgehend schmerzfreier Tod. Acht Wochen später wurde er bestattet.
Für die Trauerbewältigung war das außerordentlich wichtig. Eine Ausschabung hätte ich nicht haben wollen, da ich dann meinen Sohn nicht hätte sehen können.
Schicke dir Kraft
Traurige Grüße
Sunny
DANKE !
Antwort von Christine+Kids, 14. SSW am 22.08.2010, 19:35 Uhr
Ihr Lieben !
Danke für Eure Worte, das hilft wirklich etwas !
Nachdem ich anfangs wie betäubt dachte, wenn es schon so laufen soll, dann möglichst schnell...
Inzwischen haben wir beide mal tief durchgeatmet, wir warten jetzt erstmal das Biopsie-Ergebnis ab am Dienstag... Wenn sich ein schwerer, mit dem Leben nicht vereinbarer Chromosomenschaden bestätigt, sind wir beide klar für Abbruch. Bei T21 find´ ich das Ganze schon nicht mehr so leicht.
Jedenfalls werden wir uns dann erstmal in Ruhe informieren und beraten lassen, auch zur Art des Abbruches... Was das "bessere" für´s Kind ist..
Sollte wider Erwarten alles o.k.sein genetisch, renne ich noch zu 100 Ultraschall-Spezialisten, und wenn ein Monatsgehalt draufgeht !
Ich glaub´, die Zeit des Wartens wird das schrecklichste, wobei, schlimmer als jetzt, kann´s kaum wedren ...
Ich wünsch´ Euch allen eine schöne Kugelzeit und gesunde Kids !
Lieben Gruss von Tine
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Christine+Kids, 14. SSW am 22.08.2010, 19:41 Uhr
Ja, das könnte mir so bevorstehen...:-(
Ich glaub´ inzwischen auch, dass diese Art besser ist als das Ausschaben, das zerstümmelt das kleine Wesen sicher... Weiss auch nicht, warum der Doc das meinte, vielleicht, weil meiner erst 7,3 cm gross ist??
Wo habt Ihr ihn denn bestattet, ich dachte, unter 500g darf man das gar nicht ?!
Wurdest Du nach der Geburt noch in Vollnarkose versetzt für eine Ausschabung ? Das liest man immer wieder, wofür ?
Sorry für die vielen Fragen, ich hoffe immer noch, dass es an uns vorbeigeht !
Werde berichten ...
LG, Tine
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von glückskinder am 23.08.2010, 9:45 Uhr
Klara kam in der 20. Woche nach Weheneinleitung auf die Welt. Sie war im Mutterleib verstorben. Dies war Anfang Oktober. Ende Oktober war dann die Beerdigung auf dem Friedhof mit vielen anderen Müttern und Vätern, die ihre Kinder auch eher gehen lassen mussten.
Nach der Geburt bekam ich eine Vollnarkose, damit sie mich ausschaben konnten.
Ich hoffe für euch, dass sich alles zum Guten wendet.
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von viperk am 23.08.2010, 11:11 Uhr
du schreibst, du mchst ne biopsie? habe von einigen gehört, dass die biopsie das auch bestätigte, die dann aber noch zur FRUCHTWASSERUNTERSUCHUNG gegangen sind und dabei kam raus, gesund!!!! ujnd keiner weiss warum die biopsie das nicht geklärt hatte! und tatsächlich, das kind war kerngesund bei der geburt!
will damit sagen, auch wenn die biopsie das auch sagt, würde ich trotzdem zur FU rennen. denn was wäre, wenn es bei dir auch so ist, du das kind
entbindest und dann kommt raus es war doch gesund? wie schrecklich!
da wirste ja nie wieder gluecklich!!! (also so ist es ja auch ganz schlimm...das wollte ich damit nciht sagen)
oder tausch gleich die biopsie gegen ne FU....
Lg valerie
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Aki912 am 23.08.2010, 11:44 Uhr
Erstmal tut es mir furchtbar leid, dass Du so ein schlechtes Ergebnis bekommen hast. Trotzdem heißt das nicht, dass das Kind auf jeden Fall behindert ist. Es kann noch alles gutgehen...
Ich hatte dieses Glück allerdings nicht. Mein kranker Sohn wurde in der 16. Woche tot geboren. Ab der 14. Woche kann leider nicht einfach eine Ausschabung gemacht werden.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG
Aki
Kosten der pränatalen Diagnostik
Antwort von irena36 am 23.08.2010, 22:09 Uhr
Hallo,
ich hoffe dass Du die Biopsie gut überstanden hast und morgen doch gute Nachricht bekommst dass es sich um einen unauffälligen Chromosomensatz handelt!!!!!
Du schreibst dass Du dann zu den Ultraschallen rennen wirst was auch immer sie kosten.
Ich habe für die Untersuchungen in einer SEHR guten Praxis nichts zahlen müssen. Bei mir wurden folgende Untersuchungen von einem DEGUM II Spezialisten durchgeführt:
-Nackenfaltenmessung Ultraschall (Blutanalyse hätte ich zahlen müssen aber die hat sich bei meinem katastrofalen Ultraschallergebnis erübrigt)
-Chorionzottenbiopsie
-Feinultraschall, fetale Echokardiografie und Doppler in der 18 und 24 SSW
Ich wurde jedes Mal von meinem FA überwiesen bzw kam mit dem Überweisungsschein vom FA, drauf stand entsprechende Indikation. Ich war damals 35 und bin gesetzlich bei AOK versichert.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und hoffe dass Du heute Nach doch ein wenig schlafen kannst.......
VLG
Re: Könnt´ nur Heulen...Ersttrimesterscreening
Antwort von Sylvie34 am 24.08.2010, 10:14 Uhr
Liebe Tine,
es tut mir leid, dass ihr solch eine Nachricht bekommen habt. Ich möchte dich auch mal vorsichtig in den Arm nehmen, wenn ich darf und dir viel Kraft wünschen.
Wie die anderen alle schon geschrieben haben, würde ich mir auch noch weitere Meinungen einholen.
Die Entscheidung liegt allerdings letztendlich bei euch. Die kann euch keiner abnehmen.
Ich kann auch nur aus anderen Erfahrungen berichten.
Meine ehemalige Kollegin hatte auch eine niederschmetternde Nachricht in einer Spezialklinik für diese diagnostizierte Krankheit (weiß leider nicht,was es war) und man hatte ihr zum Abbruch geraten. Sie hatten sich jedoch dagegen entschieden und die Tochter kam entgegen aller Erwartungen doch gesund zur Welt.
Ein anderes Beispiel ist einer Mutter aus unserer Selbsthilfegruppe passiert. Auch ihr Kind war nicht lebensfähig. Dieses hatte das Syndrom der kurzen Nabelschnur. Die Eltern hatten sich dafür entschieden,die Kleine so lange im Bauch zu lassen, wie sie möchte. In der 33.SSW hatte sich die Kleine dann gemeldet und selber den Zeitpunkt ihrer Reise zu den Sternen gewählt. Für diese Mutter war es die richtige Entscheidung, auch wenn viele es nicht verstehen können.
Ich kann nur erahnen, wie schwer eine solche Entscheidung zu treffen ist, mit der man hinterher auch leben kann.
Solltet ihr euch für einen Abbruch entscheiden, würde auch ich dir raten, keine AS zu machen,sondern dir die Möglichkeit geben, das Kind zu sehen. Es ist wirklich wichtig für die Trauerverarbeitung. Solltest du doch Angst haben, bitte jemanden, Fotos zu machen, die du dir anschauen kannst, sobald du die Kraft dazu hast.
Aber soweit ist es ja noch nicht und ich wünsche dir erstmal für heute, dass die Untersuchung ein positives Ergebnis bringt und wünsche euch alles erdenklich Gute!
Fühl dich gedrückt!
LG Sylvie
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