Hallo ihr Lieben, ich weiß nicht wo ich sonst schreiben soll, allerdings lese ich so oft das Babys mit der Diagnose Hydrops fetalis es meist nicht schaffen. Ich war letzte Woche beim ETS, dann kam die Horror Nachricht : nackenfalte bei 5 mm , Hydrops fetalis ( generalisiertes hautödem) und seine Herzklappe schließt nicht richtig… der Arzt meinte daraufhin es müsste definitiv eine Chorionzottenbiopsie gemacht werden, um trisomien auszuschließen, Ergebnis war am nächsten Tag da , Gott sei dank keine Auffälligkeiten. Nichts desto trotz hat der kleine immer noch überall die wassereinlagerungen und habe so Angst dass wir ihn verlieren. Der Arzt meinte entweder es geht in den nächsten Wochen zurück oder er schafft es nicht und stirbt … versteht mich nicht falsch aber ich habe so Angst vor einer stillen Geburt , und das ganze macht mich noch fertiger die Tatsache dass er es nicht vielleicht schafft . Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose ? Ich hab davon noch nie gehört , es ist meine zweite SS , wir waren so glücklich 
. Mein Mann redete schon von Ausschabung , allerdings schaff ich das nicht und würde mir immer vorwerfen, was ist wenn er es doch schafft ?
von
Bebi2021
am 12.03.2022, 07:39
Es tut mir schrecklich leid, was ihr gerade mitmacht!
Die Ungewissheit ist das Schlimmste. Diese auszuhalten ist alles andere als leicht. Aber das Problem ist, dass man vorher einfach nie weiß, was kommt und man da durch muss, auch wenn es noch so schwer ist.
Mit der Diagnose hab ich keine Erfahrung, aber mit der Ungewissheit und mit einer stillen Geburt bzw. auch damit ein Baby nach der Geburt gehen zu lassen, sehr wohl. Und ich kann dir aus meiner Erfahrung nur sagen, man kann sich nicht darauf vorbereiten. Man muss die Situation dann so nehmen, wie sie ist.
Mir hat es am besten geholfen trotz allem an das Gute zu denken, zu hoffen, Vertrauen in meine Kinder zu haben und es dann so zu nehmen, wie es kommt. In kleinen Schritten denken, Tag für Tag leben, sich freuen, wenn man einen weiteren Tag geschafft hat. Man weiß ich Vorhinein einfach nicht, wie es kommt. Es kann sich viel besser entwickeln, als man denkt, es kann aber auch etwas Schlimmes eintreten und leider weiß das niemand.
Hör auf dein Gefühl und mache das, was dir am besten hilft durch diese schwere Zeit zu kommen!
Mein Kleiner, der gemeinsam mit seinem Zwillingsbruder nach vielen Wochen des Bangens als Extrem-Frühchen zur Welt kam, hat sich trotz seiner zahlreichen Diagnosen, die er in den ersten Lebenswochen hatte, so gut geschlagen. Er hat sich viel, viel besser entwickelt, als sich jeder Arzt gedacht hätte und ist heute, bis auf eine leichte motorische Schwäche, ein ganz normales Kleinkind, das alles schafft, was es sich in den Kopf setzt und unser Leben mit seiner Lebensfreude bereichert. Sein Zwillingsbruder hat es nicht geschafft, er hat uns nach 6 Wochen Kampf ums Leben wieder verlassen.
Wir hatten viele Monate Ungewissheit vor uns und wussten nicht, was auf uns zukommen würde und mir hat am meisten das Vertrauen geholfen, dass wir die Situation meistern werden, egal wie sie kommt. Man wächst mit seinen Aufgaben, man wächst hinein und man reift unendlich, wenn man durch so eine Zeit muss, aber uns hat es auch gestärkt und wir sind froh, dass wir es hinter uns haben und dass wir trotz vieler schwerer Tage und Wochen nie unser Vertrauen und unsere Hoffnung verloren haben.
Ich denke ganz fest an dich und dein Baby und drücke dir die Daumen, dass es besser ausgeht, als du dir jetzt denkst und dass sich alles zum Positiven wendet!
Alles Gute!
von
sunnydani
am 12.03.2022, 12:26
Bei unserem 3. Sohn wurde ein Hydrops urplötzlich in der 28. SSW festgestellt. Und der war riesig. Das Herz schlug am Rippenbogen, war total verschoben durch das viele Wasser.
3 Wochen vorher bei der Feindiagnostik war alles in bester Ordnung.
Es bestand akute Lebensgefahr und die einzige Möglichkeit war der schnellstmögliche Kaiserschnitt, damit das Wasser nach der Geburt per Katheter/Kanüle entfernt werden kann.
Aber ich nehme an, Dein Kind ist deutlich kleiner.
Ich würde mich auf jeden Fall um eine Zweitmeinung kümmern.
Alles Gute!!
von
BB0208
am 13.03.2022, 19:58
Hallo, das tut mir leid mit deinem Sohn.. ich bin gerade bei 12+5 , der hydrops kommt wohl durch den Herzklappenfehler und der AVSD.. ich habe zwei Ärzte an meiner Seite , die Sagen mir natürlich noch nicht viel zur Prognose … ich hab heute nochmal einen Ultraschall Termin u da wird geschaut ob der hydrops größer geworden ist , das Schicksal ist manchmal ne bi***
von
Bebi2021
am 14.03.2022, 15:00
Hallo du,
Es tut mir so leid für dich, dass du solch eine schwierige Zeit durchmachen musst.
Ich selber hatte letzte Woche eine AS wegen einem missed abort in der 10.SSW und deshalb bin ich auf dieses Forum/Unterforum gestossen und habe deinen Beitrag gesehen.
Mir ist zwar Gott sei Dank nicht dasselbe passiert, aber ich fühle mit.
Ich wollte dir alles Gute für die Untersuchung wünschen und dass dein Kleiner Schatz es schafft!
Liebe Grüsse
von
Millian
am 14.03.2022, 16:06
Er hat es leider nicht geschafft - am Montag schlug sein Herz nicht mehr . Am nächsten Tag hatte ich gleich ne AS gehabt :( fast 14. Woche geschafft und dann sowas .
von
Bebi2021
am 18.03.2022, 12:47
Darf ich dich fragen wie lange du geblutet hast nach der AS? Die Ärztin sagte drei Tage kann es dauern aber jetzt ist es immer noch so stark bei mir und bin ein wenig verunsichert . Es gibt wenigstens eine Beerdigung bald so können wir uns von unserem Sohn nochmal verabschieden.
von
Bebi2021
am 18.03.2022, 12:48
Es tut mir schrecklich leid, dass dein Sohn gegangen ist.
Ich wünsche dir viel Kraft und dass du liebe Menschen um dich hast, die für dich da sind und dir beistehen.
Ich zünde eine Kerze für dein Baby an!
Stille Grüße
von
sunnydani
am 18.03.2022, 23:03
Vielen Dank
von
Bebi2021
am 19.03.2022, 07:56
Es tut mir so unendlich leid, das lesen zu müssen.
Es gibt keine Worte, die dir den Schmerz nehmen können, deswegen kann ich nur sagen, wie leid es mir für dich/euch tut. Das ist ein Schlag, der erst verkraftet werden muss. Dafür wünsch ich euch alles erdenkliche an Kraft.
Dass es eine Beerdigung gibt finde ich persönlich sehr „schön“, wenn du weisst wie ich es meine.
Es hat etwas Beruhigendes, zu wissen, dass der kleine Schatz wenigstens zu Grabe getragen wird.
Das ist etwas, an dem ich sehr zu nagen habe. Ich konnte meinen Krümel in dieser frühen Woche natürlich nicht beerdigen, er wurde mir einfach „entrissen“. Es ist schrecklich.
Geblutet habe ich nicht so stark, vielleicht auch weniger, weil ich weniger weit war als du?
Am Anfang ganz wenig, dann ein paar Tage später mehr. Insgesamt so 5-6 Tage.
Falls du das Gefühl hast, du verlierst zu viel Blut oder du dich schwach fühlst, geh ins KH.
Zum seelischen Schmerz brauchst du nicht noch auch körperliche dazu.
Es tut mir so leid. Ich zünde ebenfalls eine Kerze für deinen kleinen Mann an.
von
Millian
am 19.03.2022, 15:59
vielleicht kann ich dich beruhigen , ich weiss genau wie du dich fühlst. ich hatte sowas ähnliches meine Tochter hatte mit 15 Wochen circa auch wassereinlagerung in der Lunge und ihr Herz war nach links verrutscht es hieß hyrothorax. Meine Frauenärztin hatte es damals entdeckt. Ich musste dann zum Spezialisten und viele Tests wie bluttest von beiden Eltern genforschung und es wurde ein fruchtwassertest gemacht. Es hieß auch das sie mit Fehlbildung zur Welt kommen könnte oder Trisomie haben könnte die Zeit war sehr schwer für mich weil die meisten babys die diesen hydrothorax haben entweder mit Behinderung zur welt kommen oder es nicht schaffen würden. Ich musste dann jede Woche zum Ultraschall zur Kontrolle und wie ein Wunder ging das Wasser dann beim 2. Mal zurück von 5mm auf 3 und beim 3.mal dann war es ganz weg ich konnte es nicht glauben war so glücklich nach 2 wochen oder so nachuntersuchung war auch alles gleich gott sei dank die Ärzte waren auch alle schockiert meinte Tochter ist jetzt fast 10 monate und sie ist top fit und Gesund alle Untersuchungen mit Gravur bestanden . Man weiß nie was kommt ich musste auch mit den Gedanken spielen für einen Schwangerschaftsabbruch aber ich bin froh das ichs nicht getan habe ich denke auch wenn sie ne Behinderung haben könnte würde ich es nicht tun ich habe an sie geglaubt und sie an mich und wir haben es geschafft
von
Cenay406
am 08.05.2022, 01:20
