zurück| Geschrieben von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 8:31 Uhr |
wie würdet ihr denn entscheiden?
Guten Morgen,
ich weiss, keiner kann die Entscheidung abnehmen aber ich erhoffe mir einfach möglichst viele Blickwinkel für die Entscheidungsfindung.
Mein Mann und ich haben zusammen zwei gesunde Kinder.
Aber wir haben auch 4 Aborte, relativ späte Aborte (15.SSW, zweimal 13.SSW und einmal 9.SSW)
Die Diagnosen, die mir gestellt wurden hatte ich aber auch zum Zeitpunkt als ich mit unseren Söhnen schwanger war und alles war komplikationslos.
Nun soll das behandelt werden.
Zunächste aktive Immunisierung aber das ist jetzt zu spät
dazu Granocyte.
Ich habe aber einen heiden Respekt vor dem Zeug
zumal ich diese Diagnosen (negativer Crossmatch und HLA Sharing) auch bei den Jungs hatte.
Auch wird Granocyte ja meist nur bis zur 12.SSW verabreicht
aber meine Aorte sind später daher soll ich es noch länger nehmen.
Aber irgendwie gehts mir mit dem Gedanken nicht gut.
Wie würdet ihr da entscheiden?
Was wären für euch die Kriterien?
Es wird so kontrovers diskutiert auch in der Medizin.
LG
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Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 8:32 Uhr
und danke nochmals für die Glückwünsche und die Daumen.
Ich freu mich total auf das Baby, das ist es nicht
aber diese verfl...Angst, die überdeckt das so sehr :-(
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von swiss-mom am 06.03.2013, 8:48 Uhr
Hallo
Ich bin über deine Geschichte nicht so im Bilde.
Magst du die mir mal (per PN) kurz erläutern?
Grundsätzlich: habt ihr denn Kinderwunsch? Bist du jetzt ungeplant schwanger geworden? Sind die Medis für dich oder Kind gefährlich? Oder hast du einfach Angst vor einem weiteren Abort?
Liebe Grüsse und Denk erstmal positiv!
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 8:54 Uhr
Das ist einfach dieser Kampf zwischen Verstand und Herz.
Herz freut sich so doll über das Kind, so doll.
Verstand sagt: das hättet ihr nicht tun sollen und zwar wegen der Vorgeschichte und weil ich Angst vor dem Granocyte habe.
Ich hab Angst vor dem Granocyte weil es keine wirklichen Langzeitstudien gibt; in der Abortsprechstunde in der ich bin arbeiten sie erst seit drei Jahren damit.
Und ich habe auch Angst vor einem weiteren Abort, ganz arg sogar.
Die Varianten die es gibt:
1. Granocyte nehmen und es funktioniert aber ich habe womöglich irgendwelche Schäden, die heute noch gar nicht absehbar sind aber eben vielleicht auch nicht und ich hätte dann das Kind
2. Granocyte nehmen und es kommt dennoch zum Abort, eben weil es gar nicht am Cross match und HLA Sharing liegt
3. Granocyte nicht nehmen und es kommt zum Abort weil es eben vielleicht doch daran lag ungeachtet der zwei Kinder die gesund geboren sind
3. Granocyte nicht nehmen und es wird eine erfolgreiche Schwangerschaft.
Ungeplant schwanger...schlimmer...wie so Teenes...echt....unglaublich, ich weiss...das war dieses Kopf versus Herz...
unreif, ich weiss
zu spät, jetzt.
Was soll ich nur tun?
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von August11-Mami am 06.03.2013, 9:05 Uhr
Warst du in Behandlung bei Prof. Würfel? Ich bin ja auch bei ihm wg. Abort 14. SSW, vielleicht hast du es gelesen. Also, wenn er, oder ein anderer kompetenter Arzt, dem du vertraust, dir dazu raten, dann würde ich es machen, also Granocyte nehmen. Wenn das Medikament noch nicht so lange angewandt wird, gibt es eben keine Langzeitstudien, das ist halt so. Aber was, wenn dein Kind wieder stirbt und du es nicht genommen hast? Du wirst dich dein Leben lang fragen, ob es vielleicht anders gewesen wäre, hättest du es genommen. Das ist meine Meinung, entscheiden musst du.
Liebe Grüße und viel Glück!
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 9:08 Uhr
was? Abort?
Ach neeee, neeee
das tut mir sehr sehr leid.
Mein Problem ist: wenn es wirklich eine Indikation gäbe
aber die ganzen Dinge, die waren eben auch schon immer da.
Und auch: was ist mit mir? Es gibt keine Studien; was also wenn irgendwas auftaucht, ich hab doch auch Verantwortung für meine lebenden Jungs.
Kacke ist das.
Ich hätte es einfach nicht tun dürfen.
Jetzt hab ich den Scheiss...zurecht.
Sorry
warst du schon beim Würfel?
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von Nicoles82 am 06.03.2013, 9:27 Uhr
Ich würde es nehmen. Du hast dich für ein schwanger werden entschieden, bzw. es zugelassen, und jetzt hat amn die Verantwortung. Denke nicht, dass dir dabei etwas passiert, Risiko für dein Baby ist allemal grösser.
Das ist nur meine Meinung, aber ich vertrau da echt auf die Ärzte, denn die haben das studiert, ich nicht. Ich google nur ;-)
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 9:47 Uhr
Ja, die haben studiert und sie diskutieren kontrovers.
Die einen sagen: ja
die anderen: nein
für alles gibts Studien und Gegenstudien.
Die Entscheidung liegt echt bei einem selber.
Ich tu mich da wirklich schwer
auch wenns schwer verständlich ist.
LG
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von Nicoles82 am 06.03.2013, 9:52 Uhr
Ich verstehe das. Aber nach deine Geschichte mit so vielen späten fehlgeburten, würde ich doch eher sagen ja...
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 9:56 Uhr
das ist das: dass es nie Sicherheiten gibt im Leben
wann geht das endlich in meinen Schädel?
Hach man.
Ich hab jetzt München angemailt und HD
mal sehen wer die Rezepte schickt.
Hier ist das totale Chaos.
Wir ziehen um, in zwei Wochen.
Hier habe ich keinen FA mehr und am neuen Wohnort noch keinen neuen.
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von edina am 06.03.2013, 10:00 Uhr
Mal ehrlich, wie soll ein medizinischer Laie eine so schwierige Entscheidung treffen können?
Das ist doch für dich und euch eine totale Überforderung.
Ihr MÜSST von den Ärzten aufgeklärt werden über alle Vor- und Nachteile, nur dann kannst du das nehmen. Wie sollst du sonst eine Entscheidung treffen??
Kannst du kurz mal schreiben, warum sollst du dieses Granocyte nehmen und welche Bedenken bestehen?
Für welche Indikation ist dieses Mittel zugelassen?
Verstehe ich es richtig: Du hättest es nehmen sollen, bevor du jetzt schwanger wurdest?
Noch eine Frage: Wurde je zu 100% die Ursache für deine Aborte gefunden?
Noch eine Frage: Wie verliefen die zwei SS, bei denen es zur Geburt kam?
Hattest du KS und Curettagen? Dabei kann manchmal die Gebärmutter so verletzt sein, dass es dann zu Komplikationen kommt.
Wurde das ausgeschlossen?
Mein Gott, das ist echt eine enorm schwierige Situation!!
Lg
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 10:08 Uhr
Edina:
Granocyte soll die Kommunikation zwischen Gebärmutterschleimhaut und Embryo sicher stellen; aber: ich habe kein Einnistungsproblem.
Meine Schwangerschaften entstehen sehr rasch und entwickeln sich super bis es dann plötzlich von einem auf den anderen Tag vorbei ist.
Graocyte wird eingesetzt in der Krebstherapie, zum Aufbau der Leukozyten.
Bevor ich schwanger wurde, sollte ich mich AKTIV immunisieren lassen
aber darin sah ich denn Sinn so gar nicht
Nein: die Immunologie war ein Ausschlussverfahren.
Aber die gefundenen Diagnosen habe ich eben schon immer auch bei den Schwangerschaften mit den Jungs.
Die Schwangerschaften mit den lebenden Kindern verliefen total komplikationslos, mit am Ende ganz gesunden Kindern, voll ausgetragen, spontan entbunden.
Curretagen und Geburten:
2001 MA 15 SSW Curretage
2002 Geburt Junge
2005 Geburt Junge
2010 MA 13.SSW Curretage
2011 MA 9.SSW Curretage
2012 MA 13.SSW Curretage
Gebärmutterspiegelung brachte keinen Befund alles in Ordnung;
Genetik unauffällig
Gerinnung: MTHFR Muation und Prpthrombin Mutation
behandelt mit Fragmin und ASS100
Hashimoto L Thyroxin und Selen als Medikation
Es ist ein Versuch.
Ich habe keine wirkliche Indikation für Granocyte.
Eben ein Ausschlussverfahren.
LG
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von edina am 06.03.2013, 10:19 Uhr
Waren eigentlich die Kinder, die du leider verloren hast, Mädchen?
Weiß man das?
Und du hast auch noch den selben Partner?
Man, eine enorm schwierige Situation!!!
Aber so wie du das beschreibst, wäre es doch gar nicht sinnvoll, dieses Medikament zu nehmen, du musst dir doch sagen, es besteht keine Indikation dafür, insofern wäre es ein sehr riskanter Versuch, aber die Medizin will immer etwas "tun", das kann ich auch verstehen.
Hast du dir schon zweite Meinungen eingeholt? Vermutlich schon...
Ich wünsche dir alles Gute!!
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 10:23 Uhr
von drei Kindern weiss ich, dass es auch Jungs waren, beim vierten, das aus der 9.SSW nicht.
Ja, alle Kinder sind vom gleichen Mann.
Meinungen habe ich mir eingeholt und eben für jede Meinung pro und contra gefunden.
Es ist zum Haare raufen.
Eben es sind eben Versuche.
Embryonen/Schwangerschaften sind wie Krebs/Krebstherapie.
Da gibts Analogien und daher z.B. auch der Einsatz von Granocyte.
Aber eben alles off lable use, nichts gesichert.
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von edina am 06.03.2013, 10:28 Uhr
Ich bin gespannt, was die Expertin im Kinderwunschforum antwortet. Ehrlich, ganz ehrlich, nach allem, was ich zu dem Thema weiß, ich würde es nicht nehmen. Das Mittel hat sicher auch Nebenwirkungen. Ist es überhaupt für schwangere zugelassen? Aber verdammt, ich kann deinen Zwiespalt nachfühlen, echt verdammt!!!
Lg Edith
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von Nugua10 am 06.03.2013, 10:54 Uhr
Ich kann Deine Zerrissenheit und Deine Ängste ja so gut nachvollziehen! Leider wird Dir die Entscheidung wirklich keiner abnehmen können.
Ich persönlich würde es nehmen. Ich habe ja auch so eine exotische Krankheit mit 3 MAs und meine Spritzen sind auch nicht via Studien belegt (jedenfalls nicht bei dieser Krankheit) bzw zugelassen. Ich habe mich für die Therapie entschieden und es scheint genau richtig gewesen zu sein (den vorläufigen Ausgang kennst Du ja).
Ich wünsche Dir eine Entscheidung, die Dir endlich Dein Ziel bringt: ein gesundes Kind!
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 11:02 Uhr
Ich tu mich schwer ein Medikament ohne Indikation zu nehmen
zumal es eben wirklich ins Immunsystem eingreift und ich nicht weiss welche Langzeitfolgen das für mich hat.
Fragmin wird irgendwann wieder abgesetzt und gut ist
das wird auch abgesetzt nur ob dann eben immer noch alles gut ist...
das macht mir eine heiden Angst.
Furchtbar.
Dann hab ich auch den Bericht gerade nochmal gelesen von Prof. Würfe,
der 3mal 13 Einheit pro WOCHE empfiehlt, dann auch noch so hoch angesetzt.
Verringert meine Angst nicht wirklich.
Und das alles wegen HLA Sharing, das ich schon immer habe....
und auf der anderen Seite: das Murkelchen!
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von Rose85 am 06.03.2013, 11:27 Uhr
hi
das isz eine wirklich schwere entscheidung die ihr da treffen müsst.
ich frage mich nur kannst du damit umgehn, wenn du dich gegen die behandlung entscheidest und dann doch das baby verlierst?
Lg
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von FrauvonWunderfitz am 06.03.2013, 11:28 Uhr
kann ich damit leben
wenn ich es nehmen
das Kind stirbt trotzdem und ich habe dann immer Probleme mit dem Immunsystem.
Das ist es ja, was in die eine Richtung funktioniert
funktiniert genauso in die andere Richtung
positiv wie negativ.
Re: wie würdet ihr denn entscheiden?
Antwort von Phee am 06.03.2013, 13:13 Uhr
Ich kann fachlich nicht mitreden...
Ich habe aber in der Vergangenheit gelernt, dass man immer Entscheidungen treffen sollte, mit denen man selber am besten leben kann. Egal, in welche Richtung die gehen. Und egal, was die anderen Leute dazu sagen.
Und auch wenn das einfach gesagt und schwer getan ist, nicht ewig grübeln...entscheiden und dann einfach fest daran glauben, dass der Weg der richtige ist.
