Hallo bei meinem Neffen (1 1/2) WURDE Spinale Muskelatrophie festgestellt, durch eine Biopsie. Die Eltern wurden damit allein gelassen und wissen jetzt nicht mehr weiter. Gibt es keine Spezialklinik in Deutschland oder eine Institution an die man sich wenden kann. Denn das Kind braucht doch bestimmt noch weitere Untersuchungen und spezielle Gymnastik . Ich würde sie bitten mir vielleicht ein paar Adressen zu geben . Außerdm wie groß ist Lebenserwartung ca.?in solchen fällen. Der Kleine kann sitzen aber nicht laufen. Er hatt sich soweit ganz normal entwickelt.Und der Kinderarzt hatte bei den U Untersuchungen nichts bemerkt,auch nachdem meine Schwägerin ihn darauf angespochen hatte: das wäre noch normal. Sie bestand auf eine Untersuchung in einer Klinik. Er konnte noch nie sein Gewicht halten ,hatt aber mit 7-8 monaten mit seinen füßen gespielt, jetzt aber sind sie soweit atrophiert das er nichts damit macht.Wir wissen noch nicht einmal wie die krankheit verläuft,gibt es keine Heilung? Ich danke im voraus
Mitglied inaktiv - 14.12.2001, 12:28