Meine Bekannten in Polen haben eine 4-monatige Tochter, bei der nach dem ersten Lebensmonat spinale Muskelathropie festgestellt wurde.
In Polen ist die Krankheit nahezu unbekannt und die Kleine wird z.Zt. auch nicht behandelt. Die Eltern sind verzweifelt, wissen wenig über die Krankheit und noch weniger über Heilungsmöglichkeiten und –Orte.
Könnten Sie mir bitte Hinweise geben, wo über diese Krankheit und Heilungsmöglichkeiten etwas zu erfahren wäre und eventuelle Stellen (in D oder sonst in der Welt), an die sie sich mit weiteren Fragen wenden, bzw. Hilfe bekommen könnten?
Ich möchte so gerne helfen, bin aber vollkommen ratlos....
Danke im Voraus,
Polin
Mitglied inaktiv - 08.08.2003, 15:16
Antwort auf:
Spinale Muskelathropie
Sie müßten die Diagnose genau kennen, da es verschiedene Formen gibt. Eine muskelorientierte Universitätskinderklinik ist in Essen (Prof. Voit), vielleicht können Sie da Kontakt aufnehmen, aber man braucht schon genaue Daten.
Gruß
S. Wirth
von
Prof. Dr. med. Stefan Wirth
am 08.08.2003
Antwort auf:
Spinale Muskelathropie
Hallo,
bei unserer Tochter wurde ebenfalls im ersten Lebensmonat Spinale Muskelathrophie festgestellt. In diesem Alter kann man zu 99% davon ausgehen, dass es sich hierbei um den Typ I Werdnig Hofmann handelt. Leider gibt es keine Heilungs- oder Behandlungsmethoden bei dieser Krankheit. Es tut mir leid, dass ich es sagen muss, aber es besteht eine 100%-ige Todesfallrate innerhalt der ersten Lebensjahre. Unsere Tochter ist mit knapp 8 Monaten verstorben.
Einzig kann man die verbleibende Zeit mit dem Kind geniesen und ihm die Zeit so schön wie möglich machen.
Es tut mir leid, nichts anderes sagen zu können, aber wir mussten uns damals auch mit der Hoffnungslosigkeit und Aussichtslosigkeit abfinden.
Liebe Grüße und Gottes Segen
U. Wolf
Mitglied inaktiv - 16.10.2003, 16:51
