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Hallo zusammen

Thema: Hallo zusammen

Hallo an alle hier in diesem Forum, seit dem 15.7. wissen mein Mann und ich, dass unserer Baby eine Erkrankung hat die eine infauste Prognose hat. Wir müssen leider einen Abbruch machen lassen und sind viel am grübeln. Bin in der 19.SSW. Vielleicht gibt es hier im Forum einige von Euch die das auch hinter sich haben und wir Erfahrungen etc. austauschen können/könnten. Auch möchte ich meine Anteilnahme an Euren Schicksalen teilen. Denn sowas ist nie einfach. LG Martina

von Flipper80 am 19.07.2011, 14:34



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Hallo Martina, es tut mir sehr leid, daß ihr diese Diagnose erhalten habt. Eurer Arzt wird Euch ja sicher über Vorgehensweise und Modus aufgeklärt haben. Ist an der Diagnose nichts zu rütteln? Habt ihr eine 2. Meinung eingeholt? Ist der Nierendefekt genetisch bedingt? Nicht operabel? Gab es eine genetische Abklärung der Ursache? Der Weg, den ihr gehen müßt, wird sehr schwer werden. Mir hilft da eigentlich nur der Gedanke, daß ich eine solche Entscheidung pro Beendigung der Schwangerschaft im Interesse meines ungeborenen Kindes treffe. Gruß

von chartinael am 19.07.2011, 14:48



Antwort auf Beitrag von chartinael

Danke erstmal für deine Antwort, wir müssen morgen in KH und dort ist es dann soweit. Ich bin tierisch aufgeregt. An der Diagnose ist nicht zu rütteln. die Sono-Bilder sind jetzt schon von 5 Ärzten beurteilt worden. Ich habe auch kein Fruchtwasser mehr, das für so eine Diagnose spricht, sowie das die Harnblase des Kindes nicht darstellbar war.Auch habe ich keine Kindsbewegungen gespürt. Ich weiß das das zu diesem Zeitpunkt nicht immer üblich ist aber das ist meine 2. SS. Ausserdem sind es beide Nieren die betroffen sind und auch stark vergrößert sind. Ob der Defekt genetisch ist erfahren wir hoffentlich bald, habe heute eine Chorionzotten Biopsie durchführen lassen, um alles auszuschließen. Bei uns in der Familie sind eigentlich keine Nierenerkrankungen bekannt. Ja ich sehe das genauso wie Du mit der Beendigung der SS. Bin selber Krankenschwester udn kann dies auch gut beurteilen. Ist halt schwer weil man sich immer fragt warum wir??? ICh glaube das ist aber normal. Schwer wird es wenn wir es unserer Tochter (fast 5Jahre) beibringen müssen. wir werden uns auch eine Seelsorge dazu ziehen. Danke das du mir zugehört hast. Gruß Martina

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:14



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Ich sehe, ihr habt den Marathon der Diagnostik bereits durch. Wie mir scheint, steht meist ein Gendefekt dahinter. Genaueres wird die CB ergeben. Ja, die Frage nach dem "warum wir" stellen sich wohl alle und eine wirklich befriedigende Antwort gibt es darauf nicht. Ich würde des der Großen einfach erklären, wie es ist. Das Kind ist schwer krank, die Gründe dafür sind so und so. Daher habt ihr Euch für eine Beendigung der Schwangerschaft entschieden, weil ihr findet, daß es das Beste für das Ungeborene ist. Es ist eine schwere Entscheidung und es ist Euch schwer gefallen, aber ihr liebt das Kind nunmal und seht diese Entscheidung als die einzig logische Konsequenz an. Kinder vergessen ihre Geschwister nicht. Ich wünsche Euch wirklich viel Kraft für diesen Schritt.

von chartinael am 19.07.2011, 15:31



Antwort auf Beitrag von Flipper80

"Wir müssen leider einen Abbruch machen lassen" Warum müsst (!) ihr ?

von montpelle am 19.07.2011, 15:08



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In dem Beitrag darüber steht alles drin? Die Diagnose lautet Polyzystische Nierendysplasie... Und warum müsst Ihr? Gruß

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:16



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Es zwingt dich doch niemand, dein Kind abzutreiben. Es ist deine Entscheidung. Du musst nicht, sondern du willst.

von montpelle am 19.07.2011, 15:29



Antwort auf Beitrag von montpelle

Und ehrlich gesagt, ist es müßig darüber zu diskutieren. Ich bin dafür, ein geschädigtes Kind mit einer infausten Prognose friedlich im Mutterleib einschlafen zu lassen, in einer Welt die es kennt. Es zu gebären und dann sterben zu sehen, halte ich für keine gute Alternative.

von chartinael am 19.07.2011, 15:33



Antwort auf Beitrag von montpelle

häh ja natürlich ist es meine Entscheidung und da ich medizinisch gesehen auch Ahnung habe, haben wir uns dafür entschieden. alle Ärzte meinten auch zu uns das das kind nicht überlebensfähig wäre und mit evtl. Fehlbildungen und mit nicht entfalteter Lunge zur Welt kommen würde oder evtl auch schon vor vollendeter SS im Mutterleib versterben könnte? Das möchte ich keinem zumuten. Ohne nieren ist es für so einen Wurm sehr sehr schwer. möchte man dem baby alle 2 Tage eine Dialyse zumuten? ich denke es entscheidet jeder selbst und man sollte sowas nie bei jemanden anzweifeln.

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:37



Antwort auf Beitrag von chartinael

ja das denke ich auch !!!!

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:38



Antwort auf Beitrag von Flipper80

der Beitrag war für dich. Gruß

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:39



Antwort auf Beitrag von Flipper80

"ich denke es entscheidet jeder selbst" Manchmal leider ja. "und man sollte sowas nie bei jemanden anzweifeln." Die Entscheidung, ob er das macht oder nicht, darf auch jeder selbst treffen.

von montpelle am 19.07.2011, 15:39



Antwort auf Beitrag von montpelle

ja genau das finde ich auch! Warum müsst ihr denn nun? Und wie weit bist du?

von Flipper80 am 19.07.2011, 15:40



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Ich glaube, du hast mich falsch verstanden.

von montpelle am 19.07.2011, 17:11



Antwort auf Beitrag von montpelle

ich finde darüber zu diskutieren ist doof und einfach nur schwachsinnig! ich finde ihre entscheidung echt stark und sehr sehr mutig und das dann noch hier zu posten das ist echt eine super leistung! aber wenn man das jetzt schlecht macht find ich echt mies! denn sie wird sich vll deswegen vorwürfe machen obwohl sie an nichts schuld ist...ob sie sich dafür oder dagegen entscheidet es ist das richtige! sei stark und wenn du reden bzw schreiben möchtest dann schreib! ich weiß wie das ist ein kleines würmchen zu verlieren wie alle hier... wir sind alle für dich da! und bitte entscheide alles wie du es für richtig hälst...wie gesagt egal wofür du dich entscheidest es wird das richtige sein!!! stille grüße MiniMami mit sternchen chelsy

von MiniMami2007 am 19.07.2011, 18:26



Antwort auf Beitrag von MiniMami2007

Bei Dir hatten wir ja auch eine ähnliche Diagnose befürchtet. Ich bin froh, daß Du nicht vor diese Entscheidung gestellt wurdest - auch wenn der Ausgang des wochenlangen Bibberns bei Dir leider auch nicht positiv war. Ich finde es gut, daß Du Martina in ihrer Unterscheidung unterstützt. Gruß

von chartinael am 19.07.2011, 18:47



Antwort auf Beitrag von chartinael

Entscheidung natürlich, nicht Unterscheidung ... da war ich wohl schon weiter ...

von chartinael am 19.07.2011, 18:48



Antwort auf Beitrag von chartinael

ich unterstütze da jeden der sowas entscheiden muss! schließlich sind wir die mamas die mit der situation klar kommen müssen mit der entscheidung und man sollte sich da keinesfalls von anderen reinreden lassen...sowas bringt mich zur weissglut... sie wird das richtige für ihr baby entscheiden da bin ich mir zu 100% sicher!

von MiniMami2007 am 19.07.2011, 20:02



Antwort auf Beitrag von montpelle

oh ok das tut mir leid. bin ein wenig durch den wind wegen morgen. sollte nicht so rüber kommen. Gruß Martina

von Flipper80 am 19.07.2011, 20:18



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Entschuldigt bitte es sollte keine Diskusion aufkommen. Bin ein wenig durch, da ich mir total viele gedanken machen wegen morgen. Habe natürlich Angst und man weiß auch nicht was auf einen zu kommt. Hat das jemand schon durch gemacht vielleicht? Wie das nach so einer eingeleitet Fehlgeburt so abläuft??? Ich danke schon mal im vorraus UND DANKE FÜR EURE UNTERSTÜTZUNG LG Martina

von Flipper80 am 19.07.2011, 20:23



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Nun ja ... das ist wie eine normale eingeleitete Geburt. Das Kind ist allerdings ein Winzling, verglichen mit einem reifen Neugeborenen. Das kann dann schon einige Stunden dauern und das Kind kann natürlich nicht mehr mithelfen. Es flutscht dann ganz normal raus, Du wirst betreut wie bei einer normalen Geburt. Das Kind wird dann vermessen und gewogen. Es wird ein sehr kleines, schmächtiges Würmchen sein, bläulich weil ja die Atmungsfunktion fehlt. Ein bißchen Alien-like. Vermutlich wirst Du dann anfangen zu weinen. Dann kommt die Nachgeburt, wird meistens aber ausgelöst. Ich würde auf jeden Fall noch Kuscheln (Anfassen, Streicheln). Das Kind hat ja Körpertemperatur, aber ohne Körperspannung. Aber das mußt Du entscheiden. Ich würde mir Abdrücke von Fuß und Hand machen lassen, zusätzlich zu Bildern. Dein Mann wird Dir doch sicher beistehen, oder?!

von chartinael am 19.07.2011, 20:49



Antwort auf Beitrag von chartinael

dankeschön für deine Antwort. also bis hoffentlich bald ich melde mich wenn ich alles überstanden habe. lg und eine schönen abend noch

von Flipper80 am 19.07.2011, 21:41



Antwort auf Beitrag von Flipper80

das wird dir später helfen! Dann hast du reale Erinnerungen an dein Sternchen und wirst dich nicht immer fragen, wie es wohl ausgesehen hat. Das hat mir die Psychologin aus dem KH geraten. Ich hatte eine späte Fehlgeburt in der 20. SSW. Hatte ab der 16. SSW Blutungen, die stärker wurden. Bin dann ins KH, dort ist mir in der 20. SSW die Fruchtblase geplatzt und dann hab ich Wehen bekommen. Erst hab ich Wehenhemmer bekommen. Musste mich dann auch entscheiden, ob ich das Kind gehen lasse oder ob versucht werden soll, das Kind zu halten. Davon wurde mir aber abgeraten, weil das Risiko einer Infektion zu groß gewesen wär. Hätte für mich dann auch lebensbedrohlich werden können. Wie schon geschrieben wurde. Man wird wie bei einer normalen Geburt betreut und das Baby rutscht recht einfach und schnell raus. Also so 4 Stunden wehen hatte ich schon. Mein Baby war so lilabläulich. Wir durften uns dann 15 bis 20 Minuten lang von dem Baby verabschieden. Danach wurde ich in den OP gebracht und der Rest wurde dann ausgeschabt. Mein Mann durfte die Nacht sogar bei mir mit im Zimmer schlafen. Die hatten zwei Betten aneinander geschoben. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die folgenden Tage, Wochen, Monate, Jahre! Irgendwann wird es leichter damit zu leben und nach vorne zu blicken! Hört sich zwar blöd an, aber ist so. Stille Grüße Marie mit 2 Sternchen und Ida im Arm

von HSVMarie am 19.07.2011, 23:01



Antwort auf Beitrag von HSVMarie

und mein herzliches Beileid! Hatte ich ganz vergessen grade. Sorry

von HSVMarie am 19.07.2011, 23:02



Antwort auf Beitrag von Flipper80

ich denk an dich heute und weiß wie schwer so eine entscheidung ist. auch wenn das manche hier nicht kapieren will oder kann. meine schwester war in selbiger situation, nur andere diagnore. sie war in der 23. SSW und das kind hatte Anencephalie. also keine überlebenschancen. sie hat die schwangerschaft ebenfalls abgebrochen :( viele frauen bringen die schwangerschaft zuende, aber das muss jeder für sich selber entscheiden. ich denk, es hat auch viel mit der diagnose zu tun. wenn gar keine chance besteht, würde ich genauso entscheiden und die schwangerschaft abbrechen. ich wünsch dir viel kraft

Mitglied inaktiv - 20.07.2011, 07:43



Antwort auf Beitrag von HSVMarie

Hallo HSVMarie, kommst Du aus HH? Wenn ja Wo hattest Du entbunden? Gehe gleich ins AK Altona. Gruß Martina

von Flipper80 am 20.07.2011, 09:10



Antwort auf Beitrag von chartinael

hallo, zuerst mal tut es mir unendlich leid,dass dein kleines baby so krank ist... aber- hab keine angst- dein kleines wird aussehen wie ein normales baby, nur eben sehr klein. ich möchte dich ermutigen, es in den arm zu nehmen, zu streicheln, ganz in ruhe abschied zu nehmen. du kannst es anziehen oder in ein schönes tuch wickeln, du darfst es mit auf dein zimmer nehmen. auch deine große tochter darf ihr geschwisterchen sehen, wenn sie das möchte. mach bitte viele fotos- es werden wichtige erinnerungen sein. überlegt auch wie und wo eurer baby bestattet werden soll. in vielen städten und gemeinden gibt es extra grabflächen für so kleine mäuschen. dann möchte ich dir noch diese seite empfehlen schmetterlingskinder.de dort sind einige eltern ,die das gleiche durchmachen mußten. ich wünsche euch ganz viel kraft und liebe menschen an eurer seite, die euch ein stückweit mittragen. traurige grüße iris mit 8 kids und 5 sternen

von iriselle am 20.07.2011, 11:21



Antwort auf Beitrag von Flipper80

Liebe Martina, habe Dir gestern abend noch ne PN geschickt. Ganz viel Kraft und liebe Grüße eviba

von eviba am 20.07.2011, 12:01



Antwort auf Beitrag von Flipper80

nee, ich komme aus HL und hab da im UKSH entbunden.

von HSVMarie am 20.07.2011, 12:09



Antwort auf Beitrag von HSVMarie

hab aber schon ein paar mal gelesen und gehört, dass das AK Altona sehr gut sein soll. Nochmal viel Kraft und ich werde heute an euch denken!

von HSVMarie am 20.07.2011, 12:12



Antwort auf diesen Beitrag

Ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir heute und für die Zukunft ganz viel Kraft! Ich schicke dir eine stille Umarmung.

von Jana72 am 20.07.2011, 13:25



Antwort auf Beitrag von Jana72

Ich hoffe, du hast den Tag heute gut "überstanden" und ihr hattet viel Kraft und Zeit euch von eurem Würmchen zu verabschieden! Ich wünsche dir auch für die kommende Zeit ganz viel Kraft!

von Baby2411 am 21.07.2011, 00:08