Sehr geehrte Frau Dr. Thorn, ich hoffe, ich darf auch in diesem Forum schreiben, da meine (psych) Beschwerden vermutlich auch aus der sehr langen Kiwu Zeit mit resultieren (insgesamt 13 Jahre). Ich habe mehrere Ärzte (von Hausarzt bis Neurologe) aufgesucht, da ich unerklärliche Beschwerden habe. Von massiven Schlafstörungen (aufwachen früh morgens, aufschrecken in der Nacht mit Panikartigen Gefühlen), Parästhesien an verschiedenen Stellen an Händen und Füßen, die für einige Tage bleiben und verschwinden, Schmerzen am Körper, Gelenken, Muskeln, Brainfog mit Wortfindubgsstörungen, ich weine jeden Tag…gesundheitlich bin ich auf den Kopf gestellt worden und laut Befunden sei ich kerngesund (außer leichter altersbedingter Verschleißerscheinungen an der Wirbelsäule, die jedoch meine Beschwerden nicht erklären kann). Mein Hausarzt sprach letztens aus was ich mir selber gedacht hatte: Psyche. Kurz zu unserer Vorgeschichte: Wir haben Gott sei dank durch Tese ICSI unser Kind vor über 10 Jahren bekommen können. Auch wenn der Kiwu noch weiter besteht, so habe ich keine weitere Hoffnung mehr nach all den gescheiterten Versuchen. Ich hatte sowohl in der Schwangerschaft als auch in der Kleinkindphase sehr große (vermutlich krankhafte) Sorge um unser Kind gehabt. Im Laufe der Jahre wurde die Sorge weniger, je mehr das Kind gewachsen und gedeihte. Letztes Jahr jedoch wurde unser Leben auf den Kopf gestellt. Unser Kind erkrankte schwer und lebensbedrohlich an einer Hepatitis. Zunächst wusste selbst der Prof. an der Uniklinik nicht was es genau sein könnte und äußerste den Verdacht auf eine schwere Auroimmunerkrankung. Ich erwähnte vor dem Prof, dass die Symptome genau dann anfingen als unser Kind ein Antibiotikum einnahm. Im Beipackzettel steht diese seltene Nebenwirkungen. Er ignorierte meine Worte und sagte, so etwas gibt es bei Kindern nicht. Auch in den deutschen Leitlinien ist nichts davon erwähnt. Die daraufhin veranlasste Biopsie zeigte laut Pathologie eine medikamenten- toxische Genese, als Differentialdiagnose eine Autoimmungenese. Daraufhin war für den Prof. klar, dass es eine beginnende Autoimmunerkrankung (ein Overlap Syndrom aus 2 Auroimmunerkrankungen). Die Diagnose Medikamententoxisch war für ihn irrelevant und sie sollten sofort nach Einleitung mit Kortison mit schweren Immunsuppressiva starten. Ich hatte zwischenzeitlich selber in medizinischen Fachpublikationen recherchiert (habe selber einen ärztlichen Beruf) und sah, dass solche Reaktionen auf dieses Antibiotikum sehr wohl auch bei Kindern, zwar selten, aber dennoch vorkommen. Im englischsprachigen Raum wird es sogar als Hauptgrund genannt für solche akuten Erkrankungen des Leber- Gallensystems (Mortalität 10%). Da ich anscheinend als schwierige Mutter empfunden wurde, sind wir schlichtweg aus der Sprechstunde rausgeflogen und hatten von jetzt auf gleich keinen Arzt der uns unterstützen konnte (unser KiA war an unserer Seite, aber er hatte genauso wenig Ahnung wie ich). Ein Aufsuchen einer weiteren Uniklinik brachte uns auch keine Erkenntnis, da der Prof dort ebenfalls nichts von dem Krankheitsbild wusste und auf eine Autoimmunerkrankung tippte. Ich sollte sofort und zügig die medikamentöse Behandlung starten. Es wurden Andeutungen gemacht, dass wir unser Kind umbringen würden, wenn wir uns nicht an die Therapie halten. Ich holte mir dann Hilfe aus dem europäischen Ausland. Ein Prof, der auf dieses Krankheitsbild spezialisiert ist. Und tatsächlich. Er schaute sich alle Befunde an und sagte, unser Kind scheint keine Autoimmunerkrankung zu haben. Wir sollten die Biopsie nochmal woanders untersuchen lassen. Eine spezielle, experimentelle Untersuchung, die genau das zeigte was ich vermutet hatte: medikamententoxisch. Ich sollte laut diesem Prof. keine Immunsuppressiva geben und das Kortison ausschleichen. Und in der Tat: es kam zu keinem Rückfall. Der Fall wird jetzt von der Arzneimittelkommission publiziert, auch international, da es tatsächlich sehr selten vorkommt. Hätte ich tatsächlich die Immunsuppressiva angefangen, die hätten bei einer medikamenteninduzierten Erkrankung vermutlich das Ende sein können. Unser Kind muss jetzt alle Wochen zur Blutabnahme für die nächsten 2-3 Jahre. Ich habe regelrecht Panik vor diesen Tagen. Auch jegliche Infekte, harmlose Blutbildveränderungen führen dazu, dass ich die Situation als nicht mehr ertragbar halte. Ich weiß, dass mein Empfinden pathologisch ist und habe mir auch bereits Hilfe gesucht (Termin Ende des Jahres bei meiner Lieblingspsychiaterin). Wie kann ich diese Zeit überbrücken? Einerseits die Angst um mein Kind, andererseits die körperlichen Symptome, die ich verspüre? Danke!
von Marmita am 05.06.2023, 12:42
