Frage: Hämophilie B mit Hemmkörpern

Hallo, ich habe eine ganz allgemeine Frage. Mein Sohn (11 M.)leidet an schwerer Hämophilie B. Leider mußten wir in der Vergangenheit schon 2x für je 2 Wochen stationär aufgenommen werden. (1x Spontanblutung mit OP, 1x allergische Reaktion wegen den Hemmkörpern + Port-Implantation). Der nächste Aufenthalt ist realistisch gesehen nur noch eine Frage der Zeit. Diese Krankheit in dieser Form ist sehr selten und wir werden immer auf der Kinder-Krebs-Station aufgenommen. Auf diesen Stationen läuft natürlich das Leben etwas anders, wie in anderen Abteilungen. Mein Sohn hatte bisher immer sehr große Probleme bei der Eingewöhnung und auch später zu hause. Das Essen verläuft anders, die Putzfrauen, Blutabnahmen und Visiten stören oft seinen Schlaf und nachts piept es überall. Dadurch schläft er sehr wenig. Die Bewegungseinschränkung (zT. wegen der Kanülen) geben ihm dann den Rest. Gibt es einfach umzusetzende Tips, wie ich ihm das Leben auf Station etwas leichter machen kann ?

Mitglied inaktiv - 18.07.2001, 22:13


Antwort auf: Hämophilie B mit Hemmkörpern

Es geht nur so, indem sie immer wieder die Situationen zu Hause vorbereitend nachspielen. Gut wäre, wenn er eine Bezugsperson auf Station hätte, auf die er sich freuen kann. An sich ist es gut, wenn er an diese Spezialstation gebunden ist, weil eben dann doch langfristig Konstanz besteht. Gruß S. Wirth

von Prof. Dr. med. Stefan Wirth am 19.07.2001