Epilepsie

Hallo ihr Lieben, ich hoffe ich finde ein paar gleich gesinnte. Mein Sohn ist 3,5 Jahre alt. Alles begann zu meinem Geburstag. Ich lud meinen Freund, sowie seine Mutter zum Essen ein. Im Restaurant angekommen, zündete ich eine Kerze an und damit begann dann auch der Alptraum.. Mein Sohn kippte plötzlich zur Seite und war nicht mehr ansprechbar. Zu guter letzt fiel er dann krampfend vom Stuhl.. wir riefen direkt um Hilfe, auch wenn man weiß was eigentlich zu tun ist, möchte man irgendwas machen, damit es aufhört und man sein Kind nicht mehr so sehen muss.. wie hatten Glück gehabt, es war ein Oberarzt vor Ort und kümmerte sich rührend um meinen Sohn. Mein Freund alarmierte in der Zwischenzeit den Rettungsdienst. Nach einer gefühlten Ewigkeit kam dieser und kontrollierte die Vitalität meines Sohnes und fragte alle nötigen Dinge. Am ersten Tag wurde direkt ein EEG gemacht, was unauffällig war. Am nächsten Tag wurde ein Schlaf EEG gemacht, welches leichte Auffälligkeiten aufwiesen. Der Arzt sagte uns es kann sich um einen einmaligen Krampfanfall handeln, falls jedoch nochmal etwas passieren sollte, müssten wir wieder kommen. Nach drei langen Krankenhaustagen wurden wir mit einem Notfallmedikament namens Buccolam nachhause entlassen. Soweit war auch alles gut. In 2 Wochen mussten wir für ein MRT nochmals vorstellig werden. Das MRT blieb ebenfalls unauffällig und wir wurden wieder entlassen. Der Arzt sagte noch, jedes Kind darf einmal krampfen, wir brauchen uns keine Sorgen machen, es sei alles gut. Am Tag danach fing leider erst alles richtig an.. aus heiterm Himmel hatte mein Sohn morgens erneut einen Anfall, der jedoch nur Sekunden dauerte und ich nicht dazu kam, ihm sein Notfallmedikament zu verabreichen. Er schlief ein und ich rief besorgt im Krankenhaus an. Die Schwester sagte mir ich solle mir keine Sorgen machen und bat mich darum, nicht vorstellig zu werden, da das Krankenhaus überfüllt sei und die Ärzte sowieso nichts machen würden. An dem Tag krampfte er insgesamt 4mal. Aus heiterem Himmel.. wir spielten, erzählten, malten und er kippte einfach um und krampfte. Alles handelte sich wieder um Sekunden. Ich dachte vielleicht könnte es eine Nebenwirkung vom Narkose Mittel vom MRT gewesen sein und legte mich besorgt mit ihm ins Bett.. vielleicht war es fahrlässig, aber in dieser Nacht habe ich keine Minute die Augen wirklich geschlossen, die Angst war zu groß, dass es zu einem erneuten Anfall kommen kann.. am nächsten Tag war alles in Ordnung. Ich dachte es sei wieder alles gut. Wir frühstückten gemeinsam und spielten danach mit Lego. Und von der einen zur anderen Minute fing der ganze Alptraum von vorne an.. ich sagte zu meinem Freund das es mir reicht und wir eine andere Kinderklinik aufsuchen. Gesagt, getan. Die andere Klinik wusste jedoch nicht weiter und überweiste uns an die Uni. Während wir auf die Ärztin warteten, kam es erneut zu einem Anfall. Mein Sohn spielte an einer Spielwand und fiel aus dem Stand um und krampfte erneut. Danach ist er eingeschlafen und wir mussten 3!!! Stunden auf den Krankentransport warten, da die Uni keine freien Plätze mehr hatte und wir somit zurück in die Kinderklinik mussten, die mir gesagt hatten, sie könnten nichts für meinen Sohn tun.. Nachdem wir dort ankamen machte ich dem Arzt sofort klar, das es vorbei mit Spekulationen sei und mein Sohn nun von Kopf bis Fuß untersucht wird. Dadurch das ich eine recht junge Mutter bin, jedoch aus dem Medizinischen Bereich komme, musste ich mich durchsetzen. Daraufhin wurde die Halsader, das Blut und das Herz kontrolliert. Alles unauffällig. Die Ärzte sprechen nun von einer Epilepsie. Genauer könnten sie es nicht definieren, denn mein Sohn zeigt zu viele Symptome, die auf eine genaue Diagnose hindeuten könnten. Seit 2 Wochen nimmt er nun den Orfiril 60mg/ml Saft. Er hat sich seitdem sehr geändert. Direkt nach der Einnahme wird er sehr unruhig, frech, hört nicht etc. Nach ca 1Stunde wird er plötzlich total still und ist für sich. In dieser Zeit möchte er mit niemandem reden und seine Ruhe. Wir haben für den 12.11 einen Termin in einer spezial Klinik um uns eine 2. Meinung einzuholen, denn die sind auf Epilepsie vor allem bei Kleinkindern spezialisiert. Gibt es hier vielleicht auch Mütter oder Vätern, die das gleiche durchleben bzw durchlebt haben? Mit der Diagnose geht es uns besser, wir leben trotzdem mit der Angst, das es zu einem erneuten Anfall kommen könnte, ich denke das ist ganz normal. Es wäre trotzdem schön, wenn sich jemand meldet, mit dem man sich gelegentlich austauschen kann um sich nicht "ganz alleine" zu fühlen.
Liebe Grüße