Frage: Dandy Walker Syndrom 20 SSW

Hallo Prof. Dr. Hackelöer, ich bin 27 J. und momentan in der 20 SSW und hatte am Montag die erweiterte US Untersuchung. Daraufhin sah mein FA eine Auffälligkeit am Kopf und sagte das dass ein anderer Arzt in Stuttgart nochmal anschauen soll, er meinte so wie es aussieht ist Wasser im Gehirn , das sogenannte HC. Gestern hatte ich dann den Termin in Stuttgart. Er machte ca. 30min einen Ultraschall und anschliessend mit uns die Auswertung. Seine Diagnose (ich hoffe ich formuliere es richtig) im Hinterkopf ist ein Loch wo das Hirnwasser ausströmt und beim Kleinhirn fehlt einiges, ist nicht voll entwickelt. Er macht jetzt erstmal für mich einen Termin beim Genetiker aus und evtl Fruchtwasseruntersuchung. Viel zur Aufklärung hatte er nicht , zb wie sich das aufs Kind letztendlich auswirkt... Er sagte das es behindert sein wird. Habe dann nochmals auf meinem Mutterpass geschaut und da stand dann Dandy Walker Mallformat. olcip emephalo...oder so ähnl. Es stellt sich einfach die Frage, wie stark wird das Kind beeinträchtigt werden? landet es im Rollstuhl und kann es weder essen, trinken ,sprechen usw? Ich bin einfach verzweifelt, weil ich nicht weiss was ich tun soll, welche Entscheidung ich treffen soll. Fakt ist , sollte es ein ganz schwerbehindertes Kind sein, das gar nichts von alleine kann und geistig stark beeinträchtigt ist, das kann ich nicht - und halte es auch fürs Kind für besser, es in den Sternenhimmel gehen zu lassen. Aber sollte es Störungen haben , die man doch noch durch viel Liebe und Fürsorge und Ärzte in den Griff bekommt, dann steht die eine Variante überhaupt nicht zur Debatte. Ich will einfach die richtige Entscheidung treffen :-(

von jennyle32 am 04.06.2014, 11:53



Antwort auf: Dandy Walker Syndrom 20 SSW

Hallo jennyle32, Ihre Verzweiflung kann ich verstehen,aber ich kann keine humangenetische oder kinderärztliche Beratung hier vornehmen,von Befunden,die ich nicht selber gesehen habe.Sie müssen darauf bestehen,daß Ihr Frauenarzt unverzüglich eine Beratung mit einem Humangenetiker und gleichzeitig mit einem Kinderarzt herstellt,der/die Erfahrung mit dem Dandy-Walker-Syndrom hat.Das sollte sofort z.B. in Stuttgart oder Univ.-Frauenklinik Tübingen erfolgen!Bestehen Sie darauf.Wenn Sie genügend Informationen haben,können und müssen Sie eine Entscheidung treffen,ob die Schwangerschaft weiterbestehen soll oder nicht.Das hängt erheblich vom Ausmaß des Befundes ab.Es gibt einen großen Bereich von noch normaler geistiger Entwicklung bis schwerster Behinderung.Das muß mit Ihnen diskutiert werden. Bestehen Sie auf schnellstmöglicher Beratung. Alles Gute Prof. Hackelöer

von Prof. Dr. med. B.-Joachim Hackelöer am 04.06.2014



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